Быть онкологом — об искусстве онкологии, трудных разговорах и жизни

Было 2 часа ночи, а онколог Rebecca Shatsky все еще не могла заснуть. Метастатический (распространившийся на другие органы) рак молочной железы ее пациента не выходил у нее из головы. Болезнь не проявлялась симптомами, пока не достигла поздней стадии. Костный мозг пациента ослабевал, состояние печени тоже не внушало оптимизма. У Rebecca Shatsky, медицинского онколога Калифорнийского университета в Сан-Диего (UCSD), уже был план лечения пациента, но тревога не отпускала ее. «Честно говоря, я не знала, подействует ли лечение».

В ту бессонную ночь, после посещения пациентки в больнице, доктор Shatsky обдумывала следующий шаг и пыталась убедиться, что он будет верным. Когда жизнь человека зависит от вашего решения, это создает огромное напряжение. В тихие ночные часы такие тревоги становятся еще сильнее.

• По теме: Что такое онкология? Задачи медицинского онколога и радиационного онколога

Shatsky была не одинока. Онкологи ежедневно сталкиваются с такими трудными ситуациями и часто продолжают бороться с этими решениями после долгого дня в клинике. Как говорил Aaron Goodman, гематолог UCSD: «У этого нет кнопки выключения. Я все время думаю о своих пациентах, постоянно», — сказал он.

Посторонние редко видят эти личные моменты. Иногда онкологи делятся своим опытом, но чаще их размышления об этических, эмоциональных и психологических последствиях врачебной практики остаются недоступными научному сообществу.

Большинство онкологов уносят это бремя домой, потому что у них нет другого выбора.

Mark Lewis, руководитель отделения гастроинтестинальной онкологии Intermountaion Healtcare в Солт-Лейк-Сити, штат Юта, описывает этот процесс так: «Когда еще до обеда у меня 7 пациентов, которым необходимо все мое внимание, у меня просто нет времени даже осознать тяжесть этого дня. Оценить, через что я прохожу, я могу лишь вне больницы, когда мой мозг спокойнее».

Что я упускаю?

Гематолог доктор Aaron Goodman помнит о весомости каждого своего решения. Он сосредоточивается на каждой детали снимков, лабораторных результатов, анамнеза и симптомов пациента. Но сколько бы раз он все ни перепроверял, один вопрос не дает ему покоя: «Что я упускаю в жизни?»

Ради благополучия пациентов врачам необходим такой изматывающий и всесторонний уровень внимания.

«Если допустить ошибку, это может стоить кому-то жизни. Ничто не может подготовить меня к такой ответственности. Пока пациент не окажется в ваших руках, невозможно понять, насколько велико доверие, которое он вам оказывает».

Goodman говорит, что это доверие особенно отчетливо проявилось, когда ему предстояло решить, как лечить пациента с лейкозом в ремиссии — после завершения лечения и при отсутствии признаков болезни.

У пациента высок риск рецидива рака, и вы назначаете дополнительную химиотерапию, чтобы уничтожить еще скрывающиеся лейкозные клетки. Трансплантация стволовых клеток значительно повышает шанс на излечение, однако пациент может умереть и в течение 100 дней после трансплантации.

«Накопленные научные данные показывают, что трансплантация стволовых клеток помогает пациентам, однако в отдельном случае она может и навредить. Из-за моего решения некоторые люди могут прожить меньше».

Для пациентов с распространенным раком онкологам порой приходится продумывать несколько ходов вперед. Подробное планирование вариантов лечения пациента напоминает шахматную партию. Онкологи стараются предугадать, как будет вести себя опухоль, что она будет делать и как особенности образа жизни повлияют на нынешний и будущий ответ пациента на лечение, и действовать соответственно.

Доктор Shatsky говорит о стремлении онкологов составить наилучший план лечения: «Это интеллектуальная игра. Как в шахматах, я пытаюсь переиграть противника умом. Но для распространенного рака нет четких правил или единственного способа контролировать болезнь, и я должна сделать все возможное с теми препаратами, которые у меня есть».

Искусство онкологии

В этом и состоит искусство онкологии: находить равновесие между тем, что мы знаем и чего не знаем о раке конкретного человека, токсичностью лечения, надеждами и целями пациента.

Доктор Don Dizon, руководитель медицинской онкологии больницы Rhode Island Hospital и направления женских онкологических заболеваний в Lifespan Cancer Institute, в течение года увидит немало пациентов с распространенной болезнью. В таких случаях он часто сталкивается с вопросом: если пациента нельзя вылечить, не причинит ли дальнейшее лечение лишь больший вред? Недавно доктор Dizon оказался перед этой дилеммой с пожилым пациентом с метастатическим заболеванием, которому не помогла первоначальная схема лечения. Объяснив риски дополнительной химиотерапии, он рассказал, что возможен и другой выбор: прекратить ее и просто лечить симптомы. «Это невозможный выбор».

Химиотерапия может облегчить симптомы, связанные с ростом опухоли, но способна вызывать побочные эффекты — а пациенты могут быть ослабленными и умереть из-за чрезмерного лечения.

Доктор Dizon вспоминает, как сказал одному пациенту с распространенным раком: «Если вы действительно хотите попробовать дополнительное лечение, это нормально. Но если не хотите, это тоже нормально».

Пациент ответил: «Вы должны сказать мне что-то определенное».

Но для пациентов, приближающихся к концу жизни, правильного ответа на этот вопрос часто нет.

«Это часть того дискомфорта, который испытывают пациент и онколог, и он следует за мной домой, когда я ухожу из клиники. В конце дня мне нужно посмотреть в зеркало и знать, что я сделал все возможное».

Трудный разговор

Каждое воскресенье доктор Lewis ощущает тяжесть предстоящей недели. Он и его жена, врач-педиатр, используют выражение «воскресная тревога» для этого состояния.

Lewis рассказывал, как репетирует сообщение о распространенном раке или о том, что после ремиссии болезнь вернулась, и какое напряжение вызывает предстоящий деликатный разговор.

Для каждого онколога сообщение плохих новостей — неизбежная часть работы. Но после месяцев, а иногда и лет общения с пациентами и их близкими доктор Lewis, по его словам, уже может почувствовать атмосферу в комнате: кому, вероятно, ближе более прямой и реалистичный стиль, а кому нужен более мягкий разговор. Lewis говорит: «Чем дольше вы знаете пациента и его семью, тем лучше можете понять, какой подход будет наилучшим. И вы знаете, что для некоторых это в любом случае станет полным крушением мира».

Доктор Jennifer Lycette, медицинский руководитель Oregon Oncology and Hematology Care Clinic, говорит, что при подготовке к трудному разговору перебирает все возможные пути его развития. Иногда мозг застревает в цикле и снова и снова переключается между разными сценариями.

«Годами я не знала, как с этим справляться. Во время медицинского обучения меня не учили способам преодолевать это».

Даже спустя несколько часов после приема доктор Lycette продолжала думать о том, что могла бы сделать лучше. Она на собственном опыте знала, как важно тщательно подбирать слова.

В начале карьеры у доктора Lycette был пациент с раком 4. стадии, который хотел больше узнать об умирании. Поскольку большинство людей спрашивают о боли, она сказала, что при этом виде рака он, вероятно, не будет испытывать очень сильной боли.

«Вероятно, это будет похоже на засыпание».

Но на следующем приеме пациент сказал Lycette, что не спит. Он боялся, что, уснув, больше не проснется. Именно тогда доктор Lycette осознала силу выбранных ею слов и важность попыток понять внутренний мир своих пациентов.

Жизнь онколога вне клиники

Иногда долгие размышления онколога глубокой ночью связаны не с самим раком.

Manali Patel, медицинский онколог Stanford Hospital and Clinics и VA Palo Alto Health Care System в Калифорнии, обнаружила, что ее пациенты беспокоятся о том, смогут ли они достаточно питаться и можно ли им помочь.

«Однажды я проснулась в 3 часа утра и думала, как нам профинансировать проект для пациентов из семей с низким доходом, у которых мы выявили серьезные трудности с доступом к еде, — какие средства нам нужны и с какими фондами мы можем сотрудничать».

Последние несколько лет пандемии добавили к тревогам Patel еще одну. «Я не хочу, чтобы мои пациенты после стольких страданий умирали от вируса (SARS-COV-2), который можно предотвратить вакцинацией».

Эта мысль усиливает ее тревогу о том, как ее поведение вне клиники может невольно навредить пациентам. Стоит ли идти на крупную медицинскую конференцию? На семейную встречу? В магазин?

Неизбежные потери и победы

У пациентов с метастатическим заболеванием варианты лечения в конечном счете исчерпаются. Доктор Shatsky предпочитает открыто говорить с пациентами об этой реальности: «Наступит день, когда я скажу вам, что больше ничего не могу сделать. Вы должны доверять тому, что я честна с вами, потому что это правда».

Доктор Goodman говорит, что разрушительное воздействие плохих новостей на пациентов и их семьи невероятно. Он знает, что привычной нормальности в их жизни уже не будет. «Я вижу очень много страданий. Но я знаю, что эти страдания существуют независимо от того, вижу я их или нет».

Поэтому так важно держаться за победы. Goodman вспоминает молодого пациента, который пришел к нему с опухолью размером 20 cm и теперь выздоровел. «Если бы я не встретил этого человека и не сделал то, что сделал, он бы умер. Но теперь он будет жить своей жизнью. Однако не об этом я думаю, просыпаясь в 2 часа ночи».

Shatsky говорит, что большую радость ей приносят пациенты, хорошо ответившие на лечение, чьи опухоли уменьшились или исчезли, — пациенты, у которых действительно все хорошо, — а также возможность помочь другу или коллегам. Эти моменты перевешивают боль, тревогу и рабочую нагрузку. А доктор Dizon, занимаясь множеством «серых» дел, говорит: «Важно быть полезным, важно знать, что вы можете что-то изменить» — так он это описывает.

Здесь существует тонкое равновесие. Доктор Lewis говорит: «Думаю, пациентам нужен онколог, которому интересны их результаты и который действительно заботится о них, а не тот, кто постоянно очень печален. Когда я теряю пациента, я по-прежнему скорблю о каждой потере, но не могу оплакивать каждого пациента как члена семьи. Иначе я бы этого не выдержал».

Что бы вы делали, если бы у вас был распространенный рак?

Каждый переживает этот опыт по-своему. Доктор Dizon вспоминает, как один его друг воспринял эту новость. «Он пошел домой и готовил еду».

В итоге, по его словам, друг прожил еще много лет. У него было время увидеть свадьбы своих детей, первого внука, подготовиться к концу жизни и сделать многое, на что не у каждого бывает возможность.

«Поэтому важно как можно дольше продолжать делать то, что вы делаете обычно. Живите своей жизнью».

*

• По теме: Сделала ли жизнь с раком меня лучшим или худшим врачом?