شمار افرادی که با سرطان مرحله 4 زندگی می‌کنند در حال افزایش است؛ این وضعیت دیگر نباید نادیده گرفته شود

امروزه بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک (مرحله 4) به کمک درمان‌هایی مانند ایمونوتراپی‌ها و داروهای هوشمند ، یعنی درمان‌های جدیدی مانند مهارکننده‌های تیروزین کیناز که با این نام شناخته می‌شوند، عمر طولانی‌تری دارند؛ اما مطالعات اندکی به نیازها و دشواری‌های غیربیومدیکال این گروه از بیماران پرداخته‌اند که شمارشان به‌سرعت افزایش می‌یابد.

«متأسفانه پژوهشگران نتوانسته‌اند آثار روان‌شناختی، اجتماعی، معنوی و مالی سال‌ها زندگی با سرطان درمان‌ناپذیر را بررسی کنند و به آن بپردازند.» این گفته تری لانگباوم و توماس اسمیت در مقاله‌ای است که در 4 آوریل در NEJMمنتشر شد.

آن‌ها می‌گویند: «باور داریم زمان بررسی بازماندگان سرطان متاستاتیک و آموزش بهتر جامعه پزشکی درباره نیازها و دشواری‌های این جمعیت روبه‌رشد فرارسیده است» .

این واقعیت که هم لانگباوم و هم اسمیت دو بیماری هستند که سال‌های طولانی با سرطان‌های متاستاتیک زندگی کرده‌اند، مقاله را بسیار جالب‌تر و ملموس‌تر می‌کند.

لانگباوم، مدیر اجرایی مرکز پیوند جانز هاپکینز، در سمت چپ تصویر، طی 37 سال گذشته از چهار سرطان جان به در برده است و اکنون با سارکوم بافت نرم مقاوم به درمان زندگی می‌کند.

اسمیت، استاد دانشکده پزشکی دانشگاه جانز هاپکینز در رشته‌های انکولوژی و مراقبت تسکینی ، به سرطان پروستات عودکرده مبتلاست و می‌کوشد با عوارض تهدیدکننده زندگی ناشی از جراحی، پرتودرمانی و مهار آندروژنکنار بیاید؛ او در سمت راست تصویر دیده می‌شود.

اسمیت می‌گوید زندگی‌اش بر اثر سرطان عودکننده و درمان آن به‌شکلی برگشت‌ناپذیر تغییر کرده است. او 5 ماه پس از درمان سرکوب هورمونی، دچار نوعی شدید از افسردگی شد که نیاز به بستری در بیمارستان داشت. برخی دوستانش وقتی فهمیدند درمان سرکوب آندروژن خطر افسردگی را تا %41 افزایش می‌دهد، شگفت‌زده شدند.

تجربه اسمیت که خود استاد انکولوژی است، نمونه روشنی از آمیزه امید و عدم‌قطعیت پیش روی بیمارانی است که در عصر درمان‌های پیشرفته، با وجود ابتلا به سرطان مرحله 4، بقای طولانی دارند.

بسیاری از بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک که پیش‌تر طی چند ماه جان خود را از دست می‌دادند، اکنون سال‌ها زندگی می‌کنند و درمان‌ها و ترکیب‌های جدیدی دریافت می‌کنند که تنها 5 سال پیش وجود نداشتند.

اسمیت گفت: «برای مثال، حدود %15 تا %20 افراد مبتلا به سرطان متاستاتیک ریه به دلیل ایمونوتراپی، 5 سال زنده خواهند ماند؛ پیش‌تر هیچ‌کس تصور نمی‌کرد چنین چیزی ممکن باشد» .

یکی از دوستان نزدیک لانگباوم به سرطان لوزالمعده مبتلاست و اکنون در هفتمین سال زندگی با آن به سر می‌برد. «او مرتب به بیمارستان رفت‌وآمد می‌کند و درمان می‌گیرد. در این 7 سال گذشته با درمان سرطان لوزالمعده زندگی و کار کرده است. فکر می‌کنم مردم متوجه نیستند که این گروه چیزی فراتر از افرادی هستند که منتظر مرگ‌اند.» این گفته لانگباوم است. او همچنین اضافه می‌کند: «تقریباً هیچ‌چیز در راهنماهای درمانی موجود، به‌طور مشخص به بیمارانی مربوط نیست که با سرطان متاستاتیک زندگی می‌کنند» .

افزایش شمار بیماران سرطانی که به بهبودی کامل نمی‌رسند و سال‌ها زندگی می‌کنند، چالش بزرگی نیز هست. بیشتر درمان‌های جدید ماهانه بیش از 10.000 دلار هزینه دارند. وقتی به‌تازگی یکی از داروهای هوشمند جدید برای لانگباوم تجویز شد، انکولوژیست او فهرست بلندی از عوارض دارو را در اختیارش گذاشت، اما نگفت که درمان 1 ماهه 13.000 دلار هزینه دارد.

لانگباوم و اسمیت این پرسش را مطرح می‌کنند: «با منتقل شدن سهم بیشتری از هزینه‌ها به بیماران در هر سال، آن‌ها چگونه با هزینه‌های بلندمدت سرطان کنار خواهند آمد؟ کشورها چگونه رشد فزاینده هزینه‌های درمان را برای طولانی‌تر زنده ماندن شهروندان خود مدیریت خواهند کرد؟»

برای افرادی که با سرطان متاستاتیک زندگی می‌کنند، پرسش‌های دیگری نیز وجود دارد؛ برای مثال: «آیا باید از پیشگیری و غربالگری معمول برای سایر بیماری‌هایمان صرف‌نظر کنیم؟ آیا خرید بلیت هواپیما برای تعطیلات تابستانی بی‌معناست؟ اگر با سرطان متاستاتیک زندگی می‌کنید، حتی ممکن است از خود بپرسید آیا به چیزهایی مانند یک چراغ خانه که بیشتر از شما دوام می‌آورند نیاز دارید یا نه.»

قواعد اکثریت

چرا بازماندگان سرطان متاستاتیک موضوعی نادیده‌گرفته‌شده‌اند؟ پاسخ کاترین اوبراین، بیماری که در سال 2009 سرطان متاستاتیک پستان او تشخیص داده شد، چنین است: «ما در میان میلیون‌ها بیمار مبتلا به سرطان، گروهی هستیم که شمارمان در حد هزاران نفر است و قواعد اکثریت حاکم است» . برآورد می‌شود تا سال 2018، در سراسر جهان 46 میلیون نفر درمان سرطان دریافت کرده و به زندگی ادامه می‌دادند. اوبراین که مسئولیت ریاست مشترک بخش آگاهی‌رسانی شبکه سرطان متاستاتیک پستان (metastatic breast cancer network, MBCN) و ائتلاف سرطان متاستاتیک پستان را بر عهده دارد، می‌گوید: «ما بیماران مرحله 4، در اقلیت هستیم» .

هدف‌های امسال ائتلاف شامل همکاری با یک متخصص دانشگاهی برای تحلیل این موضوع است که چرا برخی بیماران مبتلا به سرطان مرحله 4 می‌توانند برای مدت بسیار طولانی‌تری به درمان سرطان پاسخ دهند. این وضعیت که با استفاده از ایمونوتراپی و در سرطان‌های حساس به سرکوب هورمونی بیشتر مشاهده می‌شود، در انکولوژی با عنوان پاسخ‌دهندگان استثنایی شناخته می‌شود. حالت عکس آن، یعنی بیمارانی که به‌سرعت دچار مقاومت به درمان می‌شوند نیز از موضوعات مهم پژوهش در انکولوژی است. هدف آن است که بیماران دارای پاسخ استثنایی در یک سامانه ثبت بیماران تعاملی، مبتنی بر وب و سازگار با تلفن همراه گرد هم آیند. بدین‌ترتیب می‌توان اطلاعات روشن‌تری درباره داستان‌ها، تجربه‌ها و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان به دست آورد.