Onkoloq olmaq – Onkologiya sənəti, çətin söhbətlər və həyat haqqında

Gecə yarısından sonra saat 2-ni göstərirdi və onkologiya mütəxəssisi Rebecca Shatsky hələ yuxuya gedə bilməmişdi. Metastatik (başqa orqanlara yayılmış) süd vəzi xərçəngi olan xəstəsi haqqında düşünməkdən özünü saxlaya bilmirdi. Xəstənin xərçəngi irəliləmiş mərhələyə çatana qədər əlamət verməmişdi. Sümük iliyi zəifləyirdi, qaraciyərinin vəziyyəti də yaxşı görünmürdü. San Dieqoda California Universitetində (UCSD) tibbi onkoloq olan Rebecca Shatsky-nin xəstəsini müalicə etmək üçün hazır planı vardı, lakin yenə də daxilən narahatlıq hiss edirdi. “Düzünü desəm, müalicənin işə yarayıb-yaramayacağını bilmirdim.”

Həmin gecə gözünə yuxu getməyən Dr. Shatsky xəstəxanada xəstəsini ziyarət etdikdən sonra növbəti addımını nəzərdən keçirir və bunun düzgün addım olub-olmadığına əmin olmağa çalışırdı. Bir insanın həyatının verəcəyiniz qərardan asılı olması özünüzü ciddi təzyiq altında hiss edəcəyiniz bir vəziyyətdir. Gecənin səssiz saatlarında bu narahatlıqlar daha da böyüyür.

• Əlaqəli mövzu: Onkologiya nədir? Tibbi onkoloqun, radiasiya onkoloqunun vəzifələri

Shatsky tək deyildi. Onkoloqlar hər gün bu çətin vəziyyətlə üzləşir və əksəriyyəti klinikada keçirdikləri uzun bir gündən sonra bu qərarlarla mübarizə aparır. UCSD-də hematologiya mütəxəssisi olan Aaron Goodman-in dediyi kimi, “Bunun söndürmə düyməsi yoxdur, həmişə xəstələrim haqqında düşünürəm, daim” dedi.

İnsanlar bu şəxsi anları olduqca nadir hallarda görürlər. Bəzən onkoloqlar şəxsi təcrübələrini bölüşürlər, lakin çox vaxt tibbi praktikanın etik, emosional və psixoloji təsirləri barədə fikirlər elmi ictimaiyyət üçün əlçatmaz qalır.

Onkoloqların əksəriyyəti bu yükü özləri ilə evlərinə aparırlar, çünki başqa seçimləri yoxdur.

Utah ştatının Salt Lake City şəhərindəki Intermountaion Healtcare-in Mədə-bağırsaq onkologiyası şöbəsinin rəhbəri Mark Lewis bu proses barədə bunları deyir: “Sadəcə olaraq, nahardan əvvəl bütün diqqətimə ehtiyacı olan 7 xəstəm varkən günün ağırlığını hiss etməyə belə vaxtım olmur. Necə bir prosesdən keçdiyimi yalnız xəstəxanadan kənarda, beynim daha sakit olanda qiymətləndirə bilirəm.”

Nələri qaçırıram?

Hematoloq Dr. Aaron Goodman verdiyi hər bir qərarın ağırlığını xatırlayır. Xəstənin görüntüləmələrinin, laboratoriya nəticələrinin, keçmiş xəstəlik tarixçəsinin və əlamətlərinin hər bir detalına diqqətini cəmləşdirir. Ancaq neçə dəfə təkrar-təkrar yoxlamasının əhəmiyyəti yoxdur, onu rahat buraxmayan tək bir sual var: “Həyatda nələri qaçırıram?”

Həkimlərin xəstələrin yaxşılığı üçün bu yorucu və hərtərəfli diqqət səviyyəsinə ehtiyacı var.

“Səhvlər edilərsə, bu, kiminsə həyatı bahasına başa gələr. Heç nə məni bu məsuliyyətə hazırlaya bilməz. Xəstənin sizə nə qədər etibar etdiyini onun taleyi sizin əlinizdə olana qədər anlamaq mümkün deyil.”

Goodman deyir ki, bu etibar remissiyada olan (müalicəsi tamamlanmış, xəstəlik əlamətləri olmayan) leykozlu xəstəsini necə müalicə edəcəyi barədə qərarla üzləşəndə ən aydın şəkildə üzə çıxıb.

Xəstə xərçəngin təkrarlanması baxımından yüksək risklə üzləşir və siz hələ də gizlənən leykoz hüceyrələrini tamamilə aradan qaldırmaq üçün daha çox kimyaterapiya verirsiniz. Kök hüceyrə transplantasiyasını seçdiyinizdə sağalma şansı əhəmiyyətli dərəcədə artır, lakin xəstə transplantasiyadan sonrakı 100 gün ərzində də həyatını itirə bilər.

“Toplanan elmi məlumatlar kök hüceyrə transplantasiyasının xəstələrə kömək etdiyini göstərir, lakin fərdi olaraq zərərə də səbəb ola bilər. Verdiyim qərar üzündən bəzi insanlar daha az da yaşaya bilərlər.”

İrəliləmiş mərhələli xərçəngi olan xəstələr üçün onkoloqlar bir neçə sonrakı addımı düşünməli ola bilərlər. Xəstənin müalicə seçimlərini ətraflı planlaşdırmaq şahmat oynamağa bənzəyir. Onkoloqlar şişin necə davranacağını, nə edəcəyini və həyat tərzi amillərinin xəstənin indiki və gələcək müalicə cavablarına necə təsir edəcəyini qabaqcadan təxmin edib buna uyğun davranmağa çalışırlar.

Dr. Shatsky onkoloqların ən ideal müalicə planını qurmağa çalışması barədə belə deyir: “Bu, bir zəka oyunudur. Şahmatda olduğu kimi, rəqibimi zəka ilə məğlub etməyə çalışıram. Lakin irəliləmiş mərhələli xərçənglər üçün qəti, aydın qaydalar və ya xəstəliyi idarə etməyin vahid yolu yoxdur və əlimdəki dərmanlarla bacardığımın ən yaxşısını etməliyəm.”

Onkologiya sənəti

Bu, bir onkologiya sənətidir: müalicənin toksikliyi və xəstənin ümidləri və məqsədləri ilə yanaşı, insanın xərçəngi haqqında bildiklərimizi və bilmədiklərimizi tarazlaşdırmaq.

Rhode Island Xəstəxanasının Tibbi onkologiya rəhbəri və Lifespan Xərçəng İnstitutunun Qadın xərçəngləri bölməsinin rəhbəri Dr. Don Dizon il ərzində irəliləmiş mərhələli xəstəliyi olan çoxlu xəstə görəcək. Bu hallarda tez-tez üzərində düşündüyü sual budur: xəstə sağaldıla bilmirsə, daha çox müalicə sadəcə daha çox zərərə səbəb olacaqmı? Dr. Dizon yaxın vaxtlarda ilkin müalicə rejimi ilə yaxşılaşmayan metastatik xəstəliyi olan yaşlı xəstəsi ilə bu çıxılmaz vəziyyətə düşüb. Daha çox kimyaterapiya zamanı yarana biləcək risklərin əsas məqamlarını açıqladıqdan sonra onu dayandırıb sadəcə əlamətlərini müalicə etməyin də bir seçim ola biləcəyini izah edib. “Bu, mümkünsüz bir seçimdir.”

Kimyaterapiya şişin böyüməsinə bağlı əlamətləri yüngülləşdirə bilər, lakin yan təsirlərə səbəb ola bilər – xəstələr isə zəif ola və həddindən artıq müalicə səbəbindən həyatlarını itirə bilərlər.

Dr. Dizon irəliləmiş mərhələli xərçəngi olan bir xəstəsinə bunları dediyini xatırlayır: “Xəstəmə dedim ki, əgər həqiqətən daha çox müalicə sınamaq istəyirsənsə, problem yoxdur, amma istəmirsənsə də problem yoxdur.”

Xəstəsinin cavabı isə belə idi: “Mənə aydın bir şey deməlisən.”

Lakin ömrünün sonuna yaxınlaşan xəstələr üçün adətən buna veriləcək düzgün cavab olmur.

“Bu, bir xəstə və onkoloq olaraq yaşadığınız narahatlığın bir hissəsidir və klinikadan çıxanda məni evə qədər izləyən bir şeydir. Günün sonunda güzgüyə baxmalı və əlimdən gələnin ən yaxşısını etdiyimi bilməliyəm.”

Çətin söhbət

Hər bazar günü Dr. Lewis qarşıdakı həftənin ağırlığını hiss edir. O və uşaq həkimi olan həyat yoldaşı buna "Bazar qorxuları" deyirlər.

Lewis bir insana irəliləmiş mərhələli xərçəngi olduğunu və ya bir dəfə remissiyaya girmiş xəstəyə xərçəngin təkrarlandığını necə xəbər verəcəyini məşq etdiyini və yaxınlaşan həssas söhbətin yaratdığı gərginliyi danışıb.

Hər bir onkoloq üçün pis xəbər vermək işin ayrılmaz hissəsidir. Lakin xəstə və yaxınları ilə aylarla, bəzən illərlə vaxt keçirdikdən sonra Dr. Lewis otaqdakı ab-havanı hiss edə bildiyini deyir – kim daha aydın və realist üsluba üstünlük verə bilər, kimin daha yumşaq söhbətə ehtiyacı var. Lewis, "xəstəni və ailəsini nə qədər uzun müddət tanısanız, ən yaxşı yanaşmanı bir o qədər yaxşı müəyyən edə bilərsiniz və bəziləri üçün nə olursa-olsun bunun tam bir sarsıntı olacağını bilirsiniz", deyir.

Oregon Onkologiya və Hematologiya Baxım Klinikasının tibbi rəhbəri Dr. Jennifer Lycette çətin söhbətə hazırlaşarkən onun gedə biləcəyi bütün mümkün istiqamətləri nəzərdən keçirdiyini deyir. Bəzən beyin bir dövrəyə ilişib təkrar-təkrar fərqli istiqamətlər arasında gedib-gəlir.

“İllərlə bunun öhdəsindən necə gələcəyimi bilmirdim. Tibb təhsilimdə bunun öhdəsindən gəlməyin yolları mənə öyrədilməmişdi.”

Ziyarətdən saatlar sonra Dr. Lycette-in ağlını məşğul edən sual nəyi daha yaxşı edə biləcəyi idi. Sözlərini diqqətlə seçməyin nə qədər vacib olduğunu təcrübələrindən bilirdi.

Karyerasının əvvəlində Dr. Lycette-in həyatını itirmək barədə daha çox bilmək istəyən 4-cü mərhələli xərçəngi olan bir xəstəsi vardı. İnsanların əksəriyyəti ağrı haqqında suallar verdiyi üçün o da xəstəsinə xərçənginin bu növü ilə yəqin ki, çox ağrı yaşamayacağını demişdi.

“Yəqin ki, yuxuya getmək kimi olacaq.”

Lakin Lycette-in növbəti ziyarətində xəstəsi ona yatmadığını söyləyib. Yatsa, oyanmayacağından qorxurdu. Məhz o anda Dr. Lycette seçdikləri sözlərin gücünü və xəstələrinin daxili dünyasını anlamağa çalışmağın əhəmiyyətini dərk edib.

Onkoloqun klinikadan kənardakı həyatı

Bəzən onkologiya mütəxəssisinin gecə yarısına qədər uzun-uzadı düşünməsi xərçəngin özü ilə bağlı olmur.

Stanford Xəstəxanası və Klinikalarında və California, VA Palo Alto Health Care System-də tibbi onkoloq olan Manali Patel xəstələrinin kifayət qədər yemək yeyə bilib-bilməyəcəkləri və yardım alıb-almayacaqları barədə narahat olduqlarını görüb.

“Bir səhər saat 3-də oyandım, aztəminatlı ailələrdən gələn və qidaya çıxışda ciddi problemlər yaşadığını müəyyən etdiyimiz xəstələr üçün bir layihəni necə maliyyələşdirəcəyimizi düşünürdüm – hansı fondlara ehtiyacımız var, hansı vəqflərlə işləyə bilərik.”

Pandemiyanın son bir neçə ili Patel-in narahat olduqları sırasına daha birini əlavə edib. “Xəstələrimin bu qədər əziyyət çəkdikdən sonra peyvəndlə qarşısı alına bilən bir virus (SARS-COV-2) üzündən həyatlarını itirmələrini istəmirəm.”

Bu düşüncə klinikadan kənardakı davranışlarının istəmədən xəstələrinə necə zərər verə biləcəyi barədə narahatlığını artırır. Böyük bir tibb konfransına getməlidirmi? Ailə yığıncağına? Marketə?

Qaçılmaz itkilər və qazanclar

Metastatik xəstəliyi olanlar üçün sonda müalicə seçimləri tükənəcək. Dr. Shatsky bu həqiqət barədə xəstələrlə açıq danışmağı üstün tutur: "Bir gün gələcək, sizə sizin üçün edə biləcəyim başqa bir şey olmadığını deyəcəyəm və sizə qarşı dürüst olduğuma inanmalısınız, həqiqət budur."

Dr. Goodman pis xəbərlərin xəstələrə və ailələrinə gətirdiyi sarsıntının inanılmaz olduğunu deyir. Artıq həyatlarında əvvəlki adiliyin olmayacağını bilir. "Çox əziyyət görürəm. Lakin görsəm də, görməsəm də bu əziyyətin olduğunu bilirəm."

Buna görə qələbələrdən tutunmaq çox vacib ola bilər. Goodman ona 20 cm-lik şişlə gələn və indi sağalmış gənc xəstəsini xatırlayır. "O insanla tanış olmasaydım və etdiyimi etməsəydim, həyatını itirmiş olardı, amma indi həyatını yaşayacaq. Lakin bunu düşünərək saat 2-də oyanmıram."

Shatsky müalicəyə yaxşı cavab verən və şişi kiçilən/yox olan xəstələrdən — həqiqətən yaxşı olan xəstələrdən, dostuna və ya həmkarlarına kömək edə bildiyi anlardan — çox zövq aldığını və bu anların ağrı, narahatlıq və iş yükündən üstün gəldiyini deyir. Dr. Dizon isə çoxlu “boz” işlə məşğul olarkən, "faydalı olmaq vacibdir, fərq yarada biləcəyinizi bilmək vacibdir" deyir.

İncə bir tarazlıq var. Dr. Lewis, "Məncə, xəstələr nəticələri ilə maraqlanan və onlara həqiqətən əhəmiyyət verən onkoloq istəyirlər, daim çox kədərli olan birini yox. Xəstəmi itirəndə hələ də hər itkiyə yas tuturam, amma hər xəstəyə ailə üzvüm kimi yas tuta bilmərəm. Əks halda buna dözə bilməzdim."

İrəliləmiş mərhələli xərçəng xəstəsi olsaydınız, nə edərdiniz?

Hər kəs bu təcrübəni fərqli yaşayır. Dr. Dizon dostlarından birinin xəbəri necə qarşıladığını xatırlayır. “Evə getmiş və yemək hazırlayırdı.”

Nəticədə dostunun uzun illər yaşadığını deyir. Övladlarının evləndiyini görməyə, ilk nəvəsini görməyə və həyatın sonuna hazırlaşmağa vaxtı olduğunu və hər kəsin etmək şansı olmayan bir çox şeyi etdiyini söyləyir.

“Adətən etdiyiniz işi bacardığınız qədər uzun müddət etmək buna görə vacibdir. Həyatınızı yaşayın."

*

• Əlaqəli mövzu: Xərçənglə yaşamaq məni daha yaxşı, yoxsa daha pis həkim etdi?