O lege, un nume: Legea națională privind cancerul și „War on Cancer”, 1971
În acest articol
O lege, un nume: Legea națională privind cancerul și „War on Cancer”, 1971
Ieri direcția unei enzime s-a schimbat (ziua 149). Astăzi ne uităm la un nume care a intrat în limba unei națiuni: în 1971 Congresul SUA a scris un program național pentru cancer, iar numele care i s-a lipit nu apare nici măcar în textul legii. Îl vom folosi ca nume propriu istoric, între ghilimele și într-un context critic. La un capăt al poveștii se află Mary Lasker, pe care am întâlnit-o în ziua 130, la celălalt un bilanț despre care încă se dezbate.
După Lună, cancerul
La 20 iulie 1969 oamenii au aselenizat. Potrivit Fundației Lasker, Mary Lasker a luat asta drept etalon: dacă o națiune poate ajunge pe Lună, poate construi și un program mare pentru cancer. Înainte de sfârșitul anului, Lasker a întemeiat Citizens Committee for the Conquest of Cancer, având ca președinți comuni pe Sidney Farber (zilele 122 și 123) și Solomon Garb. Ținta lui era 1976, bicentenarul Statelor Unite.
Potrivit Fundației Lasker, la 9 decembrie 1969 a apărut un anunț pe o pagină întreagă în The New York Times și în Washington Post. Titlul se adresa direct Președintelui; în rezumat conceptual: Domnule Nixon, puteți vindeca cancerul. Anunțul transmitea convingerea lui Farber că vindecarea era aproape și că lipseau doar voința și banii; cu litere mici avertiza că, dacă nu se găsesc tratamente noi, 34 de milioane de americani aflați în viață își vor pierde viața din cauza cancerului.
Lasker voia o agenție pentru cancer separată de NIH, subordonată direct Președintelui, ca NASA și Comisia pentru Energie Atomică. Potrivit relatării Bibliotecii Naționale de Medicină, directorul NIH, James Shannon, se opunea: prefera să distribuie banii pentru cercetarea de bază prin NIH, nu să-i destineze Congresul. Sol Spiegelman, directorul Institutului pentru Cercetarea Cancerului de la Columbia, compara abordarea cu a merge pe Lună fără să cunoști legile gravitației ale lui Newton (rezumat conceptual, NLM). Această obiecție va însoți întreaga poveste a legii.
De la o rezoluție la o semnătură
Potrivit Fundației Lasker, senatorul Ralph Yarborough a depus în martie 1970 o rezoluție a Senatului (Senate Resolution 376) pentru înființarea unui Panel of Consultants on the Conquest of Cancer; Senatul a adoptat-o în unanimitate în aprilie. Panelul, așa cum îl descrie NCI, avea 13 persoane din afara medicinei și 13 oameni de știință; președinte era Benno Schmidt. Raportul său, „A National Program for the Conquest of Cancer”, a fost transmis, potrivit NCI, la 25 noiembrie 1970; Fundația Lasker indică 10 decembrie 1970. Raportul propunea o Autoritate Națională pentru Cancer independentă (Fundația Lasker).
Potrivit cronologiei Bibliotecii Nixon, în discursul despre starea Uniunii din 22 ianuarie 1971 Nixon a făcut din cancer o prioritate națională și a promis 100 de milioane de dolari pentru cercetare. Trei zile mai târziu a fost depus S. 34, care prevedea o autoritate independentă; nu a trecut. La 11 mai 1971 senatorii Dominick și Griffin au depus proiectul administrației; potrivit NCI, textul devenit lege este S. 1828. Biblioteca Nixon arată că la 7 iulie 1971 Senatul a aprobat proiectul „Conquest of Cancer”. Numărul voturilor (79 la 1 în Senat, 350 la 5 în Camera Reprezentanților la 9 decembrie) provine doar de la Fundația Lasker.
Semnarea a avut loc la 23 decembrie 1971. Fundația Lasker scrie că ceremonia a avut loc la Casa Albă, cu aproximativ 250 de invitați (sursă unică). Declarația lui Nixon din acea zi l-a numit pe Benno Schmidt primul președinte al President's Cancer Panel și a anunțat că instalațiile de cercetare a armelor biologice de la Fort Detrick vor fi transformate într-un centru de cercetare a cancerului.
Ce a întemeiat legea?
Potrivit prezentării NCI, legea a întemeiat NCI în forma sa de azi: directorul NCI este numit de Președinte; cererea anuală de buget merge direct la Președinte și de acolo la Congres, fără ca secretarul HHS, directorul NIH sau consiliul s-o modifice. Această cale se numește „buget bypass” sau „buget al judecății profesionale”. President's Cancer Panel, cu trei membri, raportează direct Președintelui; National Cancer Advisory Board are 23 de membri (5 din oficiu, 18 numiți de Președinte). Legea a făcut loc pentru 15 centre noi (cu plafon de 5 milioane de dolari pe centru pe an), pentru programe de control al cancerului și pentru o bancă internațională de date.
Banii au fost scriși ca autorizare: pentru anii fiscali 1972, 1973 și 1974, câte 20, 30 și 40 de milioane de dolari pentru controlul cancerului și 400, 500 și 600 de milioane de dolari pentru toate celelalte programe. Totalul l-am calculat eu: 420 + 530 + 640 = 1,59 miliarde de dolari; acesta se potrivește cu cifra NLM de „1,59 miliarde de dolari în trei ani”. Important este că agenția independentă dorită de Lasker nu a fost creată: legea a lăsat NCI în interiorul NIH, dar i-a deschis o cale bugetară către Președinte. NLM o descrie ca pe un compromis.
Un nume care nu e în lege
NCI și NIH Record scriu că Nixon a declarat un „war on cancer”. Ghidul tematic al Bibliotecii Nixon spune contrariul: legea nu a fost niciodată numită „war on cancer”, nici în text, nici în limbajul administrației. Singura urmă din ghid este linia de subiect a unei înregistrări de la Casa Albă din 31 iulie 1972: „War on Cancer” și efectul său asupra popularității Președintelui. Declarația lui Nixon din 23 decembrie confirmă acest lucru: în text apar cuvinte ca „battle”, „campaign”, „assault”, „crusade” și „attack”, iar „war” apare doar în comparația că cancerul ia în țară în fiecare an mai multe vieți decât s-au pierdut pe front în Al Doilea Război Mondial. Limbajul oficial al legii este „conquest”, cucerire.
Potrivit Fundației Lasker, anunțul din 1969 a răspândit numele; și aceasta este o sursă unică. Nu am putut afla cine a folosit primul cuvântul în acest sens și scriu că nu am aflat. Această serie evită în mod deliberat metaforele militare; citez numele doar ca fapt istoric. Limbajul are și el un cost: când unei boli i se dă un asemenea nume, rămâne în urmă așteptarea unei date, iar când data trece, bilanțul este citit ca o înfrângere.
Costuri și limite
Prima limită este așteptarea. Comitetul indicase ținta 1976; vindecarea nu a venit până atunci. Potrivit NIH Record, legea a finanțat cercetarea de bază asupra cancerului, nu îngrijirea sau prevenirea; la sfârșitul anilor 1970 dezamăgirea a crescut, iar unele grupuri au cerut ca banii să se îndrepte spre sănătatea publică și prevenire. Oameni de știință precum James Watson susțineau că progresul trece prin înțelegerea biologiei de bază a bolii. Și Nixon a fost prudent: în rezumat conceptual, a spus că nu voia să creeze false speranțe prin semnarea legii (din textul discursului de la Cancer History Project).
A doua limită sunt cifrele. În 1986 Bailar și Smith au raportat în NEJM că, între 1950 și 1982, numărul vieților pierdute din cauza cancerului și ratele brută și ajustată după vârstă crescuseră, în timp ce ratele de supraviețuire raportate se îmbunătățiseră. În 1997 Bailar și Gornik au găsit rata din 1994 (200,9 la 100.000 de persoane) cu 6,0% mai mare decât în 1970; ea atinsese un maxim în jurul lui 1991 și scăzuse cu aproximativ 1,0% până în 1994. Autorii consideră limitat efectul cercetării terapeutice asupra poverii totale și văd în prevenire calea cea mai promițătoare; recunosc însă și câștiguri reale în cancerele copilăriei, în boala Hodgkin și în îngrijirea paliativă. Aceste cifre nu pot fi citite separat de povestea fumatului din zilele 125 și 139: cancerul pulmonar creștea în acea perioadă.
A existat și un câștig neașteptat: potrivit NIH Record, căutarea unui vaccin împotriva cancerului nu a reușit, dar efortul a dus înainte înțelegerea bazei genetice a cancerului; în 1976 Bishop și Varmus au arătat că genele normale se pot transforma în gene care provoacă cancer.
Ce a rămas
- Ideea unui program național central pentru cancer
- Calea bugetară directă a NCI către Președinte
- Rețeaua de centre de cancer și President's Cancer Panel
Ce a căzut sau a slăbit
- Așteptarea unei singure „date a vindecării”, precum 1976
- Analogia cu Luna: lipseau nu doar voința și banii
De la anunț la semnătură: 1969-1971. Axa merge din iulie 1969 până în ianuarie 1972. Marcajele verzi sunt date pe care mai multe surse le confirmă; marcajele chihlimbarii arată date în care sursele se contrazic (transmiterea raportului: 25 noiembrie sau 10 decembrie); marcajele albastre arată date care se sprijină pe o singură sursă. Datele cunoscute doar ca lună sunt desenate la mijlocul lunii.
Un plan de stat pentru controlul cancerului
Nu leg Turcia direct de legea din 1971; fac doar o comparație. Potrivit Planului turc de control al cancerului 2013-2018, publicat de Ministerul Sănătății al Republicii Turcia, Institutul de Sănătate Publică, Departamentul pentru Cancer, primul Program Național de Control al Cancerului a fost publicat în 2008 și a acoperit 2008-2013; planul 2013-2018 a fost pregătit ca a doua fază, în colaborare cu OMS. Planul leagă organizarea la nivel de stat de „Kanserle Savaş Dairesi”, înființat în 1983 prin decretul cu putere de lege (KHK) 181; este numele unei instituții și este citat ca nume propriu istoric. Turcia a aderat în 1989 la International Association of Cancer Registries (IACR); în 1992 s-au deschis centre de registru la İzmir și Diyarbakır. Pentru depistarea precoce, planul raportează 197 de Centre de Depistare Precoce, Screening și Instruire în Cancer (KETEM), cel puțin unul în fiecare provincie.
Așadar: un plan central, registre, centre de depistare precoce și accent pe prevenire, chiar părțile discutate în America în 1971. Direcția vreunei legături dintre ele nu o pot citi din acest document; am citit doar primele o sută de mii de caractere.
Din 1937 până astăzi
Ce a fost verificat și ce rămâne nesigur
- Data semnării: 23 decembrie 1971, Public Law 92-218 (NCI și declarația lui Nixon din acea zi). Fără contradicții.
- Numărul proiectului: NCI dă textul adoptat ca S. 1828; Fundația Lasker scrie că Senatul a aprobat S. 34 la 7 iulie; Biblioteca Nixon numește proiectul S. 1848 într-un loc și S. 1828 în altele. Nu am putut lămuri ce text a trecut prin Senat.
- Voturile: Senat 79-1 (7 iulie) și Camera Reprezentanților 350-5 (9 decembrie) provin doar de la Fundația Lasker; neconfirmate de o a doua sursă.
- Anunțul: Data (9 decembrie 1969) este de la Fundația Lasker; NLM spune doar „decembrie 1969” și dă titlul ca „Mr. Nixon: You can cure cancer”. Forma „Mr. President”, repetată în multe relatări, nu am văzut-o în aceste două surse. Cifra de 34 de milioane este dintr-o singură sursă.
- Data raportului panelului: 25 noiembrie 1970 (NCI, „transmis”) și 10 decembrie 1970 (Fundația Lasker). Cred că diferența ar putea fi între transmitere și prezentarea publică, dar nu am citit nicio sursă care s-o spună; chihlimbariu în figură.
- Rolul lui Lasker: Detaliile despre anunț, alegerea membrilor panelului și discursul despre starea Uniunii sunt de la Fundația Lasker; pagina NCI despre lege și declarația lui Nixon nu o menționează pe Lasker. Fundația scrie relatarea propriei întemeietoare; n-am putut verifica cu un document primar.
- „War on Cancer”: NCI și NIH Record îl atribuie lui Nixon; Biblioteca Nixon spune că nici legea, nici administrația nu au folosit numele și că apare în linia de subiect a unei înregistrări din 31 iulie 1972; în declarația de semnare a lui Nixon „war” apare doar în comparația cu Al Doilea Război Mondial. Originea termenului nu am găsit-o.
- Numărul centrelor: NCI dă autorizarea pentru „15 centre noi”; NLM scrie „17 centre cuprinzătoare”; nu am citit o sursă care să explice diferența.
- Bugetul: 1,59 miliarde de dolari este o autorizare; alocările efective nu le-am verificat. Totalul este suma mea și se potrivește cu cifra NLM. În declarația lui Nixon, cele 100 de milioane de dolari suplimentare ridică nivelul operațional de la 180 de milioane de dolari în prima jumătate a anului fiscal 1972 la 337,5 milioane de dolari.
- Spiegelman și Watson: Comparația este de la NLM, opinia lui Watson din NIH Record; ambele sunt rezumate conceptuale. Comparația „Vietnamul medicinei” din NIH Record nu am folosit-o, fiindcă fostul oficial FDA care a făcut-o nu este numit.
- Cifrele lui Bailar: Din cele două lucrări am citit doar rezumatele; pe pagina din 1986 nu au apărut numele autorilor, citarea este din bibliografia obișnuită.
- Planul turc: Am citit primele o sută de mii de caractere ale documentului. Crezusem că planul anterior era 2009-2015; documentul spune 2008-2013, am urmat documentul. „Kanserle Savaş Dairesi” este numele unei instituții.
- Caseta de ieri: Sfera, data semnării și rolul lui Lasker, promise în ziua 149, au fost tratate; numele a fost folosit între ghilimele, în context critic.
Două lovituri: Knudson, retinoblastomul și aritmetica cancerului ereditar, 1971
Astăzi o națiune a construit bani și organizare pentru cancer. Mâine, în același an, un calcul făcut cu hârtie și creion de un statistician: de ce apare o tumoare oculară a copilăriei la unii copii într-un ochi, iar la alții în amândoi? Voi verifica lucrarea lui Alfred Knudson din 1971, ideea „celor două lovituri” și relația ei cu sindroamele familiale din ziua 148.
Nota autorului: Ce m-a surprins cel mai mult scriind a fost că legea care i-a dat unei națiuni numele acestui efort nu poartă aproape nimic din el nici în propriul text, nici în declarația Președintelui însuși. Această serie evită limbajul militar; astăzi m-am apropiat de nume doar ca de unul istoric, întrebând când, de către cine și cu ce așteptare a fost folosit. O parte din răspuns, cine l-a inventat, încă nu o am.
Surse și lecturi suplimentare
- National Cancer Institute. The National Cancer Act of 1971 (Public Law 92-218). cancer.gov/about-nci/legislative/history/national-cancer-act-1971 (citit cu un instrument de rezumare; textul legii nu a fost citit direct).
- Nixon R. Statement about the National Cancer Act of 1971, 23 decembrie 1971. The American Presidency Project, presidency.ucsb.edu (citit cu un instrument de rezumare).
- Richard Nixon Presidential Library. War on Cancer subject guide. nixonlibrary.gov (citit cu un instrument de rezumare).
- Lasker Foundation. Catalyst for the National Cancer Act: Mary Lasker. laskerfoundation.org (citit cu un instrument de rezumare).
- National Library of Medicine. Cancer Wars. profiles.nlm.nih.gov/spotlight/tl/feature/cancer (citit cu un instrument de rezumare).
- NIH Record. Articol despre National Cancer Act. nihrecord.nih.gov/node/26041 (citit cu un instrument de rezumare; titlul și autorul articolului neverificate).
- Cancer History Project. Speeches, footage, and dispatches from Dec. 23, 1971. cancerhistoryproject.com (citit cu un instrument de rezumare).
- Bailar JC, Smith EM. Progress against cancer? N Engl J Med 1986;314(19):1226-1232. doi:10.1056/nejm198605083141905 (citit doar rezumatul).
- Bailar JC, Gornik HL. Cancer undefeated. N Engl J Med 1997;336(22):1569-1574 (citit cu un instrument de rezumare).
- Ministerul Sănătății al Republicii Turcia, Institutul de Sănătate Publică, Departamentul pentru Cancer. Türkiye Kanser Kontrol Planı 2013-2018. Ankara; 2016 (citit cu un instrument de rezumare; primele 100.000 de caractere).
- Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner; 2010 (context general; partea relevantă nu a fost recitită pentru acest text).
Acest text este ziua 150 din seria „365 de zile de istorie a cancerului” și prezintă National Cancer Act ca lectură istorică. Este conținut istoric-popular, nu diagnostic și nici recomandare de tratament. Pentru deciziile de tratament discutați cu medicul dumneavoastră. Sursele au fost verificate; detaliile care se sprijină pe o singură sursă secundară, doar pe un rezumat sau pe un text care n-a putut fi citit sunt marcate în notele de verificare a faptelor.
Ți-a fost util acest articol?
Feedbackul tău ne ajută să îmbunătățim conținutul.
