Kanser hastaları ve yakınları giderek artan bir şekilde önemli bir bilgi ve destek kaynağı olarak internete yöneliyor. Sosyal medya platformları, dünyanın her yerinden kanserle yaşayan insanları birbirine bağlamada çok özellikle yararlı olmuştur. Bu çevrimiçi topluluklar aracılığıyla, kanserli insanlara ve yakınlarına, benzer gerçek dünya deneyimlerinden geçen başkalarını bulma fırsatı verilir. Bu bağlantılar bilgi alışverişinde bulunmalarına ve duygusal destek aramalarına olanak tanır. Ayrıca hastalara ve yakınlarına kanser hakkında doğru bilgi sağlamada güvenilir web siteleri de önemli rol üstlenmektedir. Bu kaynaklar, teşhis, tedavi ve prognozları (hastalık gidişatları) hakkında bakış açılarını genişletmeye yardımcı olma potansiyeline de sahiptirler.

Ülkemizde online kanser destek gruplarının henüz yeterince yaygınlaştığı söylenemez, ancak ABD'de yapılan bir anket araştırmasına göre, hastaların % 80'inden fazlası bu çevrimiçi kanser destek gruplarına katılmakta. Hastalar, online kanser gruplarının özellikle duygusal destek sağlama ve bilinçli tedavi kararları açısından olumlu bir etkisi olduğunu ifade ediyor. Genel olarak, sosyal ağ, kanserli kişilerin ve sevdiklerinin kendilerini güçlendirmelerine ve birbirlerini yükseltmelerine olanak tanıyan önemli bir araç haline geldi.

- İlgili konu: KANSER HASTALARI HAKLARI BİLDİRGESİ – Yüksek Kaliteli Bakım İçin 10 İlke

Ancak diğer tüm teknoloji türlerinde olduğu gibi sosyal medya platformları da belirli riskler taşır. Örneğin, aşırı bilgi yüklenmesine yol açabilir ve zararlı veya yanlış tavsiyelerde bulunabilirler. Bazı olumsuz sağlık davranışlarını da güçlendirebilirler. Ayrıca, kullanıcılar mahremiyetlerinin korunduğundan emin olmayabilirler. Bu riskler nedeniyle, geniş çevrimiçi hasta toplulukları ağında gezinirken çok dikkatli olmak çok önemlidir.

İşte kanser deneyiminiz boyunca destek için sosyal medyayı kullanmanın en iyi yolları hakkında bazı ipuçları.

1: Hedeflerinizi ve tercihlerinizi belirleyin.

Keşfetmek istediğiniz belirli alanları belirleyin. Sağlık bilgisi, akran desteği veya bakıcı tavsiyesi mi arıyorsunuz? Sanal hasta toplulukları arasında farklı sosyal ağ biçimleri vardır ve tercihlerinize uygun olanları seçebilirsiniz. Aşırı bilgi yüklenmesini önlemek için özel ihtiyaçlarınızı karşılayan 3 ila 5 çevrimiçi kaynağa bağlı kalın.

2: Yerleşik ve güvenilir çevrimiçi hasta destek kaynaklarını takip ederek başlayın.

Güvenilir bilgi kaynakları önerileri için onkoloji ekibinize danışın. Daha sonra, sizinkine benzer ilgi alanlarına sahip bağlantılı kişi ve kuruluşları kontrol ederek ve takip ederek sosyal ağınızı genişletebilirsiniz.

3: Çevrimiçi topluluklara katılmadan önce değerlendirin.

Sözde bilimi destekleyenler gibi tüm sanal gruplar yararlı değildir. Katılmayı düşündüğünüz grubun arkasındaki motivasyonu ve paylaşılan bilgilerin sizin için ne kadar alakalı ve yararlı olduğunu kontrol edin. Tıbbi ürünler için kanıtlanmamış tavsiyelerin ve reklamların paylaşılmasına izin veren gruplardan uzak durun. Ayrıca paranızı hedefleyen dolandırıcılıklara karşı dikkatli olmalısınız.

4: Bazı popüler sağlık bakım etiketlerini öğrenin.

Sosyal medyada ilgili bilgileri bulmayı kolaylaştırmak için hashtag'ler oluşturulmuştur. Örneğin, #akciğerkanseri, #onkoloji, #overkanseri hashtagleri sizi ilgilendiğiniz kansere sahip olan diğer insanlara ve konu etrafında dönen sohbetlere yönlendirebilir. Aynı şekilde, ilgili hastalığa özgü hashtag'leri kullanmak, diğer insanların sizi bulması ve sizinle etkileşim kurması için harika bir yol olabilir.

5: Sohbete katılın.

Sizinle aynı deneyimleri yaşayan kanserli diğer insanlarla ve refakatçilerle bağlantı kurmak, rahatlık ve güvence sağlayabilir. Neye katıldığınızı anlamak için önce dinleyin. Ardından, katkıda bulunacak bir şeyiniz varsa, katılmaktan çekinmeyin ve sohbeti zenginleştirin. Bu, birbirimizin savunucusu olmak için harika bir yoldur.

- İlgili konu: Kanser hastalarına bakım verenler unutulmamalı – refakatçilere destek sağlamanın 4 yolu

6: Gizlilik filtrelerinizi kontrol edin.

Sanal profiliniz ve özellikle sosyal ağ sitelerinde veya çevrimiçi forumlarda çevrimiçi yayınladığınız şeylerin çoğu, platformun gizlilik politikasına ve kendi gizlilik ayarlarınıza bağlı olarak herkese açık olarak görünür olma potansiyeline sahiptir. Bu nedenle, gizlilik filtrelerinizi ayarlarken dikkatli olmanız ve yalnızca herkese açık olarak paylaşmaktan çekindiğiniz bilgileri yayınlamanız önemlidir. Orada ne kadar bilgi vermek istediğinize karar vermek tamamen size kalmış. Ancak, kişisel ayrıntıları veya diğer hassas bilgileri tartışırken, doğrudan veya özel mesajlaşmayı seçmek daha iyidir.

7: Toksik veya zararlı ortamlardan kaçının.

Bazı çevrimiçi toplulukların moderatörü yoktur veya iyi yönetilmemektedir, bu da zararlı bilgilerin ve olumsuz tavsiyelerin dolaşmasını kolaylaştırır. Yıkıcı grup üyeleri, başkalarına yararsız inançları empoze etmeye çalışabilir. Üzücü veya iç karartıcı haberlerin sohbete hakim olduğu zamanlar da olabilir. Bütün bunlar, diğer grup üyelerinin ruh sağlığına zarar verebilir. Kimin daha kötü durumda olduğu konusunda rekabetçi karşılaştırmalara girmeyin ve bir gruptan ayrılma zamanının geldiğini anlayın.

8: Çevrimiçi destek, yüz yüze insan etkileşiminin yerini tutmaz.

Bu sanal etkileşimler kanserli birçok insan için, özellikle de mahremiyeti veya anonimliği tercih edenler için faydalı olsa da, sevdiklerinizden sosyal izolasyona yol açmamalıdır. Güvenli olduğunda arkadaşlarınızı ve ailenizi şahsen görmeye ve anlamlı yüz yüze etkileşimler kurmaya öncelik verdiğinizden emin olun. COVID-19 Pandemisi sırasında yüz yüze etkileşimler mümkün olmayabilir, ancak destek sisteminize bağlı kalmanın başka yolları da vardır.

9: Karşılaştığınız bilgiler hakkında harekete geçmeden önce onkoloji ekibinizle konuşun.

Çevrimiçi bulduğunuz her şeyin doğru veya doğru olmadığını unutmayın. Diğer kanserli insanlar paylaştıklarında iyi niyetli olsalar bile, çok benzer bir durumda olsanız bile, bir kişi için doğru olan sizin için doğru olmayabilir. Sağlık ekibinizin bu bilgi parçalarını anlamanıza ve sizin için neyin yararlı olabileceğini belirlemenize yardımcı olmasına izin verin. Çevrimiçi sağlık bilgilerinin sağlık ekibinizden aldığınız kişiselleştirilmiş tıbbi bakımın yerini alamayacağını ve yolun her adımında onlarla iletişim kurmaya devam etmenin önemli olduğunu unutmayın.