Îngrijirea paliativă și tratamentele de suport, inima oncologiei: Premiul ASCO 2020 și-a găsit laureata

O poveste de succes plină de dinamism

Betty Ferrell, responsabila centrului de cercetare în asistență medicală de la City of Hope Cancer Center, un centru de cercetare și tratament al cancerului, are o poveste de succes plină de dinamism. Recent a primit Premiul pentru Îngrijire Paliativă și Tratamente de Suport în Oncologie, una dintre distincțiile speciale ASCO (American Society of Clinical Oncology). După cum se știe, ASCO este una dintre cele mai importante 2 organizații care orientează știința oncologiei clinice și comunitatea sa la nivel mondial.

În 1977, când lucra ca asistentă medicală proaspăt absolventă, Betty Ferrell a răspuns soneriei de apel a unui pacient. Acesta avea numeroase metastaze osoase și fusese diagnosticat cu cancer de prostată. Chemase asistenta din cauza suferinței provocate de durerile cumplite. La acea vreme, pentru un pacient cu cancer avansat se puteau face puține lucruri atât pentru cancer, cât și pentru durerile osoase. Cu alte cuvinte, se știa puțin despre tratament.

Betty Ferrell descrie astfel acel moment: „Bietul om, atât de slăbit și chinuit de durere, abia putea vorbi. Nu era nici supărat, nici pretențios. A întrebat doar, cu disperare: „Vă rog, există ceva care să îmi aline durerea?”. Îmi amintesc acel moment ca pe un moment de cotitură în profesia mea. Am simțit o nevoie copleșitoare de a face ceva pentru a putea controla durerea oamenilor care sufereau în acest fel.” Amintirea sfârșitului dureros al acestui pacient avea să alimenteze dorința lui Betty Ferrell de a-și continua studiile și de a deveni, în cele din urmă, o cercetătoare importantă în dezvoltarea îngrijirii paliative.

Nașterea îngrijirii paliative

Începutul carierei acestei pasionate profesioniste din sănătate s-a conturat când începea să se răspândească viziunea modernă a îngrijirii hospice, inițiată la Londra de Cicely Saunders. Desigur, nu putem vorbi despre îngrijirea paliativă fără să o menționăm pe Cicely Saunders, cea care i-a asigurat locul modern în științele sănătății. Privind cariera sa impresionantă, Saunders a început ca asistentă medicală, cu dorința de a-și asuma povara bolilor care nu puteau fi vindecate complet. Pentru a-și extinde posibilitatea de a ajuta pacienții, a obținut și diploma de medic. Această cercetătoare cu viziune foarte avansată și largă a fondat în 1967 St. Christopher’s Hospice la Londra. Instituția este și astăzi unul dintre primele locuri evocate când vorbim despre îngrijirea paliativă. Este o instituție de tradiție, cu unități de cercetare, educație și tratament în domeniu. Abordarea medicală holistică susținută de Cicely Saunders și oferită de ani de zile de St. Christophers’ Hospice, care cuprinde îngrijirea fizică, psihosocială și spirituală, a devenit definiția îngrijirii paliative.

Mișcarea îngrijirii paliative în expansiune s-a făcut rapid remarcată în SUA. Mai întâi apar eforturile Școlii de Asistență Medicală a Universității Yale pentru formarea unor profesioniști de pionierat în acest domeniu. Primul hospice american a fost deschis în Connecticut în 1971, iar până în 1986 existau peste 1000 de astfel de unități.

Începutul carierei

Betty Ferrell s-a alăturat mișcării îngrijirii paliative în 1980. În scurt timp și-a dat seama că, pentru a face mai mult în beneficiul acestor pacienți, era nevoie de mai multe date și cercetări. Avea o diplomă de master în asistență medicală, dar nu era suficient să afirme doar că existau pacienți cu cancer care sufereau foarte mult. Considera că trebuie să aducă date care să demonstreze acest lucru. A început în domeniu un program de doctorat și și-a susținut teza în 1984. Teza sa se baza pe întrebările: „Ce simt apropiații pacienților când aceștia mor acasă? Faptul că decesul a avut loc acasă este ceea ce și-au dorit mai mult sau regretă? Au apropiații suficiente cunoștințe și deprinderi pentru a oferi îngrijire în această perioadă?”

SUBIECTE CONEXE

• Directive pentru sfârșitul vieții și planul anticipat de îngrijire
• Îngrijitorii pacienților cu cancer nu trebuie uitați – 4 modalități de a-i sprijini

După doctorat, Betty Ferrell a început să lucreze ca cadru didactic la Universitatea Southern California, apoi s-a mutat la City of Hope Cancer Center, unde lucrează în prezent. A creat acolo un program de formare a asistenților medicali și și-a continuat cercetările. În prezent există formatori în îngrijire paliativă pregătiți prin acest program în toate statele americane și în peste 100 de țări.

Să vorbim despre moarte – urcarea unei pante abrupte...

Betty Ferrell își descrie parcursul astfel: „Schimbarea felului în care oamenii gândesc despre moarte și explicarea priorității îngrijirii paliative profesioniștilor din sănătate au fost ca urcarea unei pante abrupte. Preferăm să fugim de realitatea că oamenii suferă grav din cauza cancerului, că le este afectată calitatea vieții și că mor de cancer.”

Din 2000, Betty Ferrell prezidează reuniunile de consens pentru elaborarea ghidurilor clinice de îngrijire paliativă. Inițial, ghidurile erau destinate personalului din domeniu: medici, asistenți medicali, asistenți sociali și responsabili de îngrijire spirituală. Din 2018 au apărut însă și ghiduri cu noțiuni de „îngrijire paliativă de bază”, pornind de la ideea că fiecare profesionist din sănătate, în special din oncologie, trebuie să cunoască principiile generale ale acestei misiuni. Betty Ferrell susține că bazele practicii paliative trebuie cunoscute de toți asistenții medicali din oncologie.

Membră a Academiei Americane de Asistență Medicală, Betty Ferrell are peste 460 de publicații în reviste evaluate de specialiști. Este investigator principal al proiectului „Consorțiul pentru Educația Asistenților Medicali în Îngrijirea la Sfârșitul Vieții”, al altor proiecte despre îngrijirea la sfârșitul vieții în centrele oncologice și al proiectelor privind „Problemele de calitate a vieții ale supraviețuitorilor cancerului”.

Betty Ferrell subliniază insistent și următorul lucru: „Îngrijirea paliativă nu este destinată doar pacienților aflați la sfârșitul vieții. Ea îi include și pe cei cu boală în stadiu precoce sau pe cei care au trecut prin boală. Și persoanele cu boală precoce tratabilă, și cele care au trecut prin această încercare dificilă au preocupări legate de calitatea vieții.”

Pornind de la experiența și observațiile clinice din domeniul în care dorea să lucreze, Betty Ferrell a produs cu perseverență date științifice și, conducând numeroase organizații, a construit o poveste de mare succes și motivație. Citind-o, este imposibil să nu considerăm că merită acest premiu ASCO și mult mai mult.

În acest articol despre succesul lui Betty Ferrell am evocat-o și pe Cicely Saunders, considerată fondatoarea domeniului. Prin aceste personalități care au început ca asistente medicale și și-au dedicat viața propriei dezvoltări, comunității și sănătății, LE URĂM O SĂPTĂMÂNĂ A ASISTENȚILOR MEDICALI FERICITĂ TUTUROR CELOR CARE MUNCESC PENTRU SĂNĂTATEA NOASTRĂ. 

Îngrijirea paliativă în Turcia

Această îngrijire poate fi oferită în centrele și spitalele care tratează cancerul. Echipele centrelor oncologice includ, de obicei, o echipă separată de îngrijire paliativă. Din păcate, numărul centrelor oncologice specializate din Turcia nu este suficient. Ministerul Sănătății desfășoară activități dedicate dezvoltării îngrijirii paliative atât în oncologie, cât și în bolile cronice neoncologice. Sunt organizate cursuri de certificare pentru asistenții medicali de îngrijire paliativă. Numărul spitalelor cu centre de îngrijire paliativă și al paturilor pentru această îngrijire crește treptat. Potrivit datelor Ministerului Sănătății din 2019, în țară există 5360 de paturi de îngrijire paliativă. Aceasta poate fi oferită și acasă, dacă există organizarea și posibilitățile potrivite. Totuși, în Turcia serviciile din instituțiile cu paturi, adică spitalele, sunt mai proeminente decât îngrijirea paliativă la domiciliu.