Pacientul care a scris „Pavilionul canceroșilor”: Soljenițîn, 1954-1968
În acest articol
Pacientul care a scris „Pavilionul canceroșilor”: Soljenițîn, 1954-1968
Ieri ne-am uitat la ușa de la St Christopher's, care a primit primul pacient la 13 iulie 1967 (ziua 146). Astăzi ne uităm la cealaltă parte a acelorași ani: la salonul inventat al unui roman. După lectura lui Paul Crichton din 2007, în seria Medical Classics a BMJ, romanul descrie un spital sovietic de oncologie fără îngrijire paliativă, în care pacienții sunt externați înainte de a-și pierde viața, ca să se îmbunătățească statisticile. Omul care l-a scris nu doar inventa: în 1954 stătuse el însuși într-o clinică de același fel.
De la Kok-Terek la Tașkent
După textul autobiografic scris de Aleksandr Soljenițîn în 1970 pentru Fundația Nobel, între martie 1953 și iunie 1956 a trăit în exil la Kok-Terek, în sudul Kazahstanului. Potrivit Centrului Soljenițîn, prima zi fără pază înarmată a fost 5 martie, ziua în care Stalin și-a pierdut viața. În exil preda matematică și fizică la o școală primară și scria proză în secret. În același text, cu cuvintele lui (rezumat conceptual): cancerul avansase repede, la sfârșitul lui 1953 era foarte aproape de a-și pierde viața, apoi a putut ajunge la o clinică de oncologie din Tașkent și în cursul anului 1954 s-a vindecat.
Detaliile sunt risipite în surse diferite. După adnotarea din baza de date de literatură și medicină a Universității din New York, Soljenițîn a fost operat de o tumoră în detenție, fără să i se spună diagnosticul; după o recidivă a primit radioterapie la Tașkent și s-a vindecat. Numele diagnosticului diferă între surse: cronologia Centrului Soljenițîn spune seminom și scrie că medicii i-au dat trei săptămâni; un eseu vorbește despre „un cancer gastric rar” și despre o recidivă tratată cu radiații la Tașkent în primăvara lui 1954. N-am putut împăca cele două versiuni (vezi notele de verificare a faptelor).
Romanul care nu putea fi tipărit
După Centrul Soljenițîn, romanul a fost scris în 1963-1967; o pagină de enciclopedie plasează încheierea la mijlocul lui 1966 (vezi notele de verificare a faptelor). Aceeași pagină scrie că manuscrisul a fost trimis revistei Novîi Mir până în iunie 1966, că redactorul Tvardovski a ezitat și a cerut tăieturi, iar autorul a organizat în același an circulația în samizdat în Rusia. Un dosar din OSA Archivum, de pe lângă Institutul Hoover, confirmă că biroul secției de proză a Organizației Scriitorilor din Moscova a discutat romanul în 1966; înregistrarea nu dă nici ziua, nici participanții, nici rezultatul. Câțiva ani mai târziu, în iunie 1968, un buletin disident sovietic consemnează că Novîi Mir a interzis romanul, iar secretariatul Uniunii Scriitorilor a împiedicat publicarea.
În septembrie 1967, după cum relatează Time, Soljenițîn s-a aflat față în față cu vreo treizeci de oficiali ai Uniunii Scriitorilor, conduși de Konstantin Fedin; el a spus că întârzierea de la Novîi Mir sporește riscul ca exemplare clandestine să ajungă în Occident. Aceeași revistă scrie că autoritățile sovietice au refuzat, după o dispută lungă, să tipărească romanul. Exemplarele au ajuns într-adevăr în Occident: potrivit Time, în toamna lui 1968 Bodley Head, Farrar, Straus & Giroux și Dial Press pregăteau ediții, iar autorul a declarat public că nu dăduse acestor edituri nicio permisiune. Romanul a apărut în Occident în 1968: traducerea engleză în același an la Dial Press, New York, iar Times Literary Supplement din Londra a publicat în aprilie 1968 fragmente neautorizate (un buletin disident și Wikipedia confirmă). Editorul primei ediții rusești este contestat: o sursă numește Posev din Germania, alta Parisul, a treia edituri italiene și alte edituri europene.
În interiorul salonului
După o pagină de enciclopedie, acțiunea romanului se petrece în primăvara lui 1955, în pavilionul 13 al unei clinici de oncologie din Tașkent; Crichton scrie „sfârșitul anilor 1950”. Protagonistul, Oleg Kostoglotov, este un om semiautobiografic, ieșit din Gulag, trimis în exil și tratat de cancer. După descrierea Centrului Soljenițîn, Kostoglotov este din Leningrad, nu are studii formale și nu e căsătorit; deci nu e identic cu autorul. Medica-șefă a secției, Ludmila Dontsova (Crichton o numește oncolog principal), după descrierea Centrului, se îmbolnăvește de cancer din dozele de radiații pe care le dă pacienților. Aceasta amintește, în această serie, de Grubbé (ziua 92) și de Curie (ziua 95), dar e ficțiune, nu documentare.
A spune adevărul și paternalismul
Greutatea principală a romanului pentru etica medicală este întrebarea cine știe ce. După Crichton, medicii spun rar ce gândesc; eufemismul, formulările vagi și minciuni sfruntate sunt obișnuite la vizite, al căror scop principal este ridicarea moralului, în timp ce unii medici sunt mai deschiși în discuții private. Când Dontsova însăși se îmbolnăvește, ea evită detaliile bolii sale. Potrivit Centrului Soljenițîn, tratamentul hormonal al lui Kostoglotov îl prescrie Dontsova, iar Zoia îl avertizează pe pacient că îl va face impotent. Așadar consimțământul, cunoașterea unui efect secundar și dreptul unei medice de a nu ști despre propria boală stau alături într-un singur roman. În adnotarea din baza de date NYU, Jack Coulehan (1998) scrie că acest paternalism reflectă medicina sovietică, dar practici asemănătoare existau și în medicina americană a anilor 1950. Aceeași întrebare readuce în minte distanța dintre principiul consimțământului din Codul de la Nürnberg (ziua 121) și practica clinică de zi cu zi.
Aceiași ani, două priviri
Alături de textul de ieri apare de la sine un contrast: la St Christopher's (ziua 146) pacientul era privit prin ideea de „total pain”, adică în dimensiunile ei fizice, psihice, sociale și spirituale, pe când în salonul citit de Crichton scopul vizitei era protejarea moralului. Contrastul nu trebuie exagerat. Unul este istoria unei instituții reale, celălalt un spital inventat dintr-un roman; a le citi ca pe o comparație care măsoară medicina a două țări ar fi greșit. Ce au în comun este că întrebarea de a asculta propria voce a pacientului a apărut în aceiași ani în două locuri diferite, o dată ca instituție, o dată ca literatură. În cazul lui Soljenițîn, acea voce s-a auzit când un pacient, ani mai târziu, și-a pus pe hârtie propria tumoare și propriul tratament.
Costuri și limite
În primul rând, este un roman: lectura lui Crichton, că pacienții erau externați pentru statistici înainte de a-și pierde viața, interpretează o imagine din interiorul ficțiunii; nu este o imagine măsurată a oncologiei sovietice. Pentru Dontsova nu am găsit un model real. În al doilea rând, vindecarea autorului este povestea unui singur pacient și nu poate fi generalizată; în plus, o pagină de enciclopedie leagă remisiunea de un extract de rădăcină folosit în medicina populară, în timp ce propriul text al autorului și lecturile medicale indică clinica din Tașkent și radioterapia. Niciun produs din plante nu trebuie citit din acest text ca recomandare de tratament. În al treilea rând, evoluția inventată a unei boli într-un roman nu este o descriere clinică; tratamentul și vindecarea lui Kostoglotov nu dau cititorului temei să generalizeze despre cursul bolii. Acest text este o lectură istorică și literară; nu conține diagnostic sau tratament.
Ce a rămas
- Mărturia unui scriitor care a fost el însuși pacient
- Întrebarea despre medicul care poate fi și el bolnav și despre dreptul de a ști
- Întrebarea consimțământului și a spunerii efectelor secundare pacientului
- Faptul că absența îngrijirii la sfârșitul vieții a devenit vizibilă
Ce a căzut sau a slăbit
- Presupunerea „medicul știe, pacientul nu întreabă”
- Considerarea ca normală a ascunderii diagnosticului față de pacient
- Obiceiul de a vorbi despre cancer prin eufemisme, fără a-l numi
De la exil la ediția occidentală: 1953-1970. Axa merge de la 1950 la 1975. Marcajele verzi sunt date pe care mai multe surse le confirmă; cele chihlimbarii arată date pe care sursele le contrazic (anii scrierii, editorul primei ediții rusești); cele albastre arată date care se sprijină pe o singură sursă. Barele late arată durate. Rândul despre St Christopher's vine din ziua 146. Datele cunoscute doar ca an sunt desenate la mijlocul anului.
Regulamentul din 1998 privind comunicarea diagnosticului
Un răspuns scris la întrebarea „ce spune medicul?” este în Turcia Regulamentul privind drepturile pacientului, publicat în Monitorul Oficial nr. 23420 din 1 august 1998. După textul pe care l-am citit, articolul 15 prevede că pacientul este informat despre cauzele probabile și evoluția bolii, procedura planificată, alternative și complicații; articolul 19 spune că într-o situație gravă, în care informația ar tulbura serios starea sufletească a pacientului și ar agrava boala, diagnosticul poate fi reținut, decizia aparținând medicului; articolul 20 îi permite pacientului să interzică el însuși să i se dea informații; articolul 24 cere consimțământul pacientului pentru intervențiile medicale. Ceva asemănător eufemismului din salon corespunde, în textul din 1998, excepției în care un diagnostic poate fi reținut, iar evitarea de către Dontsova a detaliilor propriei boli se apropie de dreptul de a refuza informația. Aceasta nu este o potrivire, ci un paralelism pe care cititorul îl poate trasa. Am citit textul dintr-o copie de pe un site de legislație, nu din sursa oficială, și nu am verificat modificările ulterioare. Detaliile traducerii turcești a romanului (traducător, anul ediției) nu le-am putut verifica; nicio afirmație din acest text nu se sprijină pe o ediție turcească.
Din 1953 până astăzi
Ce a fost verificat și ce rămâne nesigur
- Anii scrierii: cronologia Centrului Soljenițîn spune 1963-67; pagina Wikipedia despre roman dă încheierea la mijlocul lui 1966 și arată manuscrisul trimis la Novîi Mir până în iunie 1966. Poate să nu fie contradicție (părți pot fi terminate în ani diferiți); sursele nu explică.
- Discuția de la Moscova: înregistrarea OSA Archivum spune doar „1966” și „biroul secției de proză a Organizației Scriitorilor din Moscova”. Aceeași pagină Wikipedia spune „17 noiembrie 1966, Clubul Central al Scriitorilor”; ziua și locul n-au fost deci incluse în text.
- Interdicția și refuzul publicării: un buletin disident (iunie 1968) scrie că Novîi Mir a interzis și secretariatul Uniunii Scriitorilor a împiedicat publicarea; Time (septembrie 1968) relatează că autoritățile au refuzat să tipărească după o dispută lungă, precum și întâlnirea cu Uniunea Scriitorilor din septembrie 1967. Pagina Wikipedia despre roman spune „interzis în Rusia în 1967”; această dată și cele două relatări de mai sus nu le-am comparat cu un document primar.
- Edițiile occidentale: anul 1968 e consecvent în mai multe surse (Centrul Soljenițîn, Britannica, înregistrarea NYU, OpenLibrary). Prima ediție rusă: legenda de pe copertă din pagina Wikipedia a romanului dă Posev din Germania; cronologia Centrului Soljenițîn Parisul; Britannica „edituri italiene și alte edituri europene”. N-am putut lămuri. Pagina Wikipedia despre Soljenițîn datează undeva publicarea în 1966, dar bibliografia dă 1968; 1966 nu l-am luat. Pentru traducerea engleză, Dial Press 1968 concordă cu înregistrarea NYU și cu Time; Time numește și Bodley Head și Farrar, Straus & Giroux și scrie că autorul a declarat că nu dăduse acestor edituri permisiune. Numele traducătorilor nu le-am verificat.
- Diagnosticul: Centrul Soljenițîn spune „seminom”, un eseu (The Millions) „un cancer gastric rar”; nu le-am putut împăca. Că tumora a fost extirpată chirurgical în lagăr și diagnosticul nu i-a fost spus vine din înregistrarea NYU; la fel radioterapia de la Tașkent după recidivă.
- Tratamentul: cuvintele autorului în textul Nobel: în 1954, la Tașkent, s-a vindecat. Radioterapia apare în înregistrarea NYU și în The Millions (primăvara 1954). Pagina Wikipedia despre roman leagă remisiunea de un extract de „rădăcină de Isîk-Kul”; am urmat propria relatare a autorului și radioterapia.
- Locul și timpul romanului: Wikipedia spune primăvara 1955, Tașkent, pavilionul 13; Crichton „sfârșitul anilor 1950, Uzbekistan”. O mică neconcordanță; în text le-am dat pe amândouă.
- Dontsova: nu am găsit un model real. Centrul Soljenițîn scrie că se îmbolnăvește de cancer din dozele de radiații date pacienților; Crichton spune doar că evită detaliile propriei boli. Pagina Centrului nu descrie ce urmează.
- Nobel: anul 1970 reiese în textul Fundației Nobel doar din rândul de copyright și din adresă, iar Centrul Soljenițîn scrie despre premiu și despre faptul că nu a putut fi prezent la ceremonie. Ziua și luna decernării nu au fost verificate; pe axă este desenat la mijlocul anului.
- Regulamentul privind drepturile pacientului: Monitorul Oficial nr. 23420 din 1 august 1998; numerele articolelor și conținutul au fost citite dintr-o copie de pe un site de legislație și nu au fost comparate cu textul oficial sau cu modificările ulterioare.
- Căsuța de ieri: anii scrierii, motivul pentru care nu a putut fi publicat, anul apariției în Occident și legătura cu tratamentul autorului, promise în căsuța „mâine” din ziua 146, au fost tratate; pentru „motivul pentru care nu a putut fi publicat” nu s-a putut citi un document primar; Time și buletinul disident sunt ambele relatări contemporane secundare sau jurnalistice.
Un tipar în patru familii: Li, Fraumeni și sindromul ereditar de cancer, 1969
Astăzi am citit cancerul dintr-un salon, prin ochii pacientului. Mâine ne uităm la o poveste care se repetă de-a lungul generațiilor într-o singură familie: sindromul descris de Frederick Li și Joseph Fraumeni în 1969. Voi verifica anul și revista primei publicații, câte familii au studiat și în ce an a fost stabilită legătura acestui sindrom cu gena TP53.
Nota autorului: În acest text am urmărit cel mai mult granița dintre ficțiune și document. Tumora proprie a lui Soljenițîn este o frază în textul Nobel; tumora lui Kostoglotov este un întreg în roman. A le amesteca este ușor și ispititor; de aceea am încercat să țin separat care informație e cuvântul autorului și care e interpretarea cititorului. Multe detalii ale romanului le-am luat în plus doar din lecturi secundare.
Surse și lecturi suplimentare
- Solzhenitsyn A. Biographical (1970). nobelprize.org, Literature 1970 (citit cu un instrument de rezumare).
- Aleksandr Solzhenitsyn Center. Timeline; Cancer Ward. solzhenitsyncenter.org (citit cu un instrument de rezumare).
- Crichton P. Cancer Ward. BMJ Medical Classics. BMJ 2007;335(7621):673. doi:10.1136/bmj.39329.524942.34 (citit cu un instrument de rezumare).
- Coulehan J. Cancer Ward (adnotare, 5 martie 1998). NYU Literature, Arts, and Medicine Database. medhum.med.nyu.edu (citit cu un instrument de rezumare).
- A Chronicle of Current Events. No. 2, 30 iunie 1968: About Solzhenitsyn. chronicle-of-current-events.com (citit cu un instrument de rezumare).
- OSA Archivum. AS 237: Transcript of a Discussion of Solzhenitsyn's "Cancer Ward" (1966). catalog-legacy.osaarchivum.org (citit rezumatul înregistrării).
- Time. The Writer as Russia's Conscience. 27 septembrie 1968 (citit cu un instrument de rezumare).
- The Millions. Holding a Vigil for a People's History: an Appreciation of Solzhenitsyn's Cancer Ward. themillions.com (citit cu un instrument de rezumare).
- T.C. Sağlık Bakanlığı. Hasta Hakları Yönetmeliği, Resmî Gazete 1 august 1998, nr. 23420 (citit cu un instrument de rezumare din copia de pe alomaliye.com; nu este sursă oficială).
- Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner; 2010 (context general; partea relevantă nu a fost recitită pentru acest text).
Acest text este ziua 147 din seria „365 de zile de istorie a cancerului” și prezintă contextul medical și etic al unui roman ca lectură istorică. Este conținut istoric-popular, nu diagnostic și nici recomandare de tratament. Pentru deciziile de tratament discutați cu medicul dumneavoastră. Sursele au fost verificate; detaliile care se sprijină pe o singură sursă secundară, doar pe un rezumat sau pe un text care n-a putut fi citit sunt marcate în notele de verificare a faptelor.
Ți-a fost util acest articol?
Feedbackul tău ne ajută să îmbunătățim conținutul.
