Onkolojinin Kalbi Palyatif Bakım ve Destek Tedaviler ASCO 2020 Ödülü Sahibini Buldu

Hareketli Bir Başarı Öyküsü

Bir kanser araştırma ve tedavi merkezi olan City of Hope Cancer Center hemşirelik araştırma merkezinin sorumlusu olan Betty Ferrell'iın oldukça hareketli bir başarı öyküsü var. Son olarak ASCO'nun (American Society of Clinical Oncology) verdiği özel ödüllerden biri olan Onkolojide Palyatif Bakım ve Destek Tedavi Ödülü'ne layık görüldü. Bilindiği gibi ASCO, klinik onkoloji bilimine ve bu camiaya dünya genelinde yön veren en önemli 2 organizasyondan biridir.

Betty Ferrell 1977 yılında yeni mezun hemşire olarak çalışmaktayken bir hastanın çağrı ziline cevap vermek için yanına gitti. Çok sayıda kemik metastazı olan prostat kanseri tanılı hasta korkunç ağrılarından kaynaklanan ıstırabı nedeniyle hemşire çağrısında bulunmuştu. O tarihlerde ileri evre kanserli bir hastanın hem kanseri hem de kemik ağrılarının tedavisi için yapılabilecek az şey vardı. Diğer bir deyişle tedavi hakkında bilinenler azdı.

Betty Ferrell o anı şöyle anlatıyor: “O çok zayıf ve acılar içindeki adamcağız zor konuşuyordu. Ne sinirliydi ne de talepkâr. Sadece ümitsizce sordu, “lütfen acımı dindirecek bir şey var mı?”. O anı mesleki anlamda bir kırılma anı olarak hatırlarım. Bu şekilde ıstırap çeken insanların ağrılarını kontrol edebilmek için şiddetli bir şekilde bir şeyler yapma zorunluluğunda hissetmiştim.” Bu hastanın acılı sonunun anısı, Betty Ferrell’in çalışmalarına devam etme arayışını körükleyecek ve sonunda palyatif bakım alanını geliştiren önemli bir araştırmacı haline gelecektir.

Palyatif Bakımın Doğuşu

Bu tutkulu sağlık neferinin kariyerinin erken dönemi, ilk olarak Londra’da Cicely Saunders tarafından kurulan ve gelişmekte olan modern darülacize (hospice) anlayışının yayılmaya başladığı zamanlarda şekilleniyor. Elbette palyatif bakım dendiğinde Cicely Saunders’dan bahsetmeden geçilemez. Cicely Saunders palyatif bakımın modern anlamda sağlık bilimlerinde yerini almasını sağlayan kişidir. Etkileyici kariyerine bakıldığında sağlık mesleğine hemşire olarak atılan Saunders tam şifası mümkün olmayan hastalıkların getirdiği yüklerin sorumluluğunu alma zihniyetiyle yola çıkmış. Bu konuda hastalara fayda alanını genişletebilmek adına tıp doktorluğu diploması da almıştır. Son derece ileri ve geniş görüşlü bu bilim insanı 1967 yılında Londra’da St. Christopher’s Hospice'i kurmuştur. Bu kurum dünyada palyatif bakım denildiğinde halen ilk akla gelen yerlerden biridir. Bu alanda hem araştırma, hem eğitim hem de tedavi merkezi birimleri olan en köklü kurumdur. Cicely Saunders’ın savunduğu ve St. Christophers’ Hospice’in yıllardır sunduğu fiziksel, psikososyal ve manevi bakımı kapsayan, bütüncül tıbbi yaklaşım, palyatif bakımın tanımı haline gelmiştir.

Yayılmakta olan palyatif bakım hareketi ABD’de hızla kendini gösteriyor. İlk olarak Yale Üniversitesi hemşirelik okulunun bu alanda öncü sağlık bakımı sorumluları yetiştirme çalışmalarını görüyoruz. ABD’de ilk hospice 1971 yılında Connecticut’da açılmış olup, 1986’ya gelindiğinde 1000’i aşkın hospis olmuştur.

Erken Kariyeri

Betty Ferrell ilk olarak 1980’de palyatif bakım hareketine dahil oldu. Kısa süre içinde bu hastaların yararına daha çok şey yapabilmek için daha çok veriye ve araştırmaya gerek olduğunu fark etti. Kendisinin hemşirelikte bir yüksek lisans derecesine sahipti. Ama sadece kanserli ve çok ağrı çeken hastalar olduğu görüşünü belirtmesi yeterli değildi. Bunu kanıtlayacak veriyi ortaya koyması gerektiği kanaatindeydi. Bu alanda doktora programına başlayan Betty Ferrell 1984 yılında doktora tezini verdi. Doktora tezi şu sorular üzerine kurulmuştu: “Hastalar evlerinde öldüklerinde hasta yakınları ne hissediyor, evde ölümün gerçekleşmiş olması onların daha çok istediği şey mi? Yoksa pişman mı oluyorlar? Hasta yakınları bu dönemde bakım verebilmek için yeterli bilgi ve beceriye sahip mi?”

İLGİLİ KONULAR

• Yaşam sonu vasiyetler ve önceden yapılandırılmış bakım planı
• Kanser hastalarına bakım verenler unutulmamalı – refakatçilere destek sağlamanın 4 yolu

Doktora derecesini aldıktan sonra öğretim görevlisi olarak önce Southern California Üniversitesi’nde çalışmaya başlayan Betty Ferrell daha sonra şu an çalışmakta olduğu City of Hope Kanser Merkezine geçti. Halen çalışmakta olduğu bu kuruluşta hemşire eğitim programı oluşturdu ve araştırmalarına devam etti. Şu an ABD’nin tüm eyaletlerinde ve 100’den fazla ülkede bu program ile yetişmiş palyatif bakım eğitimcileri bulunmaktadır.

Ölüm Hakkında Konuşmak – Dik Bir Yokuşu Tırmanmak...

Betty Ferrell yürüdüğü yolu şöyle tarif ediyor: “İnsanların ölüm hakkındaki düşünme şekillerini değiştirebilmek ve sağlık çalışanlarına palyatif bakıma öncelik vermeyi anlatabilmek dik bir yokuşu tırmanmak gibiydi. İnsanların kanser nedeniyle ciddi sıkıntılar çektiği, yaşam kalitesinin bozulduğu ve kanserden öldüğü gerçeğinden kaçmayı tercih ediyoruz.”

Betty Ferrell 2000 yılından beri palyatif bakım klinik kılavuzlarının oluşturulduğu konsensuslarda başkanlık yapmaktadır. İlk başlarda kılavuzlar doktorlar, hemşireler, sosyal çalışmacı ve manevi bakım görevlileri olmak üzere palyatif bakım çalışanlarına yönelik olarak hazırlanmaktaydı. Ancak 2018’den beri özellikle onkoloji alanında çalışan her sağlık çalışanının palyatif bakım misyonunun genel prensiplerini bilmesi gerektiği düşüncesiyle “temel palyatif bakım” bilgilerini içeren kılavuzlar da çıkarıldı. Betty Ferrell palyatif bakım pratiğinin temellerinin bütün onkoloji hemşireleri tarafından bilinmesi gerektiğini savunmaktadır.

Amerikan Hemşirelik Akademisi üyesi olan Betty Ferrell'in hakemli dergilerde 460’tan fazla yayını var. “Yaşam Sonu bakımda Hemşirelik Eğitim Konsorsiyumu projesi”, kanser merkezlerinde yaşam sonu bakımı ile ilgili diğer projeler ve “Kanserden Kurtulanlarda Yaşam Kalitesi Sorunları” konulu projelerin baş araştırmacısıdır.

Betty Ferrell şu konuyu da ısrarla vurgulamaktadır. "Palyatif bakımın sadece yaşam sonu dönemdeki hastalar için değildir. Erken evre hastalığı olanları veya hastalığı atlatan kişileri de kapsamaktadır. Çünkü erken evre tedavi edilebilir hastalığı olanların da ve bu zor hastalığı geçirmiş olanların da yaşam kalitesine dair endişeleri vardır.”

Betty Ferrell çalışmayı arzu ettiği alanda, klinik tecrübe ve gözlemlerinden yola çıkarak azimle bilimsel veri üretmiş ve bu alanda birçok organizasyonun başını çekerek büyük bir başarı ve motivasyon hikayesi ortaya koymuştur. Bu hikayeyi okuduğumuzda ASCO’nun bu ödülü ve çok daha fazlasına layık olduğunu düşünmemek mümkün değil.

Bu yazımızda Betty Ferrell’ın başarı öyküsünden bahsederken yine aynı alanın kurucusu olarak kabul edilen Cicely Saunders’ı da andık. Mesleki kariyerlerine hemşire olarak başlayıp yaşamlarını; kendilerini, toplumu ve sağlığı yükseltmeye adayan bu şahsiyetler vesilesiyle sağlığımız için emek veren TÜM HEMŞİRELERİMİZİN HEMŞİRELİK HAFTASINI KUTLARIZ. 

Türkiye’de Palyatif Bakım

Kanser tedavisi veren merkezler ve hastanelerde bu bakımın verilmesi mümkündür. Kanser merkezlerinin ekiplerinde genellikle palyatif bakım alanında çalışan ayrı bir ekip bulunmaktadır. Türkiye'de özellikli kanser merkezi sayısı maalesef yeterli değildir. Sağlık Bakanlığı'nın hem onkolojik palyatif bakım hem de kanser dışı kronik hastalıklarda palyatif bakımın gelişmesi için özel çalışmaları bulunmaktadır. Palyatif bakım hemşireliği sertifikasyon eğitimleri düzenlenmektedir. Palyatif bakım merkezi olan hastanelerin sayısı ve palyatif bakım yatak sayıları giderek artmaktadır. Sağlık Bakanlığının 2019 verilerine göre, ülke genelinde 5360 palyatif bakım yatağı bulunmaktadır. Palyatif bakım ayrıca uygun yapılanma ve imkanlar dahilinde ev şartlarında da sağlanabilmektedir. Ancak ülkemizde evde palyatif bakımdan daha çok yataklı tedavi kurumlarında (hastaneler) palyatif bakım hizmeti ön plana çıkmış durumdadır.