Immer mehr Menschen leben mit Krebs im Stadium 4 – das darf nicht länger ignoriert werden

Heute leben Patienten mit metastasiertem Krebs im Stadium 4 dank neuer Behandlungen wie Immuntherapien und Tyrosinkinasehemmern, die als zielgerichtete Medikamente bekannt sind, länger. Nur wenige Untersuchungen behandeln jedoch die nicht biomedizinischen Bedürfnisse und Schwierigkeiten dieser rasch wachsenden Gruppe.

„Leider haben Forscher es versäumt, die psychischen, sozialen, spirituellen und finanziellen Auswirkungen eines jahrelangen Lebens mit unheilbarem Krebs zu untersuchen und aufzugreifen“, schreiben Terry Langbaum und Thomas Smith in einem am 4. April in NEJMveröffentlichten Artikel.

„Wir glauben, es ist Zeit, Überlebende mit metastasiertem Krebs zu untersuchen und die Ärzteschaft besser über die Bedürfnisse und Herausforderungen dieser wachsenden Bevölkerung zu informieren“, erklären sie.

Dass Langbaum und Smith selbst seit vielen Jahren mit metastasiertem Krebs leben, macht den Artikel noch interessanter und konkreter.

Langbaum, Verwaltungsdirektorin des Johns Hopkins Transplant Center, links, überstand in den letzten 37 Jahren vier Krebserkrankungen und lebt derzeit mit einem therapieresistenten Weichteilsarkom.

Smith, Professor für Onkologie und Palliativmedizin an der Johns Hopkins University School of Medicine, hat wiederkehrenden Prostatakrebs und bewältigt die lebensbedrohlichen Nebenwirkungen von Operation, Strahlentherapie und Androgenblockade, rechts.

Smith sagt, sein Leben sei durch wiederkehrenden Krebs und dessen Behandlung unwiderruflich verändert worden. Nach 5 Monaten Hormonunterdrückung erlitt er eine Depression , die einen Krankenhausaufenthalt erforderte. Einige Freunde waren überrascht zu erfahren, dass die Androgenunterdrückung das Depressionsrisiko um bis zu %41 erhöht.

Die Erfahrung des Onkologieprofessors Smith verdeutlicht in dieser Zeit fortschrittlicher Behandlungen, welcher Mischung aus Hoffnung und Unsicherheit Menschen mit langem Überleben trotz Krebs im Stadium 4 begegnen.

Viele Patienten mit metastasiertem Krebs, die früher innerhalb weniger Monate gestorben wären, leben heute jahrelang und erhalten neue Therapien und Kombinationen, die vor 5 Jahren noch nicht existierten.

Smith sagte: „Beispielsweise werden etwa %15 bis %20 der Menschen mit metastasiertem Lungenkrebs durch Immuntherapie 5 Jahre überleben. Früher hielt das niemand für möglich.“ Das erklärte er.

Eine enge Freundin Langbaums lebt mit Bauchspeicheldrüsenkrebs im siebten Jahr. „Sie geht ins Krankenhaus und wieder hinaus und wird behandelt. Während dieser 7 Jahre lebte und arbeitete sie mit einer Pankreaskrebsbehandlung. Ich glaube, vielen ist nicht bewusst, dass diese Gruppe mehr ist als Menschen, die auf ihren Tod warten“, sagt Langbaum und ergänzt: „Fast nichts in den heutigen Behandlungsleitlinien bezieht sich speziell auf Patienten, die mit metastasiertem Krebs leben.“ Das fügt sie hinzu.

Die wachsende Zahl der Menschen, die ohne vollständige Heilung jahrelang mit Krebs leben, ist auch eine große Herausforderung. Viele neue Therapien kosten monatlich mehr als 10.000 Dollar. Als Langbaum kürzlich ein neues zielgerichtetes Medikament erhielt, gab ihr der Onkologe eine lange Nebenwirkungsliste, erwähnte jedoch nicht, dass 1 Monat Behandlung 13.000 Dollar kostet.

Langbaum und Smith fragen: „Wie sollen Patienten langfristige Krebskosten bewältigen, wenn jedes Jahr mehr Kosten auf sie verlagert werden? Wie werden Länder mit exponentiell steigenden Behandlungskosten umgehen, damit ihre Bürger länger überleben?“

Für Menschen mit metastasiertem Krebs gibt es weitere Fragen, etwa: „Sollen wir auf routinemäßige Vorbeugung und Früherkennung anderer Krankheiten verzichten? Ist ein Flugticket für den Sommerurlaub sinnlos? Man fragt sich vielleicht sogar, ob man Dinge wie eine Lampe braucht, die einen länger überleben werden.“

Die Mehrheit bestimmt

Warum sind Überlebende mit metastasiertem Krebs ein vernachlässigtes Thema? Katherine O’Brien, bei der 2009 metastasierter Brustkrebs diagnostiziert wurde, antwortet: „Unter Millionen Krebspatienten sind wir eine Gruppe von Tausenden, und die Mehrheit bestimmt.“ Für 2018 wurden weltweit 46 Millionen Menschen geschätzt, die eine Krebsbehandlung erhalten hatten und weiterlebten. O’Brien, Co-Vorsitzende für Aufklärung beim Metastatic Breast Cancer Network, MBCN, und bei der Metastatic Breast Cancer Alliance, sagt: „Wir Patienten im Stadium 4 sind in der Minderheit.“ Das erklärt sie.

Zu den diesjährigen Zielen der Allianz gehört die Zusammenarbeit mit einem Wissenschaftler, um zu analysieren, warum manche Patienten im Stadium 4 erheblich länger auf Krebsbehandlungen ansprechen. Dieses unter Immuntherapie und bei hormonempfindlichen Tumoren häufiger beobachtete Phänomen nennt man in der Onkologie außergewöhnlich gut Ansprechende . Auch das Gegenteil, also Menschen mit rascher Therapieresistenz , ist ein wichtiges Forschungsthema. Außergewöhnlich gut ansprechende Patienten sollen auf einer interaktiven, webbasierten und mobil nutzbaren Patientenregisterplattform zusammenkommen. So lassen sich genauere Informationen zu Geschichten, Erfahrungen und Lebensqualität von Menschen mit metastasiertem Brustkrebs gewinnen.