انکولوژیست بودن – دربارهٔ هنر انکولوژی، گفت‌وگوهای دشوار و زندگی
در این مقاله
ساعت از نیمه‌شب گذشته و 2 شده بود، اما Rebecca Shatsky، متخصص انکولوژی، هنوز نتوانسته بود بخوابد. بیمارش که به سرطان پستان متاستاتیک مبتلا بود (گسترش‌یافته به اندام‌های دیگر) لحظه‌ای از ذهنش بیرون نمی‌رفت. سرطان بیمار تا رسیدن به مرحلهٔ پیشرفته علامتی نشان نداده بود. مغز استخوانش ضعیف می‌شد و وضعیت کبدش نیز خوب به نظر نمی‌رسید. Rebecca Shatsky، انکولوژیست طبی دانشگاه کالیفرنیا در سن‌دیگو (UCSD)، برای درمان بیمارش برنامه‌ای آماده داشت، اما هنوز احساس ناآرامی می‌کرد. «راستش را بخواهید، نمی‌دانستم درمان مؤثر خواهد بود یا نه.»
دکتر Shatsky که آن شب خواب به چشمش نمی‌آمد، پس از دیدن بیمارش در بیمارستان، گام بعدی خود را مرور می‌کرد و می‌کوشید مطمئن شود که تصمیم درستی است. وابسته بودن زندگی یک انسان به تصمیم شما فشار زیادی ایجاد می‌کند. در ساعت‌های ساکت شب، این نگرانی‌ها بزرگ‌تر می‌شوند.
Shatsky تنها نبود. انکولوژیست‌ها هر روز با این موقعیت دشوار روبه‌رو می‌شوند و بیشتر آنان پس از یک روز طولانی در درمانگاه نیز با این تصمیم‌ها دست‌وپنجه نرم می‌کنند. Aaron Goodman، متخصص خون‌شناسی در UCSD، می‌گوید: «این کار دکمهٔ خاموش کردن ندارد؛ همیشه به بیمارانم فکر می‌کنم، پیوسته» او چنین می‌گوید.
مردم به‌ندرت این لحظه‌های خصوصی را می‌بینند. انکولوژیست‌ها گاهی تجربه‌های شخصی خود را در میان می‌گذارند، اما بیشتر اوقات دیدگاه‌های آنان دربارهٔ پیامدهای اخلاقی، عاطفی و روان‌شناختی کار پزشکی در دسترس جامعهٔ علمی قرار نمی‌گیرد.
بیشتر انکولوژیست‌ها این بار را با خود به خانه می‌برند، چون انتخاب دیگری ندارند.
Mark Lewis، رئیس بخش انکولوژی دستگاه گوارش در Intermountaion Healtcare در سالت‌لیک‌سیتی، یوتا، این تجربه را چنین توصیف می‌کند: «وقتی پیش از ناهار 7 بیمار دارم که به تمام توجه من نیاز دارند، حتی فرصتی برای احساس کردن سنگینی روز ندارم. فقط بیرون از بیمارستان، وقتی ذهنم آرام‌تر است، می‌توانم آنچه را پشت سر گذاشته‌ام ارزیابی کنم.»
چه چیزی را از دست می‌دهم؟
دکتر Aaron Goodman، متخصص خون‌شناسی، سنگینی تک‌تک تصمیم‌های خود را به یاد دارد. او بر همهٔ جزئیات تصاویر پزشکی، نتایج آزمایشگاهی، سابقه و علائم بیمار تمرکز می‌کند. بااین‌حال، مهم نیست چند بار همه‌چیز را دوباره بررسی کرده باشد؛ یک پرسش مدام ذهنش را مشغول می‌کند: «چه چیزهایی را در زندگی از دست می‌دهم؟»
پزشکان برای خیر و صلاح بیماران به این سطح خسته‌کننده و فراگیر از توجه نیاز دارند.
«اگر اشتباهی رخ دهد، ممکن است به قیمت جان یک نفر تمام شود. هیچ‌چیز نمی‌تواند مرا برای این مسئولیت آماده کند. تا زمانی که زندگی بیمار در دست شما قرار نگیرد، درک میزان اعتمادی که او به شما دارد ناممکن است.»
Goodman می‌گوید این اعتماد زمانی برایش آشکارتر می‌شود که باید دربارهٔ چگونگی درمان بیمار مبتلا به لوسمی در دورهٔ فروکش بیماری تصمیم بگیرد؛ بیماری که درمانش تمام شده و نشانه‌ای از بیماری ندارد.
بیمار با خطر بالای بازگشت سرطان روبه‌رو است و شما برای ریشه‌کن کردن سلول‌های لوسمی که هنوز در کمین‌اند، شیمی‌درمانی بیشتری می‌دهید. پیوند سلول‌های بنیادی را که انتخاب کنید، احتمال درمان شدن به‌طور چشمگیری افزایش می‌یابد، اما بیمار ممکن است در 100 روز پس از پیوند نیز جان خود را از دست بدهد.
«داده‌های علمی انباشته‌شده نشان می‌دهند که پیوند سلول‌های بنیادی به بیماران کمک می‌کند، اما برای یک فرد ممکن است زیان‌بار هم باشد. برخی افراد ممکن است به‌دلیل تصمیم من عمر کوتاه‌تری داشته باشند.»
برای بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته، انکولوژیست‌ها ممکن است ناچار باشند چند گام جلوتر را در نظر بگیرند. برنامه‌ریزی دقیق گزینه‌های درمانی یک بیمار به بازی شطرنج شباهت دارد. آنان همواره می‌کوشند پیش‌بینی کنند تومور چگونه رفتار خواهد کرد، چه خواهد کرد و عوامل مربوط به سبک زندگی چگونه بر پاسخ کنونی و آیندهٔ بیمار به درمان اثر خواهند گذاشت و بر همان اساس عمل کنند.
دکتر Shatsky دربارهٔ تلاش انکولوژیست‌ها برای طراحی بهترین برنامهٔ درمانی می‌گوید: «این یک بازی فکری است. مانند شطرنج، می‌کوشم با هوشمندی بر حریفم غلبه کنم. اما برای سرطان‌های پیشرفته قواعد قطعی و روش روشنی برای کنترل بیماری وجود ندارد و باید با داروهایی که در اختیار دارم بهترین کاری را که می‌توانم انجام دهم.»
هنر انکولوژی
هنر انکولوژی همین است: برقرار کردن تعادل میان آنچه دربارهٔ سرطان یک فرد می‌دانیم و نمی‌دانیم، سمیت درمان، و امیدها و هدف‌های بیمار.
دکتر Don Dizon، رئیس انکولوژی طبی بیمارستان رود آیلند و رئیس بخش سرطان‌های زنان در مؤسسهٔ سرطان Lifespan، در طول سال بیماران بسیاری با بیماری پیشرفته می‌بیند. در این موقعیت‌ها، پرسشی که اغلب با آن دست‌وپنجه نرم می‌کند این است که اگر بیمار درمان‌شدنی نباشد، آیا درمان بیشتر فقط آسیب بیشتری ایجاد خواهد کرد؟ دکتر Dizon اخیراً در مورد یک بیمار سالمند با بیماری متاستاتیک که با رژیم درمانی اولیه بهتر نشده بود، با این بن‌بست روبه‌رو شد. پس از توضیح خطرهای احتمالی شیمی‌درمانی بیشتر، گفت که کنار گذاشتن آن و صرفاً درمان علائم نیز می‌تواند یک گزینه باشد. «این یک انتخاب ناممکن است.»
شیمی‌درمانی ممکن است علائم ناشی از رشد تومور را تسکین دهد، اما می‌تواند عارضه هم ایجاد کند؛ و بیماران ممکن است آسیب‌پذیر باشند و بر اثر درمان بیش‌ازحد جان خود را از دست بدهند.
دکتر Dizon به یاد می‌آورد که به یکی از بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته گفته است: «به بیمارم گفتم اگر واقعاً می‌خواهی درمان بیشتری را امتحان کنی، اشکالی ندارد؛ اما اگر نمی‌خواهی هم اشکالی ندارد.»
پاسخ بیمار این بود: «باید حرف روشنی به من بزنی.»
اما برای بیمارانی که به پایان زندگی نزدیک می‌شوند، معمولاً پاسخ درستی برای این پرسش وجود ندارد.
«این بخشی از ناراحتی‌ای است که به‌عنوان بیمار و انکولوژیست تجربه می‌کنید و چیزی است که پس از ترک درمانگاه تا خانه همراهم می‌آید. در پایان روز باید بتوانم در آینه نگاه کنم و بدانم بهترین تلاشم را کرده‌ام.»
گفت‌وگوی دشوار
دکتر Lewis هر یکشنبه سنگینی هفتهٔ پیش رو را احساس می‌کند. او و همسرش که متخصص کودکان است، این حالت را «هراس‌های یکشنبه» می‌نامند.
Lewis از این گفته است که چگونه دادن خبر سرطان پیشرفته به یک فرد یا خبر بازگشت سرطان به بیماری را که زمانی وارد دورهٔ فروکش بیماری شده بود تمرین می‌کند و گفت‌وگوی حساس پیش رو چه تنشی برایش ایجاد می‌کند.
برای هر انکولوژیست، دادن خبر بد بخشی جدایی‌ناپذیر از کار است. بااین‌حال، دکتر Lewis می‌گوید پس از ماه‌ها و گاهی سال‌ها همراهی با بیمار و نزدیکانش، می‌تواند حال‌وهوای اتاق را بسنجد؛ اینکه چه کسی احتمالاً بیان صریح‌تر و واقع‌بینانه‌تری را ترجیح می‌دهد و چه کسی به گفت‌وگویی ملایم‌تر نیاز دارد. Lewis، می‌گوید: «هرچه بیمار و خانواده‌اش را بیشتر بشناسید، بهتر می‌توانید مناسب‌ترین رویکرد را بسنجید و می‌دانید که برای بعضی‌ها، در هر صورت، این خبر کاملاً ویران‌کننده خواهد بود.»
دکتر Jennifer Lycette، مدیر پزشکی درمانگاه مراقبت‌های انکولوژی و خون‌شناسی اورگن، می‌گوید هنگام آماده شدن برای یک گفت‌وگوی دشوار، همهٔ مسیرهایی را که ممکن است گفت‌وگو در پیش بگیرد مرور می‌کند. گاهی ذهن در چرخه‌ای گرفتار می‌شود و بارها میان مسیرهای مختلف رفت‌وبرگشت می‌کند.
«سال‌ها نمی‌دانستم چگونه با این وضعیت کنار بیایم. در آموزش پزشکی، راه‌های کنار آمدن با آن را به من یاد نداده بودند.»
ساعت‌ها پس از یک ملاقات، این پرسش ذهن دکتر Lycette را درگیر می‌کرد که چه کاری را می‌توانست بهتر انجام دهد. او از تجربه می‌دانست که انتخاب دقیق واژه‌ها چقدر مهم است.
در آغاز کار حرفه‌ای، دکتر Lycette بیماری مبتلا به سرطان مرحلهٔ 4 داشت که می‌خواست دربارهٔ مرگ بیشتر بداند. چون بیشتر مردم دربارهٔ درد سؤال می‌کنند، او نیز به بیمارش گفت که با این نوع سرطان احتمالاً درد زیادی نخواهد داشت.
«احتمالاً مانند به خواب رفتن خواهد بود.»
اما بیمار در ملاقات بعدی به Lycette گفت که نمی‌خوابد؛ می‌ترسید اگر بخوابد دیگر بیدار نشود. همان‌جا بود که دکتر Lycette قدرت واژه‌های انتخابی و اهمیت تلاش برای درک دنیای درونی بیماران را دریافت.
زندگی یک انکولوژیست بیرون از درمانگاه
گاهی اندیشیدن طولانی یک متخصص انکولوژی تا دیروقت شب، دربارهٔ خود سرطان نیست.
Manali Patel، انکولوژیست طبی در بیمارستان و کلینیک‌های استنفورد و سامانهٔ مراقبت سلامت VA Palo Alto در کالیفرنیا، دریافت که بیمارانش نگران‌اند آیا غذای کافی خواهند داشت و آیا می‌توان به آنان کمک کرد.
«یک روز ساعت 3 صبح بیدار شدم و به این فکر می‌کردم که چگونه هزینهٔ پروژه‌ای را برای بیمارانی از خانوارهای کم‌درآمد تأمین کنیم که متوجه شده بودیم در دسترسی به غذا مشکلات جدی دارند؛ به چه بودجه‌هایی نیاز داریم و با کدام بنیادها می‌توانیم همکاری کنیم.»
چند سال اخیر همه‌گیری، نگرانی تازه‌ای به نگرانی‌های Patel اضافه کرد. «نمی‌خواهم بیمارانم پس از این‌همه رنج، به‌دلیل ویروسی که با واکسن قابل پیشگیری است (SARS-COV-2) جان خود را از دست بدهند.»
این فکر نگرانی او را دربارهٔ اینکه رفتارهایش بیرون از درمانگاه چگونه ممکن است ناخواسته به بیماران آسیب بزند بیشتر می‌کند. آیا باید به یک همایش بزرگ پزشکی برود؟ به گردهمایی خانوادگی؟ به فروشگاه؟
فقدان‌ها و دستاوردهای اجتناب‌ناپذیر
برای کسانی که بیماری متاستاتیک دارند، سرانجام گزینه‌های درمانی به پایان می‌رسند. دکتر Shatsky ترجیح می‌دهد دربارهٔ این واقعیت با بیماران صریح باشد: «روزی می‌رسد که به شما می‌گویم کار دیگری از دستم برنمی‌آید. باید اعتماد داشته باشید که با شما صادق هستم؛ واقعیت همین است.»
دکتر Goodman می‌گوید ویرانی‌ای که خبرهای بد برای بیماران و خانواده‌هایشان به همراه می‌آورد باورنکردنی است. او می‌داند که دیگر زندگی عادی نخواهند داشت. «رنج بسیاری می‌بینم. اما می‌دانم چه آن را ببینم و چه نبینم، این رنج وجود دارد.»
به همین دلیل، تکیه کردن بر پیروزی‌ها می‌تواند بسیار مهم باشد. Goodman بیمار جوانی را به یاد می‌آورد که با توموری به اندازهٔ 20 cm به او مراجعه کرد و اکنون بهبود یافته است. «اگر با آن فرد آشنا نشده بودم و کاری را که کردم انجام نداده بودم، او جانش را از دست می‌داد؛ اما اکنون زندگی‌اش را خواهد کرد. بااین‌حال، با فکر کردن به این موضوع ساعت 2 از خواب بیدار نمی‌شوم.»
Shatsky می‌گوید بیمارانی که به درمان خوب پاسخ می‌دهند و تومورشان کوچک می‌شود یا ناپدید می‌شود، بیمارانی که واقعاً حال خوبی دارند، و زمان‌هایی که می‌تواند به یک دوست یا همکارانش کمک کند، برایش بسیار لذت‌بخش‌اند و این لحظه‌ها بر درد و نگرانی و بار کاری می‌چربند. دکتر Dizon نیز هنگام مواجهه با کارهای بسیار در «منطقهٔ خاکستری»، «مفید بودن مهم است؛ دانستن اینکه می‌توانید تغییری ایجاد کنید مهم است» می‌گوید.
تعادل حساسی وجود دارد. دکتر Lewis می‌گوید: «فکر می‌کنم بیماران انکولوژیستی می‌خواهند که به نتیجهٔ درمانشان توجه کند و واقعاً برایش مهم باشند، نه کسی که همیشه بسیار غمگین است. وقتی بیماری را از دست می‌دهم، هنوز برای هر فقدان سوگواری می‌کنم؛ اما نمی‌توانم برای هر بیمار مانند یکی از اعضای خانواده سوگواری کنم. وگرنه تاب نمی‌آوردم.»
اگر خودتان به سرطان پیشرفته مبتلا بودید، چه می‌کردید؟
هرکس این تجربه را به‌شکل متفاوتی از سر می‌گذراند. دکتر Dizon به یاد می‌آورد که یکی از دوستانش چگونه با این خبر روبه‌رو شد. «به خانه رفته بود و غذا درست می‌کرد.»
او می‌گوید دوستش در نهایت سال‌های طولانی زندگی کرد؛ ازدواج فرزندانش و نخستین نوه‌اش را دید، برای آماده شدن برای پایان زندگی وقت داشت و کارهای بسیاری انجام داد که همه فرصت انجام دادنشان را ندارند.
«به همین دلیل مهم است تا هر زمان که می‌توانید، کارهایی را که معمولاً انجام می‌دهید ادامه دهید. زندگی‌تان را بکنید.»
*
آیا این مقاله برای شما مفید بود؟
بازخورد شما به بهبود محتوای ما کمک می‌کند.
نظرهای خوانندگان
نظر خود را بنویسید
نام و دیدگاه شما فقط پس از تأیید مدیر منتشر می‌شود. نشانی ایمیل شما هرگز به بازدیدکنندگان نمایش داده نمی‌شود.
اولین نظر را شما بنویسید.