Nürnberqin Dərsi: Məlumatlandırılmış Razılıq (1947)
Bu məqalədə
Nürnberqin Dərsi: Məlumatlandırılmış Razılıq (1947)
115-ci və 120-ci günlərdə eyni sualı açıq buraxdıq: azotlu xardalın ilk xəstələri nə bilirdi, onlara nə deyilmişdi? Mənbələrdə cavab yox idi və mən uydurmadım. Bu gün suala bir məhkəmə zalından baxırıq. 1946-nın sonunda Nürnberqdə həkimlərin insanlar üzərindəki təcrübələrinə dair proses açıldı və 1947-ci ilin avqustunda çıxarılan hökmün bir hissəsi tibb tarixinin ən çox xatırlanan mətnlərindən birinə çevrildi. Bu yazı həmin mətnin nə dediyini, haradan gəldiyini və hüquqən nə olmadığını danışır; çünki razılığın tarixi bir prinsipin elan edilməsi ilə tətbiqi arasındakı uzun məsafənin tarixidir.
9 dekabr 1946: iyirmi üç təqsirləndirilən
Həkimlər prosesi Birləşmiş Ştatların Nürnberqdəki hərbi məhkəmələrindən birində 9 dekabr 1946-da açıldı. ABŞ Holokost Muzeyinin ensiklopediyası təqsirləndirilənləri "23 öndə gələn alman həkimi və idarəçi" kimi verir; başqa bir mənbə mühakimənin 140 gün çəkdiyini və ittihamların hərb cinayətlərini və bəşəriyyətə qarşı cinayətləri əhatə etdiyini, bunların da "evtanaziya" adlandırılan proqrama və konsentrasiya düşərgəsi məhbusları üzərində aparılan təcrübələrə söykəndiyini aktarır. Bu yazıda həmin təcrübələrin təfərrüatına girmirəm; mövzu məhkəmənin sonda yazdığı qaydadır.
Hökm mətninin içindəki başlıq: "Permissible Medical Experiments"
Mənbələr hökmün tarixini 19 və ya 20 avqust 1947 kimi verir (fact-check qutusuna bax). Mühakimə olunanlardan 16-sı təqsirli bilindi; yeddisi asılmaq cəzasına məhkum edildi və 2 iyun 1948-də asıldı. Amma tibb tarixində qalan hökmün "Permissible Medical Experiments" başlıqlı hissəsidir: on bəndlik siyahı sonradan "Nürnberq Kodeksi" adı ilə anıldı. İlk bənd ABŞ Holokost Muzeyinin sitat gətirdiyi şəkildə belə başlayır: "The voluntary consent of the human subject is absolutely essential", yəni subyekt olan insanın könüllü razılığı mütləq şərtdir.
Altı bənd, on bənd
Kodeksin mənşəyi tək bir məhkəmə anında deyil, ondan əvvəlki bir sənəddə axtarılır. Leo Alexander 17 aprel 1947-də Birləşmiş Ştatların hərb cinayətləri üzrə prokurorluğuna (United States Counsel for War Crimes) altı bəndlik bir qeyd təqdim etdi; avqust hökmü bu bəndlərin demək olar ki, hamısını təkrarlayıb on bəndə çatdırdı. Andrew Ivynin də müdafiənin arqumentlərindən böyük qayğı keçirdiyi bildirilir. Oxuduğum mənbələr on bəndlik mətni kimin qələmindən çıxardığı barədə eyni aydınlıqla danışmır; mən heç kimi müəllif kimi təyin edə bilmirəm.
On bəndin mahiyyəti belədir (ümumiləşdirirəm): subyektin könüllü razılığı; cəmiyyət üçün faydalı və başqa yolla əldə edilə bilməyən nəticə; heyvan təcrübələrinə və xəstəliyin biliyinə söykənən dizayn; lüzumsuz əziyyətdən və ziyandan çəkinmə; həyat itkisi və ya daimi şikəstlik gözlənilən təcrübəyə icazə verilməməsi (tədqiqatçıların özlərinin subyekt olduğu hal istisna); riskin məsələnin humanitar əhəmiyyətini heç vaxt aşmaması; subyektləri qoruyan hazırlıq və imkanlar; ixtisaslı şəxslər tərəfindən aparılma; subyektin istədiyi an çəkilə bilməsi; və tədqiqatçının ziyan öngörüləndə təcrübəni dayandırmağa hazır olması. Birinci bənd həmçinin hüquqi fəaliyyət qabiliyyətini, sərbəst seçim gücünü və mövzuya dair "kifayət qədər bilik və anlayışı" sadalayır; razılığı yoxlamaq vəzifəsi təcrübəni başlayan, idarə edən və ya aparan hər kəsin şəxsi məsuliyyətinə buraxılır, ötürülə bilməz.
Könüllü razılıq: dörd şərt
Mətnin birinci bəndindən oxuduğum qədər razılıq dörd ayaq üzərində durur: şəxsin razılıq verə biləcək səlahiyyətdə olması, sərbəst seçim edə biləcəyi vəziyyətdə bulunması, mövzuya dair kifayət qədər bilik və anlayışa malik olması və bunun yoxlanmasının tədqiqatçıya aid qalması. Dördündən biri çatışmırsa, "bəli" demək razılıq sayılmır.
"Məlumatlandırılmış razılıq" (informed consent) termini oxuduğum mənbələrdə mətnin öz sözü kimi görünmür; kodeksin dili "könüllü razılıq"dır. Termini sonradan yerləşmiş qısaltma kimi oxuyuram. Bu, prinsipin əhatəsini daraltmır; mən yalnız sözü geriyə daşımamağa diqqət edirəm.
Qanun deyil, hökm əsaslandırmasının bir hissəsi
Kodeksin hüquqi gücü heç vaxt qanun kimi oturuşmadı. ABŞ Holokost Muzeyi bunu "hüquqi gücü yaxşı təsis olunmamışdı" deyə xatırladır; başqa bir mənbə kodeksin ABŞ və ya Alman hüququna birbaşa daxil edilmədiyini qeyd edir. Kodeks məhkəmə hökmünün əsaslandırmasındakı bir hissə idi və sonrakı tənzimləmələrə prinsip kimi sızdı.
Tarixçi Jon M. Harknessin 1996-da JAMA-da irəli sürdüyü bir fikir hekayəyə başqa bir tərəfdən baxmağa imkan verir. Cornell Chronicle-ın aktardığına görə Harkness hesab edir ki, müdafiə Nasist təcrübələri ilə ABŞ-da İllinoysda məhbuslar üzərində aparılan malyariya təcrübəsi arasında fərq olmadığını göstərməyə çalışıb; Ivy bu iddianı təkzib etmək üçün ittiham tərəfindən ifadə verib və "Green hesabatı" adlı bir sənəddən danışıb. Harkness komitənin heç toplanmadığını, hesabatı Ivynin təkbaşına yazdığını və bunun ABŞ-da məhbuslar üzərindəki tədqiqatı illərlə qanuni göstərdiyini irəli sürür. Eyni mənbə Harknessin bu iki hal arasında real fərqləri də saydığını aktarır: ABŞ tədqiqatçıları razılıq almağa çalışmışdı, məhbuslar kameralarından sürüklənməmişdi, heç bir təcrübə həyat itkisinə yol açmaq üçün qurulmamışdı. Bu bir tarixçinin şərhidir; yazını özüm oxumamışam, bir xəbər mətnindən aktarıram.
Eyni xəbər daha iki şey aktarır: 1970-ci illərin əvvəlində tənqidçilərin kodeksin könüllülük şərtini ABŞ-dakı məhbus tədqiqatlarına qarşı işlətdiyini və Harknessin prosesin "kodeksdən başqa bir şey" ortaya çıxardığını, yəni məhbus tədqiqatını etik baxımdan ideal elan edən bir JAMA yazısını önə çəkdiyini. Harkness ayrıca nasist həkimlərinin bu əks-ifadə olmasa da məhkum ediləcəyini düşünür. Bunlar Nürnberq prinsipinin etibarsız olması demək deyil; prinsipin səsləndirilməsi ilə ABŞ təcrübəsinin buna uyğun dəyişməsi arasında zaman keçdiyini göstərir.
Bədəl və məhdudiyyət: mətn kifayət etmədi
Prinsipin tək bir məhkəmə hökmü ilə yerləşmədiyini 1966 göstərdi. Henry K. Beecherin New England Journal of Medicine-də (1966, cild 274, s. 1354-1360) dərc olunan "Ethics and clinical research" yazısı, bir icmalda ümumiləşdirildiyi qədər, tədqiqat subyektlərinə pis rəftarın Nasist təcrübələri ilə məhdud olmadığını göstərdi. Eyni icmal Beecherin Nürnberq Kodeksini "sərt və hüquqi" tələblər silsiləsi kimi gördüyünü, Helsinki Bəyannaməsini isə daha geniş şəkildə yararlı saydığını aktarır. Dünya Tibb Assosiasiyası Bəyannaməni 1964-cü ilin iyununda Helsinkidəki 18-ci Baş Assambleyada qəbul etmişdi.
Kodeksin əvvəli də bir sualdır. Almaniyada Daxili İşlər naziri 28 fevral 1931-də bir sirkulyar yayımlamışdı; bir ensiklopediya səhifəsinə görə bu mətn yeni müalicə sınaqlarında məlumatlandırılmış aydın razılığı və razılıq yoxdursa təcrübə qadağasını nəzərdə tuturdu, 1945-ə qədər qüvvədə qaldı və mətnlə nasist dövrü təcrübəsi arasında "qırılma" var idi. Yəni yazılı qayda ilə təcrübə bir-birindən ayrıla bilirdi; 1947 bu qırılmanı hüquq mətninə çevirməyə cəhd etdi. Bunu "rədd edilmiş öncül" kimi təqdim etmirəm, çünki 1931 mətnini özüm oxumamışam.
120-ci gün ilə bağ: 1946-cı il sentyabrındakı JAMA seriyası 1947-ci il avqust hökmündən təxminən on bir ay əvvəl dərc olunmuşdu. Onu 1947 meyarı ilə mühakimə etmək anaxronizm olardı və mən bunu etmirəm; yalnız sualın niyə açıq qaldığını deyirəm. Sual bu idi: xəstənin bilgisi və könüllülüyü həkimin vicdanına buraxılacaq, yoxsa yazılı meyara bağlanacaq?
Qalan
- Könüllü razılığın təcrübənin ilkin şərti sayılması
- Subyektin istədiyi an çəkilmək hüququ
- Razılığı yoxlama yükünün tədqiqatçıya, ötürülməz şəkildə, aid olması
Düşən və ya məhdudlaşan
- Bir mətnin tək başına təcrübəni dəyişəcəyi gözləntisi
- Qeyri-etik təcrübənin yalnız müəyyən bir rejimə xas olduğu fikri
- Kodeksin hüquqən məcburi olduğu fərziyyəsi (qanun kimi yerləşmədi)
Yazılı qaydadan təcrübəyə. Ox 1930-1970 arasını göstərir; işarələr on illik aralıqlardır. Narıncı qutular rəhbər mətnləri (1931 sirkulyarı, 1947 hökm hissəsi, 1964 Helsinki), qırmızı qutular proses və ifşanı (dekabr 1946, 1966) göstərir. Dekabr 1946 ilə avqust 1947 bir-birinə çox yaxındır; üst və alt sıraya bölünüb.
Türkiyədə tədqiqat etika komitələri
Nürnberq hökmünün Türkiyədə nə zaman və kimlər tərəfindən ələ alındığına dair doğrulanmış mənbə tapa bilmədim; bu bağı qurmuram. Oxuduğum bir Hacettepe sənədi (Yerli Etika Komitələri və Türkiyə; müəllifi və tarixi əlimdəki nüsxədən doğrulanmadı) Nürnberq Kodeksini insan üzərindəki tədqiqata dair 1945-dən sonrakı ilk bələdçi kimi xatırladır və Türkiyədəki ilk tədqiqat etika komitələrinin 1986-da Hacettepe Universiteti Tibb Fakültəsində və Gülhane Hərbi Tibb Fakültəsində qurulduğunu deyir. Sənədə görə komitələrin sürətlə artmasını təmin edən şey 29 yanvar 1993 tarixli, 21480 saylı Rəsmi Qəzetdə dərc olunan Dərman Tədqiqatları Haqqında Reqlamentdir; sənədin müəllifi bu reqlamentin ağırlıqla prosedura aid olduğunu və məlumatlandırılmış razılıq kimi etik prinsiplərə az yer verdiyini müdafiə edir. Bu müəllifin qiymətləndirməsidir; reqlamentin özünü oxumamışam.
1931-dən bu günə
Nə təsdiqləndi, nə ziddiyyət təşkil edir
- Hökm tarixi: ABŞ Holokost Muzeyi hökm tarixini 19 avqust 1947 verir; Jewish Virtual Library və bir ensiklopedik səhifə 20 avqust deyir; EBSCO yazısı əsas mətndə məhkəmənin etik suallar üçün 19 avqustda fasilə verdiyini, tarix xanasında isə 20 avqust yazdığını göstərir. Mən "19-20 avqust 1947" yazdım; hansının hansı addıma uyğun gəldiyini ilkin mətndən doğrulamadım.
- Prosesin başlanğıcı və təqsirləndirilənlər: 9 dekabr 1946, 23 təqsirləndirilən və təxminən 140 gün (ABŞ Holokost Muzeyi, EBSCO). "Hərbi məhkəmə" ifadəsi eyni mənbələrdəndir.
- Nəticələr: 16 təqsirli, yeddi asılmaq cəzası, icra 2 iyun 1948 (Jewish Virtual Library, EBSCO). Bəraətlərin sayını (yeddi) və ömürlük həbs ilə daha qısa həbs cəzalarını yalnız Wikipedia-dan gördüm; ilkin mətnlə təsdiqlənmədi, yazıya almadım.
- Alexander qeydi: 17 aprel 1947, altı bənd; avqust hökmü onları təkrarlayıb on bəndə çatdırdı (ABŞ Holokost Muzeyi). Ivynin qayğısı eyni səhifədəndir; Ivynin bəndlərin müəllifi olduğuna dair ifadə yoxdur və yazmadım. Hakimlərin müəllif olduğuna dair iddianı doğrulaya bilmədim, yazmadım.
- Bəndlərin mətni: birinci bəndin cümləsi ABŞ Holokost Muzeyindən sözbəsözdür; ikinci-onuncu bəndlər və birinci bəndin təfərrüatı tam mətn səhifəsindən xülasədir. "Trials of War Criminals before the Nuremberg Military Tribunals" cildini özüm açmamışam.
- Hüquqi status: ABŞ Holokost Muzeyi "hüquqi gücü yaxşı təsis olunmamışdı" deyir; Alberta Universitetinin mənbə səhifəsi kodeksin ABŞ və ya Alman hüququna birbaşa daxil edilmədiyini əlavə edir.
- "Məlumatlandırılmış razılıq": ABŞ Holokost Muzeyinin Holokost Ensiklopediyası kodeksin bu prinsipi ehtiva etdiyini deyir; mən birinci bəndin sözünü "könüllü razılıq" kimi oxudum və termini sonradan yerləşmiş qısaltma kimi qəbul etdim. Bu bir şərhdir.
- Harkness: danışılanlar Cornell Chronicle-ın (Larry Bernard, 5 dekabr 1996) aktarımındandır; JAMA yazısını (27 noyabr 1996) oxumamışam. Aktarımda Ivynin ifadəsi, "Green hesabatı" və Ivynin hesabatı təkbaşına yazdığı iddiası Harknessə aiddir.
- Beecher və Helsinki: Beecher yazısının kunyesi və məzmunun xülasəsi Harkness, Lederer və Wiklerin Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı Bülletenindəki icmalındandır; Beecherin yazısını özüm oxumamışam. Helsinki Bəyannaməsinin 1964-cü ilin iyununda 18-ci Baş Assambleyada qəbul edildiyi WMA sənəd siyahısının başlığındandır.
- 1931 sirkulyarı: tarix, yayımlayan orqan və məzmun bir ensiklopediya səhifəsindəndir; ilkin mətn oxunmadı. "Qırılma" ifadəsi həmin səhifəyə aiddir.
- Türkiyə sənədi: Hacettepenin deontologiya səhifələrindəki .doc faylından; müəllifi və tarixi doğrulanmadı. 1993 reqlamentinin Rəsmi Qəzet kunyesi həmin sənəddəndir; reqlamentin özü oxunmadı.
- Əhatə xaricində: Belmont Hesabatı (1979) və sonrakı tənzimləmələr sonrakı günlərdə ələ alınacaq.
Sidney Farber və Aminopterin (1947-48)
Nürnberq hökmündən qısa müddət sonra Bostonda bir uşaq xəstəxanasında leykozlu uşaqlara foliy turşusunun antaqonisti verildi. Bu, xərçəngdə dərmanın qeydə düşən ilk aydın cavablarından biri kimi xatırlanır. Sabah o hekayəyə girəcəyik; tarixləri və mənbələri yazmazdan əvvəl doğrulayacağam.
Müəllifin qeydi: Bu yazıda Nürnberqi qəhrəmanlıq hekayəsinə çevirməməyə çalışdım. Kodeksin prinsipi möhkəmdir və bu gün də oxunur; lakin hüquqi gücü məhdud qaldı, ondan əvvəl yazılı bir Alman sirkulyarı var idi və təcrübə onu izləmədi. Fərdi iddiaların çoxunu ikinci dərəcəli mənbələrdən aktardım və hansılar olduğunu fact-check qutusunda ayırdım. Mətnin müəlliflik hüququnu bir şəxsə aid etməməyim mənbələrin susduğu yerdə mənim də susmağımdır.
Mənbələr və əlavə oxu
- ABŞ Holokost Muzeyi (USHMM). The Nuremberg Code. Holocaust Encyclopedia (encyclopedia.ushmm.org/content/en/article/the-nuremberg-code).
- Trials of War Criminals before the Nuremberg Military Tribunals under Control Council Law No. 10. Washington, D.C.: U.S. Government Printing Office, 1949-1953 (ilkin mənbə; cildi özüm oxumamışam, mətnə ikinci dərəcəli tam mətn səhifəsindən çatdım).
- Jewish Virtual Library. The Nuremberg Code və The Doctors Trial: Introduction (jewishvirtuallibrary.org).
- EBSCO Research Starters. Analysis: Nuremberg Code (ebsco.com/research-starters).
- Bernard L. Historian examines U.S. ethics in Nuremberg Medical Trial tactics. Cornell Chronicle, 5 dekabr 1996 (Jon M. Harknessin JAMA, 27 noyabr 1996 yazısı barədə; əsl yazı oxunmadı).
- Harkness J, Lederer SE, Wikler D. Laying ethical foundations for clinical research. Bull World Health Organ 2001;79(4):365-366 (Beecherin N Engl J Med 1966;274:1354-1360 yazısının yenidən çapına qoşulur).
- Encyclopedia.com. German Guidelines on Human Experimentation (1931 sirkulyarı).
- Hacettepe Universiteti, Tibb Etikası (Deontologiya). Yerli etika komitələri və Türkiyə (deontoloji.hacettepe.edu.tr; müəllif və tarix doğrulanmadı).
- Mukherjee S. Bütün xəstəliklərin imperatoru / The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner, 2010. (Bu yazı üçün ayrıca təsdiqlənməyib.)
Bu yazı "365 Gündə Xərçəng Tarixi" seriyasının 121-ci günüdür və Nürnberq Kodeksinin doğuşunu tarixi hadisə kimi danışır. Tarixi-populyar məzmundur; diaqnoz və ya müalicə tövsiyəsi deyil. Sağlamlığınızla bağlı qərarlar üçün həkiminizə müraciət edin. Mənbələr yoxlanılıb; yalnız ikinci dərəcəli mənbəyə söykənən təfərrüatlar fact-check qeydlərində göstərilib.
Bu məqalə sizə faydalı oldu?
Rəyiniz məzmunumuzu yaxşılaşdırmağa kömək edir.
