جایزه ASCO 2020 مراقبت تسکینی و حمایتی، قلب انکولوژی، صاحبش را یافت

داستان موفقیت پرتحرک

بتی فرل مسئول مرکز پژوهش پرستاری City of Hope، مرکز پژوهش و درمان سرطان، داستان موفقیت پرتحرکی دارد. به‌تازگی جایزه ویژه مراقبت تسکینی و حمایتی انکولوژی ASCO، انجمن انکولوژی بالینی آمریکا، را گرفت. ASCO یکی از 2 نهاد مهم هدایت‌کننده علم و جامعه انکولوژی بالینی جهان است.

فرل در 1977 پرستار تازه‌فارغ‌التحصیل بود و به زنگ بیمار رفت؛ با تعداد زیاد متاستاز استخوانی مبتلا به سرطان پروستات بیمار تشخیص‌داده‌شده از رنج درد هولناک زنگ پرستار را زده بود. آن زمان برای درمان سرطان و درد استخوان در بیماری پیشرفته کار اندکی ممکن بود؛ به بیان دیگر درباره درمان اطلاعات کمی وجود داشت.

فرل آن لحظه را چنین می‌گوید: «مرد بسیار لاغر و دردمند به‌سختی حرف می‌زد؛ نه عصبانی و نه پرتوقع، فقط ناامید پرسید: «خواهش می‌کنم چیزی برای تسکین دردم هست؟». آن را در حرفه، نقطه عطف به یاد دارم. شدیداً احساس کردم باید کاری برای کنترل درد چنین رنج‌دیدگان بکنم.» خاطره پایان دردناک بیمار جست‌وجوی ادامه کار را شعله‌ور کرد و سرانجام او در مراقبت تسکینی پژوهشگری مهم و توسعه‌دهنده شد.

تولد مراقبت تسکینی

آغاز حرفه این نیروی مشتاق سلامت هم‌زمان گسترش هاسپیس نوین بنیان‌گذاشته سیسلی ساندرز در لندن بود. نام مراقبت تسکینی بدون او ممکن نیست؛ آن را به معنای نوین وارد علوم سلامت کرد. از پرستاری آغاز و مسئولیت بار بیماری درمان‌ناپذیر را پذیرفت. برای سود بیشتر بیمار، پزشکی نیز خواند. این دانشمند دوراندیش در 1967 هاسپیس سنت کریستوفر لندن را ساخت؛ هنوز از نخستین نام‌های این حوزه و ریشه‌دارترین نهاد دارای پژوهش، آموزش و درمان است. آنچه ساندرز دفاع و سنت کریستوفر سال‌ها عرضه می‌کند، رویکرد جامع پزشکی شامل مراقبت جسمی، روانی‌اجتماعی و معنوی، تعریف مراقبت تسکینی شده است.

جنبش رو‌به‌گسترش تسکینی در آمریکا سریع نمایان شد. دانشکده پرستاری ییل نخست تربیت مسئولان پیشگام مراقبت را آغاز کرد. نخستین هاسپیس در 1971 کنتیکت باز شد و تا 1986 بیش از 1000 بود.

اوایل حرفه

بتی فرل نخست در 1980 به جنبش مراقبت تسکینی پیوست. به‌زودی فهمید برای کارهای بیشتر به سود این بیماران، داده و پژوهش بیشتر لازم است؛ فوق‌لیسانس پرستاری داشت، اما صرف گفتن وجود بیمار سرطانی پردرد کافی نبود. باید داده اثبات می‌آورد. در این حوزه، دکترا برنامه را آغاز کرد و در 1984 پایان‌نامه دکترا داد. پایان‌نامه بر پرسش‌های زیر بنا شده بود: «وقتی بیمار در خانه می‌میرد نزدیکان چه احساس دارند؟ آیا مرگ در خانه خواسته‌شان است یا پشیمان‌اند؟ آیا دانش و مهارت کافی مراقبت در این دوره دارند؟”

موضوعات مرتبط

• وصیت پایان زندگی و برنامه مراقبت از پیش
• مراقب سرطان را فراموش نکنیم؛ 4 راه حمایت همراه

پس از دکترا، بتی فرل ابتدا مدرس دانشگاه کالیفرنیای جنوبی شد و سپس به مرکز سرطان City of Hope محل فعلی کار رفت. آنجا برنامه آموزش پرستار تأسیس و پژوهش را ادامه داد. اکنون در تمام ایالت‌های آمریکا و بیش از 100 کشور مربیان تسکینی آموزش‌دیده این برنامه وجود دارند.

گفتن از مرگ؛ بالا رفتن سربالایی تند...

فرل مسیر را چنین می‌گوید: «تغییر فکر مردم درباره مرگ و گفتن اولویت تسکینی به کارکنان مانند سربالایی تند بود. ترجیح می‌دهیم از واقعیت رنج شدید سرطان، افت کیفیت زندگی و مرگ از آن فرار کنیم.”

بتی فرل از 2000 ریاست اجماع‌های تدوین راهنمای بالینی تسکینی را دارد. ابتدا برای کارکنان این حوزه شامل پزشک، پرستار، مددکار و مراقب معنوی تهیه می‌شد. اما از 2018 با این باور که هر کارمند سلامت، به‌ویژه انکولوژی، باید اصول رسالت تسکینی بداند، راهنماهای حاوی دانش پایه نیز منتشر شد. فرل معتقد است بنیان عمل تسکینی را همه پرستاران انکولوژی باید بدانند.

عضو آکادمی پرستاری آمریکا بیش از 460 مقاله داوری‌شده دارد. پژوهشگر اصلی کنسرسیوم آموزش پرستاری مراقبت پایان زندگی، پروژه‌های مرتبط مراکز سرطان و مسائل کیفیت زندگی بازماندگان است.

فرل این را نیز مؤکد می‌گوید: «تسکینی فقط برای پایان زندگی نیست؛ بیماری اولیه و بهبودیافته را هم شامل است. چون بیمار اولیه قابل درمان و گذرانده این بیماری سخت هم دغدغه کیفیت زندگی دارند.”

فرل در حوزه دلخواه از مشاهده و تجربه بالینی با پشتکار داده علمی ساخت و با رهبری نهادها داستان موفقیت و انگیزه بزرگ آفرید. خواندنش تردیدی نمی‌گذارد که شایسته جایزه ASCO و بسیار بیشتر است.

در داستان فرل، بنیان‌گذار حوزه ساندرز را هم یاد کردیم. به واسطه این شخصیت‌ها که با پرستاری آغاز و زندگی وقف رشد خود، جامعه و سلامت کردند، هفته پرستاری همه پرستاران پرتلاشمان را تبریک می‌گوییم. 

مراقبت تسکینی در ترکیه

ارائه این مراقبت در مراکز و بیمارستان‌های درمان سرطان ممکن است و معمولاً تیم جداگانه تسکینی دارند. تعداد مراکز تخصصی سرطان در ترکیه متأسفانه کافی نیست. وزارت بهداشت برای توسعه تسکینی انکولوژی و بیماری مزمن غیرسرطانی طرح ویژه دارد. آموزش گواهی پرستاری تسکینی برگزار می‌شود و بیمارستان و تخت‌های آن بیشتر می‌شوند. طبق داده وزارت در 2019، سراسر کشور 5360 تخت دارد. همچنین در خانه با ساختار و امکانات مناسب ممکن است، اما خدمات مؤسسه بستری و بیمارستان در کشور ما بیش از تسکینی خانگی برجسته شده است.