A fi oncolog – Arta oncologiei, conversațiile dificile și viața

Era trecut de ora 2 noaptea, iar Rebecca Shatsky, medic oncolog, încă nu reușise să adoarmă. Metastatic (răspândit la alte organe) era cancerul mamar al pacientei la care nu se putea opri din a se gândi. Cancerul nu provocase simptome până când ajunsese într-un stadiu avansat. Măduva osoasă a pacientei slăbea, iar starea ficatului nu părea nici ea bună. Rebecca Shatsky, oncolog medical la Universitatea din California, San Diego (UCSD), avea un plan pregătit pentru a-și trata pacienta, dar încă simțea o neliniște. „Sincer, nu știam dacă tratamentul va funcționa.”

În acea noapte în care nu putea dormi, dr. Shatsky, după ce își vizitase pacienta la spital, își analiza următoarea mișcare și încerca să se asigure că era cea potrivită. Faptul că viața unei persoane depinde de decizia pe care o veți lua vă poate supune unei presiuni enorme. În orele liniștite ale nopții, aceste îngrijorări se amplifică.

• Subiect conex: Ce este oncologia? Rolurile oncologului medical și ale medicului radioterapeut

Shatsky nu era singură. Oncologii se confruntă zilnic cu această situație dificilă și, adesea, continuă să se frământe cu aceste decizii după o zi lungă petrecută în clinică. După cum a spus Aaron Goodman, hematolog la UCSD, „Nu există un buton de oprire pentru asta, mă gândesc mereu la pacienții mei, în permanență” a spus el.

Oamenii văd foarte rar aceste momente intime. Uneori, oncologii își împărtășesc experiențele personale, dar, de cele mai multe ori, perspectivele asupra efectelor etice, emoționale și psihologice ale practicii medicale nu sunt accesibile comunității științifice.

Cei mai mulți oncologi duc această povară acasă cu ei, pentru că nu au altă opțiune.

Mark Lewis, șeful Departamentului de Oncologie Gastrointestinală de la Intermountaion Healtcare din Salt Lake City, Utah, descrie acest proces astfel: „Pur și simplu, când am 7 pacienți care au nevoie de toată atenția mea înainte de prânz, nici măcar nu am timp să conștientizez greutatea zilei. Abia în afara spitalului, când mintea îmi este mai liniștită, pot evalua prin ce trec.”

Ce îmi scapă?

Hematologul dr. Aaron Goodman își amintește greutatea fiecărei decizii pe care o ia. Se concentrează asupra fiecărui detaliu din imaginile medicale, rezultatele analizelor, istoricul și simptomele pacientului. Dar, indiferent de câte ori verifică totul, o singură întrebare îl macină: „Ce pierd din viață?”

Medicii au nevoie de acest nivel epuizant și cuprinzător de atenție pentru binele pacienților.

„Dacă se fac greșeli, acestea pot costa viața cuiva. Nimic nu mă poate pregăti pentru această responsabilitate. Este imposibil să înțelegi câtă încredere îți acordă pacientul până când totul ajunge în mâinile tale.”

Goodman spune că această încredere a devenit deosebit de evidentă când a trebuit să decidă cum să trateze un pacient cu leucemie aflat în remisiune (cu tratamentul încheiat și fără semne ale bolii).

Pacientul se confruntă cu un risc ridicat de recidivă a cancerului și îi administrați mai multă chimioterapie pentru a eradica celulele leucemice care încă se ascund. Transplantul de celule stem crește semnificativ șansa de vindecare atunci când este ales, dar pacientul poate muri și în primele 100 de zile după transplant.

„Datele științifice acumulate arată că transplantul de celule stem îi ajută pe pacienți, dar, la nivel individual, poate provoca și rău. Din cauza deciziei mele, unii oameni pot trăi mai puțin.”

Pentru pacienții cu cancer avansat, oncologii pot fi nevoiți să gândească mai multe mișcări în perspectivă. Planificarea detaliată a opțiunilor terapeutice ale unui pacient seamănă cu jocul de șah. Oncologii încearcă mereu să anticipeze cum se va comporta tumora, ce va face și cum vor influența factorii stilului de viață răspunsurile actuale și viitoare ale pacientului la tratament, acționând în consecință.

Dr. Shatsky descrie astfel efortul oncologilor de a concepe cel mai potrivit plan terapeutic: „Este un joc al inteligenței. Ca la șah, încerc să-mi înving adversarul prin inteligență. Dar, pentru cancerele avansate, nu există reguli absolut clare sau o singură cale de a gestiona boala, iar eu trebuie să fac tot ce pot cu medicamentele pe care le am.”

Arta oncologiei

Aceasta este arta oncologiei: să găsești un echilibru între ceea ce știm și ceea ce nu știm despre cancerul unei persoane, toxicitatea tratamentului și speranțele și obiectivele pacientului.

Dr. Don Dizon, șeful Oncologiei Medicale la Rhode Island Hospital și al secției de Cancere Feminine la Lifespan Cancer Institute, va vedea pe parcursul anului mulți pacienți cu boală avansată. În aceste situații, întrebarea cu care se confruntă adesea este dacă, atunci când pacientul nu poate fi vindecat, un tratament suplimentar nu ar provoca doar mai mult rău. Recent, dr. Dizon s-a aflat în această dilemă cu o pacientă vârstnică având boală metastatică, care nu se ameliorase cu schema terapeutică inițială. După ce a prezentat riscurile unei chimioterapii suplimentare, a explicat că și renunțarea la aceasta, cu tratarea pur și simplu a simptomelor, ar putea fi o opțiune. „Este o alegere imposibilă.”

Chimioterapia poate ameliora simptomele cauzate de creșterea tumorii, dar poate provoca reacții adverse – iar pacienții pot fi fragili și pot muri din cauza tratamentului excesiv.

Dr. Dizon își amintește că i-a spus unui pacient cu cancer avansat: „I-am spus pacientului meu: dacă îți dorești cu adevărat să mai încerci un tratament, este în regulă, dar și dacă nu îți dorești, este în regulă.”

Răspunsul pacientului a fost: „Trebuie să-mi spuneți ceva clar.”

Dar, pentru pacienții care se apropie de sfârșitul vieții, de obicei nu există un răspuns corect la această întrebare.

„Aceasta face parte din disconfortul pe care îl trăiești ca pacient și ca oncolog și este ceva ce mă urmărește până acasă după ce plec din clinică. La sfârșitul zilei, trebuie să mă pot privi în oglindă și să știu că am făcut tot ce am putut.”

Conversația dificilă

În fiecare duminică, dr. Lewis simte greutatea săptămânii care urmează. El și soția sa, medic pediatru, folosesc expresia „spaimele de duminică” pentru această stare.

Lewis a povestit cum repetă felul în care va da vești precum faptul că o persoană are cancer avansat sau că boala a recidivat la un pacient care fusese în remisiune și a vorbit despre tensiunea pe care o aduce conversația delicată care se apropie.

Pentru orice oncolog, comunicarea unei vești proaste este o parte inevitabilă a muncii. Dar, după luni și uneori ani petrecuți alături de pacient și de apropiații săi, dr. Lewis spune că poate simți atmosfera din încăpere – cine ar prefera probabil un stil mai direct și realist și cine are nevoie de o conversație mai blândă. Lewis spune: „Cu cât cunoști mai mult timp pacientul și familia sa, cu atât poți aprecia mai bine cea mai potrivită abordare, iar pentru unii știi că, indiferent de ce se întâmplă, aceasta va fi o devastare totală.”

Dr. Jennifer Lycette, director medical la Oregon Oncology and Hematology Care Clinic, spune că, atunci când se pregătește pentru o conversație dificilă, trece în revistă toate căile posibile pe care le-ar putea urma. Uneori, mintea rămâne prinsă într-o buclă, oscilând iar și iar între diferite direcții.

„Ani la rând nu am știut cum să gestionez asta. În formarea mea medicală nu am fost învățată cum să fac față acestui lucru.”

La câteva ore după o consultație, întrebarea care o frământa pe dr. Lycette era ce ar fi putut face mai bine. Știa din experiență cât de important era să-și aleagă cu grijă cuvintele.

La începutul carierei sale, dr. Lycette a avut un pacient cu cancer în stadiul 4 care dorea să afle mai multe despre moarte. Deoarece majoritatea oamenilor întreabă despre durere, i-a spus că, în cazul acestui tip de cancer, probabil nu va avea dureri foarte mari.

„Probabil va fi ca și cum ați adormi.”

Dar, la următoarea consultație a lui Lycette, pacientul i-a spus că nu dormea. Se temea că, dacă va adormi, nu se va mai trezi. Atunci dr. Lycette a înțeles puterea cuvintelor alese și importanța încercării de a înțelege viața interioară a pacienților săi.

Viața unui oncolog în afara clinicii

Uneori, ceea ce îl ține pe un oncolog treaz până târziu în noapte, frământându-se îndelung, nu este cancerul în sine.

Manali Patel, oncolog medical la Stanford Hospital and Clinics și la VA Palo Alto Health Care System din California, a constatat că pacienții săi își făceau griji dacă vor avea suficientă hrană și dacă vor putea primi ajutor.

„Mă trezisem într-o dimineață la ora 3 și mă gândeam cum vom finanța un proiect pentru pacienții din gospodării cu venituri mici, despre care am constatat că au probleme serioase cu accesul la hrană – de ce fonduri avem nevoie, cu ce fundații putem colabora.”

Ultimii câțiva ani ai pandemiei au adăugat încă un lucru pe lista îngrijorărilor lui Patel. „Nu vreau ca pacienții mei să moară, după ce au suferit atât de mult, din cauza unui virus (SARS-COV-2) care poate fi prevenit prin vaccinare.”

Acest gând îi alimentează îngrijorările despre felul în care comportamentul său în afara clinicii le-ar putea face rău, fără intenție, pacienților săi. Ar trebui să meargă la o mare conferință medicală? La o reuniune de familie? La magazin?

Pierderile și câștigurile inevitabile

Pentru cei cu boală metastatică, opțiunile terapeutice se vor epuiza în cele din urmă. Dr. Shatsky preferă să fie deschisă cu pacienții în privința acestei realități: „Va veni o zi când vă voi spune că nu mai pot face nimic pentru dumneavoastră și trebuie să aveți încredere că sunt sinceră cu dumneavoastră și că acesta este adevărul.”

Dr. Goodman spune că devastarea pe care veștile proaste o aduc pacienților și familiilor lor este incredibilă. Știe că normalitatea nu va mai exista în viața lor. „Văd foarte multă suferință. Dar știu că această suferință există, indiferent dacă o văd sau nu.”

De aceea poate fi atât de important să te agăți de victorii. Goodman își amintește de un pacient tânăr care a venit la el cu o tumoră de 20 cm și care acum este vindecat. „Dacă nu aș fi întâlnit acea persoană și nu aș fi făcut ceea ce am făcut, ar fi murit, dar acum își va trăi viața. Totuși, nu mă trezesc la ora 2 gândindu-mă la asta.”

Shatsky spune că pacienții care răspund bine la tratament și ale căror tumori se micșorează sau dispar — pacienții care sunt cu adevărat bine, momentele în care poate ajuta un prieten sau un coleg — îi aduc multă bucurie, iar aceste momente cântăresc mai mult decât durerea, îngrijorarea și volumul de muncă. Dr. Dizon, în timp ce se ocupă de atât de multe situații „gri”, spune: „Este important să fii de folos, este important să știi că poți face o diferență” așa spune el.

Există un echilibru delicat. Dr. Lewis spune: „Cred că pacienții își doresc un oncolog preocupat de evoluția lor și căruia chiar îi pasă, nu pe cineva care este mereu foarte trist. Când pierd un pacient, încă resimt fiecare pierdere, dar nu pot jeli fiecare pacient ca pe un membru al familiei. Altfel, nu aș putea suporta.”

Ce ați face dacă ați fi un pacient cu cancer avansat?

Fiecare trăiește această experiență diferit. Dr. Dizon își amintește cum a primit vestea un prieten de-al său. „S-a dus acasă și gătea.”

Spune că, în cele din urmă, prietenul său a trăit mulți ani. Spune că a avut timp să-și vadă copiii căsătorindu-se, să-și vadă primul nepot și să se pregătească pentru sfârșitul vieții și că a făcut multe lucruri pe care nu toată lumea are șansa să le facă.

„De aceea este important să faceți ceea ce faceți în mod normal cât mai mult timp posibil. Trăiți-vă viața.”

*

• Subiect conex: Faptul că trăiesc cu cancer a făcut din mine un medic mai bun sau mai rău?