Число живущих с раком 4-й стадии растет — больше нельзя игнорировать эту ситуацию

Сегодня метастатическим (4-я стадия) раком страдающие пациенты благодаря таким новым методам лечения, как иммунотерапии и «умные» препараты известные под этим названием ингибиторы тирозинкиназы, живут дольше, однако лишь немногие исследования рассмотрели небиомедицинские потребности и трудности этой быстро растущей группы пациентов.

«К сожалению, исследователям не удалось изучить и рассмотреть психологическое, социальное, духовное и финансовое воздействие многолетней жизни с неизлечимым раком». говорят в статье от 4 апреля в NEJMTerry Langbaum и Thomas Smith.

«Мы считаем, что пришло время изучать выживших с метастатическим раком и лучше обучать медицинское сообщество потребностям и трудностям этой растущей группы населения» говорят они.

То, что и Langbaum, и Smith сами являются двумя пациентами, много лет живущими с метастатическим раком, делает статью еще интереснее и конкретнее.

Административный директор Центра трансплантации Johns Hopkins Langbaum (слева) за последние 37 лет пережила четыре рака и сейчас живет с устойчивой к лечению саркомой мягких тканей.

В Медицинской школе Университета Johns Hopkins онкологии и паллиативной помощи профессор Smith сам является пациентом с рецидивом рака простаты и старается справляться с угрожающими жизни побочными эффектами операции, лучевой терапии и андрогенной блокады(справа).

Smith говорит, что его жизнь рецидивирующим раком и его лечением необратимо изменилась. Через 5 месяцев гормоноподавляющего лечения он испытал настолько тяжелую депрессию , что потребовалась госпитализация. Некоторые друзья удивились, узнав, что андрогенподавляющая терапия повышает риск депрессии до %41.

Опыт Smith, который сам является профессором онкологии, дает ясный пример того, с каким сочетанием надежды и неопределенности сталкиваются в эпоху передового лечения пациенты, долго живущие несмотря на рак 4-й стадии.

Многие пациенты с метастатическим раком, которые раньше умерли бы за несколько месяцев, сейчас живут годами, получая новые методы и комбинации, которых не было всего 5 лет назад.

Smith, «Например, примерно %15–%20 людей с метастатическим раком легкого проживут 5 лет благодаря иммунотерапии, а раньше никто не думал, что это возможно» сказал.

Близкий друг Langbaum раком поджелудочной железы болеет и живет седьмой год. «Он поступает в больницу и выходит из нее, получает лечение; все эти последние 7 лет жил и работал на фоне лечения рака поджелудочной железы. Думаю, люди не осознают, что эта группа — не просто ожидающие смерти». говорит Langbaum. Кроме того, «Почти ничто в действующих руководствах по лечению не касается специально пациентов, живущих с метастатическим раком». добавляет она.

Увеличение числа пациентов с раком, которые не могут полностью излечиться и живут годами, также представляет большую трудность. Многие новые методы стоят более 10.000 долларов в месяц. Когда Langbaum недавно назначили один из новых «умных» препаратов, медицинский онколог дал ей длинный список побочных эффектов, но не сказал, что лечение за 1 месяц стоит 13.000 долларов.

Langbaum и Smith задают вопрос: «По мере того как каждый год все больше расходов переходит на пациента, как люди будут справляться с долгосрочными расходами на рак? Как страны будут решать проблему экспоненциального роста стоимости лечения, чтобы их граждане жили дольше?»

У людей с метастатическим раком есть и другие вопросы, например: «Следует ли нам отказаться от обычной профилактики и скрининга других заболеваний? Бессмысленно ли покупать билет на самолет для летнего отпуска? Если вы живете с метастатическим раком, то можете даже задумываться, нужны ли вещи, которые проживут дольше вас, например лампа для дома».

Правила большинства

Почему выжившие с метастатическим раком — пренебрегаемая тема? Пациентка Katherine O'Brien, которой в 2009 году поставили диагноз метастатического рака молочной железы, отвечает: «Среди миллионов онкологических пациентов мы — группа, исчисляемая тысячами, а правила устанавливает большинство» (по состоянию на 2018 год предполагалось, что в мире есть 46 миллионов людей, прошедших лечение рака и продолжающих жить). O'Brien, сопредседатель по повышению осведомленности Сети метастатического рака молочной железы (metastatic breast cancer network, MBCN) и Альянса метастатического рака молочной железы, «Мы, пациенты стадии 4, в меньшинстве». говорит.

Цели Альянса на этот год включают сотрудничество с академическим экспертом для анализа того, почему некоторые пациенты с раком 4-й стадии могут гораздо дольше отвечать на противораковое лечение. Это состояние, чаще наблюдаемое при иммунотерапии и раках, чувствительных к гормональному подавлению, в онкологии исключительным ответом называется (противоположность, то есть быстро устойчивость к лечению развивающие пациенты, — тоже важная тема исследований онкологии). Планируется объединить пациентов с исключительным ответом на интерактивной веб-платформе регистрации, совместимой с мобильными устройствами. Так об историях, опыте пациентов с метастатическим раком молочной железы и качестве их жизни можно будет получить более ясные сведения.