Kanser olduğunuzu doktordan önce öğrenmek – Elektronik sağlık kaydı çağı

e-Nabız gibi elektronik sağlık kaydı (ESK) uygulamaları sayesinde hastalar, kendi tıbbi kayıtlarına anında erişebiliyor ve henüz doktorları ile görüşmeden test sonuçlarına bakabiliyorlar. Bu durumu bizzat deneyimleyen ABD’li Dr. Justin Maykel, bir hastasının maalesef ki üzücü bir biyopsi sonucunu aldığını ve bunu kişisel olarak görüşmek üzere hastasını aradığında, hastasının bu sonuçlardan zaten haberdar olduğunu duyduğunda şaşırdığını dile getirdi.

Maykel Twitter’da bu durumu şöyle anlattı:

“Bugün bir hastayı arayıp kolonoskopi biyopsilerinin kanseri işaret ettiğini söyledim. Hasta zaten biliyordu – günün erken saatlerinde bir bildirim almış ve sonuçları çevrimiçi tıbbi kayıtlardan öğrenmiş. Evdeyken, yalnızken.

Test sonuçlarına erişim sağlayan bu yeni yasa BÜYÜK bir sorun.”

Dr. Maykel, 21. Yüzyıl Tedaviler Yasası’nın  (21st Century Cures Act), hastaların zarar görebileceği durumlar dışındaki belli tıbbi kayıtlara erişime izin vermesine atıfta bulundu.

Twitter kullanıcılarından hızla tepkiler yağdı. Tweet, binden fazla retweet ve yorum, 2 milyondan fazla da tıklanma aldı. Yorum yapan kişilerden bazıları, Maykel’in hastasının bu ağır haberi yalnız ve bir destek olmadan almasına karşı duydukları üzüntüleri dile getirdi. Meslektaşları ise hastaların, teknik terimleri anlamadıkları için oldukça endişelendiklerini ve eğer bu bilgileri bir doktordan almış olsalardı hastaların daha iyi hissedeceklerini ifade ettiler. Birçok sağlık platformunda da yapılan yorumlara da bakılacak olursa doktorların çoğu, hastaların sonuçlara doğrudan erişiminden endişe duymaktadır.

Ancak tweete yanıt veren çoğu yorumcu, asıl sorunun bilgi üzerinde kontrol sahibi olmak isteyen doktorlarda olduğunu söyleyerek Maykel’in yeni yasayı sorun olarak görmesini kınadı. Bazı yorumcular ise oldukça kızgındı ve doktorlara “Tanrı kompleksine” sahip tıbbi kayıt bekçileri gibi ithamlarda bulundular. Worcester UMass Memorial Tıp Merkezi Kolorektal Cerrahi Uzmanı ve aynı zamanda Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi Profesörü Maykel, “basit bir tweete” gelen bu tepkiler karşısında şaşkına döndüğünü ifade etti.

İşte gelen tepkilerden birkaçı;

• “Bu tweet bana, bu konuda hemfikir olanların gerçekten sadece doktorlar olduğunu söylüyor. Ve onların mantığı, ONLAR ve ONLARIN duygularıyla ilgilidir. Bu ileti dizisi, kötü haberleri vermekte sandığınız kadar iyi olmadığınızı söyleyen insanlarla dolu. Bilmeyi tercih edenlerle.”
• “Oldukça çarpıcı. Daha da çarpıcı olan ise bilginin hasta tarafından erişilebilir olması gerektiği konusunda hemfikir olanların sadece hastalar değil, hastalar ve HEMŞİRELER olduğunu fark ettim”
• “SİZİN için büyük bir sorun gibi görünüyor… (Ben) çevrimiçi portalda öğrenmeyi tercih ederim. Bana sindirmek için ve belki de daha doktor ile konuşmadan soru hazırlamam için biraz zaman veriyor.”
• “Bu gerçekten haksız bir yargılama. Evet, her hasta farklıdır. Ancak hastalarımın genellikle sonuçları benimle tartışmayı sevdiklerini ve sonuçları aldıklarında doktor ile hemen konuşma fırsatlarının olmamasının çok fazla strese/endişeye neden olabileceğini düşünüyorum. ”Kontrol” ile alakası yok.”

Maykel, bu tepki içerikli yorumları okurken ilk düşüncesinin “bazılarının doktor – hasta ilişkisini anlamadığı” olduğunu söyledi.

“Yeni yasayla mücadele içindeyim çünkü hastalar için endişe duyuyorum. Bu, benim onların sonuçları almalarını hiçbir şekilde engellediğim anlamına gelmez. Endişelenmemin nedeni, hastaların yorumlanması zor olan ve hayatlarını alt üst eden bu bilgileri tek başına almaları.”

ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) açıklamalarına göre, 2016 yılında yürürlüğe giren Tedavi yasası, “tıbbi ürünlerin geliştirilmesini hızlandırmaya yardımcı olmak ve ihtiyaç duyan hastalara daha hızlı ve yeterli düzeyde yenilikler ve gelişmeler getirmek” amacıyla tasarlanmıştır. Bununla birlikte, elektronik sağlık kayıtlarındaki (ESK) belli bilgilere ücretsiz ve anında erişime izin veren Tedavi Yasası kurallarının güncellenmesi üzerine genel olarak doktor – hasta ilişkisi gibi konulara bakış açısı da değişmiştir.

29 yaşında beyin kanseri teşhisi alan Liz Salmi adında bir hasta ise kendi durumunu yıllarca araştırmak için çok çaba sarf ettiğini ancak hala kendi tıbbi kayıtlarında “gizli” kısımların olduğunu ve bunlara ulaşamadığına dikkat çekti. Teşhis aldıktan 8 yıl sonra tıbbi kayıtlarına erişmek isteyen Salmi, çok sayıda gelişmenin kaydedildiği 4800 sayfalık bir dosya teslim aldı. “Şaşırdım. Neden bunu en başından beri görmedim?”

Dijital iletişim uzmanı olan Salmi, “hastalar, aileler ve doktorlar arasında şeffaf bir iletişim kurmak ve bunu yaygın hale getirmek için kendini adamış uluslararası bir hareket” olarak tanımlanan OpenNotes web sitesinde, kendi ile ortak fikirlere sahip kişilerle güçlerini birleştirdi. Bu grubun tüm çabası, hastaların raporlara erişiminin tedavi ve sonuçları iyi yönde etkileyeceği fikrine dayanmaktadır.

“Açık erişimli raporlara ulaşabilen hastalar ile yapılan çalışmalar, hastaların bu durumdan memnun olduğunu ve bunun da bu duruma faydalı olduğunu gösteriyor.”

Laboratuvar sonuçları söz konusu olduğunda işler biraz daha karışıyor. “Tüm test sonuçları ve hastalar aynı değil. Birkaç yıldır ciddi bir sağlık soruna sahip bir kişi olarak, hemen sonuç almak isterim. Ancak başkalarının benim gibi istememiş olabileceklerini de kabul ediyorum. Bu hastanın seçim özgürlüğü ile ilgilidir.”

Elektronik sağlık kayıtlarına erişimin artıları ve eksileri

Hastaların kendilerine ait tıbbi kayıtlara erişim izni sıkıntılı olabilir. Ancak Salmi ve meslektaşı Charlotte Blease’in yakın zamanda yayımlanmış bir makalesinde “hastaların tıbbi kayıtlarına erişimin marjinalleştirilmesinin, hasta güvenliği de dahil olmak üzere pratik ve etik sonuçları olan bir epistemik dışlama biçiminin örneklendirilmesi” olduğunu savundular. Ayrıca makalede, hastaların tedavileri hakkında daha bilgili olduklarını hissettikleri, doktor randevuları için kendilerini daha hazırlıklı hissettikleri ve doktor tavsiyelerine uyma olasılıklarının da daha yüksek olduğu gibi birçok faydalı yön de özetlendi.

“Bu sonuçlar etnik gruplar, cinsiyet, sosyoekonomik durum ve eğitim seviyesi arasında tutarlıdır. Hastaların bilgi paylaşımına ilişkin yeni yasadan kazançları oldukça fazladır. İnternet kullanıcılarının yaklaşık %80’i sağlık hakkında online aramalar yapıyor; buradan elde ettikleri bilgileri kendi tıbbi kayıtları ile yorumlamak, doğru ve yararlı bilgilerle sonuçlanabilir.”

Ayrıca Salmi, tıbbi kayıtlara erişmenin, hataların tespit edilmesinde ve düzeltilmesinde nasıl yardımcı olabileceğini gösteren bir çalışmaya da dikkat çekti. Salmi, doğruluğun geliştirilmesi, tedavinin geliştirilmesi anlamına gelmektedir dedi. Blease ise hastaların kendi kayıtlarına erişiminin faydalarından birinin de doktor ziyaretlerinde tıbbi terimleri anlamama gibi dil engeline takılarak iletişimde kopuklukların engellenebilmesi olduğunu söyledi. Ayrıca doktorlar, hastaların evde destek olmadan veya anlamlarını bilmedikleri raporlara bakmanın doğurabileceği endişelere dikkat çekerken Blease, doktorların birçok hastanın evde günlerce veya haftalarca sonuç beklerken ki endişe ve kaygılarını da dikkate almaları gerektiğini ekledi.

Blease ayrıca bir konuya daha değindi: “Burada eksik olan şey rehberliktir. Doktorlar, hastaların içinde bulundukları durumda kendilerini güvende hissetmelerini sağlayacak şekilde bir rehberlik eğitimi almalı. Endişeli hastalarla nasıl iletişim kurulması gerektiği konusunda da.” Geleceğe yönelik çalışma alanlarından birinin de tıp merkezlerinde hastaları yönlendirecek personellerin gerekliliği ve tedaviyi kolaylaştırmaya yardımcı olacak uygulamalar olduğunu da vurguladı.

Eksik yanımız: sağlıklı iletişim

Dr. Maykel, iletişimi geliştirmeye yönelik eğitim de dahil olmak üzere hastaları yönlendirecek personellerin faydalı olabileceğini kabul etti. “İletişim konusunda kötü bir iş yapıyoruz. Kesinlikle her türlü gecikme olabiliyor. Bu kaçınılmaz bir şey. 2 gün aralıksız ameliyatta olabilirim ve çıkana kadar hastaların sonuçlarının masama geldiğini görmeyebilirim. Sonuçları bir radyolog ile veya bir patolog ile birlikte ayrıca incelemem gerekebilir. Bütün bu şeyler hastaların anlamadığı şeylerdir ama biz bu ilişkinin bir parçası olmak, yönetim planı hazırlamak, neler olup bittiğini daha iyi anlamalarına yardımcı olmak istiyoruz. Bu iş birlikte yürür – tek taraflı bir yol değildir.”

Maykel, attığı tweetin viral olmasından sonra ve gelen tüm yanıtları okuduktan sonra, hastaların ESK sistemine erişimi konusunda fikrinin değiştiğini açıkça dile getirdi. “Öğrendiğim şey şu ki biz uzmanlar olarak daha anlayışlı davranmamız gerektiği ve doktor – hasta ilişkisinin gerçekten değiştiğidir. Açık ve net bir şekilde anladığım şey, kesinlikle tercih meselesi olmasıdır ve bence kişiler bilgiye nasıl erişeceğini bulmadan önce bizim işimizi çok daha iyi yapmamız gerektiğidir. Bazı hastalar bu sonuçlara evde bakmayı ve hazırladıkları sorularla doktor ziyaretlerine gelmeyi tercih ediyor. Bu, benim daha önce gerçekten düşünmediğim bir bakış açısı.”

İlk attığı tweetten iki gün sonra Maykel, değişen fikirleri doğrultusunda yeni bir tweet daha atarak tartışmayı sonlandırdı:

“Bilgilendirici yorumlarınız ve eşsiz bakış açılarınızdan çok şey öğrendim. Bu, hassas bir konu olan ve gelişen hasta-doktor ilişkisini daha iyi yönetme konusunda ileriye dönük bir adımdır. En iyi iletişim, bireyselleştirilmiş ve hastanın sağlığını (fiziksel ve duygusal) merkezde tutan iletişimdir.”

e-Nabız: Dünya genelinde en kapsamlı elektronik sağlık kaydı (ESK) hizmeti

T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlık Bilgi Sistemleri Müdürlüğü tarafından geliştirilen e-Nabız uygulaması, dünya genelinde en kapsamlı elektronik sağlık kaydı (ESK) platformu olarak, sağlık hizmetlerimizdeki öncü gururlarımızdan birini temsil etmektedir. E-Nabız uygulaması ile birey hem kendi hem de çocuklarının – özel ve kamu dahil olmak üzere – ülkenin tüm sağlık kurumları tarafından gerçekleştirilen neredeyse tüm tıbbi işlemlerine erişebilmekte, dahası e-Nabız uygulaması, bir sağlık asistanı olarak çalışmaktadır. Elektronik sağlık kayıtçılığı konusunda e-Nabız uygulaması, sadece ülkemizde değil, dünyanın hemen her ülkesi tarafından örnek alınmaktadır.

Tıp, “olması gerektiği gibi”, tamamen hasta odaklı bir hizmet olarak kendini güncelleştirmekte ve evrilmektedir. Bu değişimin en önemli aracı da şüphesiz elektronik sağlık kayıtlarıdır.