Saat gece yarısından sonra 2’yi gösteriyordu ve bir onkoloji uzmanı olan Rebecca Shatsky, henüz uykuya dalamamıştı. Metastatik (başka organlara yayılmış) meme kanseri olan hastası hakkında düşünmekten kendini alıkoyamıyordu. Hastanın kanseri ileri evreye ulaşana kadar belirti vermemişti. Kemik iliği zayıflıyordu, karaciğerinin durumu da iyi gözükmüyordu. San Diego, California Üniversitesi’nde (UCSD) tıbbi onkolog olan Rebecca Shatsky’nin, hastasını tedavi etmeye hazır bir planı vardı, ancak hala içinde bir huzursuzluk hissediyordu. “Dürüst olmak gerekirse, tedavinin işe yarayıp yaramayacağını bilmiyordum.”

O gece gözüne uyku girmeyen Dr. Shatsky, hastanede hastasını ziyaret ettikten sonra, bir sonraki hamlesini gözden geçiriyor ve doğru hamle olup olmadığından emin olmaya çalışıyordu. Bir kişinin hayatının, sizin vereceğiniz karara bağlı olması oldukça baskı altında hissedeceğiniz bir durum. Gecenin sessiz saatlerinde bu endişeler daha da büyüyor.

Shatsky, yalnız değildi. Onkologlar, her gün bu zor durumla karşı karşıya kalıyor ve çoğu klinikte geçirdikleri uzun bir günün sonrasında bu kararlar ile mücadele ediyor. UCSD’de hematoloji uzmanı olan Aaron Goodman’in dediği gibi, “Bunun bir kapatma tuşu yok, her zaman hastalarım hakkında düşünüyorum, sürekli” dedi.

İnsanlar, bu özel anları oldukça nadir görürler. Zaman zaman onkologlar, kişisel deneyimlerini paylaşır ancak çoğunlukla, tıp uygulamalarının etik, duygusal ve psikolojik etkilerine ilişkin görüşler bilimsel toplum tarafından erişilmez.

Çoğu onkolog, bu yükü kendileriyle birlikte evlerine taşır çünkü başka seçenekleri yoktur.

Utah, Salt Lake City, Intermountaion Healtcare’den Gastrointestinal Onkoloji Bölüm Başkanı Mark Lewis, bu süreç için şunları söylüyor: “Basitçe, öğle yemeğinden önce tüm dikkatime ihtiyacı olan 7 hastaya sahipken, günün ağırlığını fark etmeye bile vaktim yok. Nasıl bir sürecin içinden geçtiğimi, ancak hastane dışında iken, beynim daha sakinken değerlendirebiliyorum.”

Ne Kaçırıyorum?

Hematolog Dr. Aaron Goodman, verdiği her bir kararın ağırlığını hatırlıyor. Hastanın görüntülemelerinin, laboratuvar sonuçlarının, geçmiş öyküsünün ve belirtilerinin her bir detayına konsantre oluyor. Ancak kaç kere tekrar tekrar kontrol ettiğinin bir önemi yok, başının etini yiyen tek bir soru var: “Hayatta neler kaçırıyorum?

Doktorların, hastaların iyiliği için bu yorucu ve kapsamlı dikkat seviyesine ihtiyacı vardır.

“Eğer hatalar yapılırsa, bu birinin hayatına mahal olur. Hiçbir şey beni bu sorumluluğa hazırlayamaz. Sizin elinize kalana kadar, hastanın size yüklediği güvenin ne kadar olduğunu anlamak imkansızdır.”

Goodman, bu güvenin remisyonda (tedavisi tamamlanmış, hastalık bulgusu olmayan) lösemili hastasını nasıl tedavi edeceği hakkında bir karar ile karşı karşıya kaldığında en belirgin hale geldiğini söylüyor.

Hasta kanserin tekrarlama durumu için yüksek risk ile karşı karşıyadır ve hala pusuda yatan lösemi hücrelerinin kökünü kurutmak için daha fazla kemoterapi verirsiniz. Kök hücre naklini seçtiğinizde, tedavi olma şansı önemli derecede artar, ancak hasta nakilden sonraki 100 gün içinde de yaşamını yitirebilir.

“Biriken bilimsel veriler, kök hücre naklinin hastalara yardımcı olduğumu gösteriyor, ancak bireysel olarak, zarara da sebep olabilir. Verdiğim karar yüzünden bazı kişiler daha az da yaşayabilir.”

İleri evre kansere sahip hastalar için onkologlar, ileriye yönelik birkaç hamle düşünmek zorunda olabilirler. Bir hastanın tedavi seçeneklerini ayrıntıyla planlamak, satranç oynamaya benzer. Onkologlar, tümörün her zaman nasıl davranacağını, ne yapacağını ve yaşam tarzı faktörlerinin hastanın şu anki ve gelecekteki tedavi yanıtlarını nasıl etkileyeceğini önceden tahmin edip ona göre davranmaya çalışır.

Dr. Shatsky, onkologların en ideal tedavi planı yapmaya çalışmaları hakkında şöyle diyor: “Bu bir zekâ oyunudur. Satrançtaki gibi, rakibimi zekâ ile yenmeye çalışıyorum. Ancak ileri evre kanserler için kesin olarak net kurallar veya hastalığı yönetmenin bir yolu yoktur ve sahip olduğum ilaçlarla yapabildiğimin en iyisini yapmak zorundayım.”

Onkoloji Sanatı

Bu bir onkoloji sanatıdır: tedavinin toksisitesi ve hastanın umutları ve hedeflerinin yanı sıra kişinin kanseri hakkında bildiklerimiz ve bilmediklerimizi dengelemek.

Rhode Island Hastanesi Tıbbi Onkoloji Başkanı ve Lifespan Kanser Enstitüsü Kadın Kanserleri Başkanı Dr. Don Dizon, yıl boyunca ileri evre hastalığı olan bir sürü hasta görecek. Bu örneklerde, sık sık mücadele ettiği soru, eğer hasta tedavi edilemezse, daha fazla tedavinin sadece daha fazla zarara sebep olup olmayacağıdır. Dr. Dizon, son dönemlerde başlangıç tedavi rejimi ile iyileşmeyen metastatik hastalığı olan yaşlı bir hastası ile bu çıkmazın içine girdi. Daha fazla kemoterapide meydana gelebilecek risklerin ana hatlarını belirledikten sonra, onu bırakıp basit bir şekilde belirtilerini tedavi etmenin bir seçenek olabileceğini açıkladı. “Bu, imkansız bir seçim.”

Kemoterapi, tümör büyümesine bağlı belirtilerin rahatlamasını sağlayabilir ancak yan etkilere sebep olabilir – ve hastalar, kırılgan olabilir, fazla tedaviden dolayı yaşamlarını yitirebilirler.

Dr. Dizon, ileri evre kansere sahip bir hastasına şunu dediğini hatırlıyor: “Hastama, eğer daha fazla tedavi denemeyi gerçekten istiyorsan sorun değil, ama istemiyorsan da sorun değil.”

Hastasının cevabı ise: “Bana net bir şey söylemelisin.”

Ancak yaşamının sonuna yaklaşan hastalar için genellikle buna verilecek doğru cevap yoktur.

“Bu, bir hasta ve onkolog olarak yaşadığınız rahatsızlığın bir parçası ve klinikten ayrıldığımda, beni eve kadar takip eden bir şey. Günün sonunda aynaya bakmam ve elimden gelenin en iyisini yaptığımı bilmem gerekiyor.”

Zor Konuşma

Her Pazar Dr. Lewis önlerindeki haftanın ağırlığını hissediyor. O ve çocuk doktoru olan eşi buna "Pazar korkuları" diyor.

Lewis, bir kişinin ileri evre kansere sahip olduğunu veya bir kez remisyona girmiş bir hastaya kanserin tekrarladığı gibi haberleri nasıl vereceğinin provasını yaptığını ve yaklaşmakta olan hassas konuşmanın getirdiği gerginlikten bahsetti.

Her onkolog için kötü bir haber vermek işin olmazsa olmaz bir parçasıdır. Ancak hasta ve yakınları ile aylarca, bazen yıllarca zaman geçirdikten sonra Dr. Lewis, odanın havasını ölçebildiğini söylüyor – kim muhtemelen daha net-gerçekçi bir stil tercih eder, kim daha yumuşak bir konuşmaya ihtiyaç duyar. Lewis, "hastayı ve ailesini ne kadar uzun süre tanırsanız, en iyi yaklaşımı o kadar iyi ölçebilirsiniz ve bazıları için ne olursa olsun bunun tam bir yıkım olacağını biliyorsunuz." diyor.

Oregon Onkoloji ve Hematoloji Bakım Kliniği Tıbbi Başkanı Dr. Jennifer Lycette, zor bir konuşmayı hazırlanırken, gidebileceği tüm olası yolları gözden geçirdiğini söylüyor. Bazen beyin bir döngüye takılıp tekrar tekrar farklı yörüngeler arasında gidip gelir.

“Yıllarca bununla nasıl başa çıkacağımı bilmiyordum. Tıp eğitimimde bununla başa çıkmanın yollarını bana öğretilmedi.”

Bir ziyaretten saatler sonra Dr. Lycette’in aklına takılan soru, neyi daha iyi yapabileceğiydi. Sözlerini dikkatli seçmenin ne kadar önemli olduğunu deneyimlerinden biliyordu.

Kariyerinin başlarında Dr. Lycette, yaşamını kaybetme konusunda daha fazla bilgi sahibi olmak isteyen 4. Evre kanser olan bir hastaya sahipti. Çoğu insan ağrı hakkında sorular sorduğu için, o da hastasına kanserinin bu türü ile muhtemelen çok fazla ağrı yaşamayacağını söyledi.

“Muhtemelen uykuya dalmak gibi olacak.”

Ancak Lycette’nin bir sonraki ziyaretinde hastası ona uyumadığını söylemiştir. Uyursa, uyanamayacağından korkuyordu. İşte o anda Dr. Lycette, seçtikleri sözlerin taşıdıkları gücü ve hastalarının iç yaşamlarını anlamaya çalışmanın önemini fark etmişti.

Bir Onkoloğun Klinik Dışındaki Yaşamı

Bazen bir onkoloji uzmanının gecenin geç saatlerine kadar uzun uzadıya düşünmesi, kanserin kendisi ile ilgili değildir.

Stanford Hastanesi ve Klinikleri ve California, VA Palo Alto Health Care System’inde tıbbi onkolog olan Manali Patel, hastalarının yeterince yiyecek yiyip yiyemeyeceklerini ve yardım edilip edilemeyeceği konusunda endişe duyduklarını buldu.

“Bir sabah saat 3’te kalktım, düşük gelirli hanelerden gelen ve gıdaya erişmede ciddi sorun yaşadığını fark ettiğimiz hastalar için bir projeyi nasıl finanse edeceğimizi düşünüyordum – hangi fonlara ihtiyacımız var, hangi vakıflarla çalışabiliriz.”

Salgının son birkaç yılı, Patel’in endişe duyduğu şeylere yeni bir tane dahasını ekledi. “Hastalarımın çok fazla acı çektikten sonra aşı ile önlenebilir bir virüs (SARS-COV-2) yüzünden yaşamlarını kaybetmelerini istemiyorum.”

Bu düşünce, klinik dışındaki davranışlarının istemeden hastalarına nasıl zarar verebileceğine dair duyduğu endişeleri besliyor. Büyük bir tıp konferansına gitmeli mi? Aile toplantısı? Market?

Kaçınılmaz Kayıplar ve Kazançlar

Metastatik hastalığı olanlar için sonunda tedavi seçenekleri tükenecektir. Dr. Shatsky bu gerçek hakkında hastalara karşı açık olmayı tercih ediyor: "Bir gün gelecek, size yapabileceğim başka bir şey olmadığını söyleyeceğim ve size karşı dürüst olduğuma güvenmeniz gerekiyor ve gerçek bu."

Dr. Goodman, kötü haberlerin hastalara ve onların ailelerine getirdiği yıkımın inanılmaz olduğunu söylüyor. Artık hayatlarında normalliğin olmayacağını biliyor. "Çok fazla ıstırap görüyorum. Ancak görsem de görmesem de bu ıstırabın olduğunu biliyorum."

Bu yüzden zaferlere tutunmak çok önemli olabilir. Goodman, kendisine 20 cm'lik bir tümörle gelen ve şu anda iyileşmiş olan genç bir hastasını anımsıyor. "O kişiyle tanışmasaydım ve yaptığım şeyi yapmasaydım, yaşamını yitirmiş olurdu, ama şimdi hayatını yaşayacak. Ancak bunu düşünerek saat 2'de uyanmıyorum."

Shatsky, tedaviye iyi yanıt verip tümörü küçülen/kaybolan hastalardan — gerçekten iyi olan hastalar, bir arkadaşına veya meslektaşlarına yardım edebileceği zamanlar — çok keyif aldığını ve bu anların acı, endişe ve iş yükünden daha ağır bastığını söylüyor. Dr. Dizon ise çok fazla ‘gri’ iş ile uğraşırken, "faydalı olmak önemlidir, bir fark yaratabileceğinizi bilmek önemlidir" diyor.

Hassas bir denge var. Dr. Lewis, "Bence hastalar, sonuçlarıyla ilgilenen ve gerçekten önemseyen bir onkolog istiyorlar, her zaman çok üzgün olan birini değil. Bir hastayı kaybettiğimde, hala her kaybın yasını tutuyorum, ama her hastanın yasını bir aile üyesi gibi tutamam. Aksi takdirde buna dayanamazdım."

İleri Evre Kanser Hastası Olsaydınız Ne Yapardınız?

Herkes bu deneyimi farklı yaşar. Dr. Dizon, bir arkadaşının haberi nasıl ele aldığını hatırlıyor. “Eve gitmiş ve yemek yapıyordu.”

Sonuçta arkadaşı uzun yıllar yaşadığını söylüyor. Çocuklarının evlendiğini, ilk torununu görmek ve yaşamın sonuna hazırlanmak için zamanının olduğunu ve herkesin yapma şansı olmayan birçok şeyi yaptığını söylüyor.

“Normalde yaptığınız şeyi yapabildiğiniz kadar uzun süre yapmak, bu yüzden önemlidir. Hayatınızı yaşayın."

*