4-cü mərhələ xərçənglə yaşayanlar artır – artıq görməzlikdən gəlinməməlidir

Bu gün, metastatik (4-cü mərhələ) xəstələr, immunoterapiya və, ağıllı dərman tirozin kinaza inhibitoru kimi yeniliklərlə uzun yaşayır, amma artan qrupun tibbdənkənar ehtiyac-çətinliyini az iş araşdırıb.

«Tədqiqatçılar illərlə sağalmayan xərçənglə yaşamağın psixoloji, sosial, mənəvi və maliyyə təsirini araşdırıb həll edə bilmədi», deyirlər 4 apreldə, NEJMməqaləsində Terry Langbaum və Thomas Smith.

«Sağ qalanları öyrənmək, tibb aləmini bu artan qrupun ehtiyacları barədə yaxşı hazırlamaq vaxtıdır», deyirlər.

Hər ikisinin illərlə metastatik yaşayan xəstə olması yazını konkret və maraqlı edir.

Johns Hopkins Transplantasiya direktoru Langbaum (solda) 37 ildə dörd xərçəngdən çıxıb, indi davamlı yumşaq toxuma sarkoması ilə yaşayır.

Johns Hopkins-də, onkologiya və, palliativ qulluq professoru Smith təkrar prostatlıdır; əməliyyat, şüa və, androgen blokadasınınhəyati yan təsirləri ilə mübarizə edir (sağda).

Smith həyatının, təkrar xərçəng və müalicə ilə dönməz dəyişdiyini deyir. Hormondan 5 ay sonra xəstəxanalıq ağır, depressiya keçirdi. Androgen basqısının riski %41 artırdığını öyrənən dostları təəccübləndi.

Özü də onkologiya professoru olan Smithin təcrübəsi, qabaqcıl müalicələrin mövcud olduğu bu dövrdə 4-cü mərhələ xərçəngi olduğu halda uzun sağqalan xəstələrin necə bir ümid və qeyri-müəyyənlik qarışığı ilə üzləşdiklərinə aydın nümunə verir.

Əvvəl aylarla yaşayanlar indi illərlə, cəmi 5 il əvvəl olmayan müalicə-kombinasiyalar alır.

Smith, «Metastatik ağciyərdə %15 ilə %20 immunoterapiya ilə 5 il yaşayacaq; bunu heç kim mümkün saymırdı», dedi.

Langbaumun dostu, mədəaltı vəzi xərçəngi ilə yeddinci il yaşayır. «Xəstəxanaya girib çıxır, 7 ildir müalicə ilə yaşayıb işləyir. İnsanlar bunları ölüm gözləyəndən başqa saymırlar», deyir. Həmçinin, «Təlimatlarda demək olar heç nə metastatik yaşayanlara xas deyil», əlavə edir.

Tam sağalmadan illərlə yaşayanların artması böyük çətinlikdir. Müalicə ayda 10.000 dollardan çoxdur. Langbauma yeni dərmanda yan təsir siyahısı verildi, amma 1 ayın 13.000 dollar olduğu deyilmədi.

Soruşurlar: «Xərc xəstəyə keçdikcə uzunmüddətli ödəniş necə olacaq? Ölkələr daha uzun yaşamaq üçün artan müalicə xərcini necə həll edəcək?»

Başqa suallar: «Digər xəstəlik üçün profilaktika-skrininqdən vaz keçəkmi? Yay tətilinə bilet mənasızdırmı? Ev lampası kimi sizdən uzun yaşayan əşyaya ehtiyacınızı da düşünə bilərsiniz.»

Çoxluq qaydası

Metastatik xərçəngdən sağ qalanlar niyə diqqətdən kənarda qalan mövzudur? 2009-cu ildə metastatik döş xərçəngi diaqnozu qoyulan Katherine O'Brien adlı xəstənin bu suala cavabı belədir: «Milyonlarla xəstə arasında minlərlə olan azlığıq, qayda çoxluqdur», (2018-də dünyada müalicə alıb yaşayan 46 milyon hesablanır). MBCN və Metastatik Döş Xərçəngi İttifaqı maarifləndirmə həmsədri O'Brien, «4-cü mərhələlilər azlığıq», deyir.

İttifaqın bu ilki məqsədlərinə, 4-cü mərhələ xərçəngi olan bəzi xəstələrin niyə xərçəng müalicələrinə daha uzunmüddətli cavab verə bildiklərini təhlil etmək üçün akademik mütəxəssislə əməkdaşlıq etmək daxildir. İmmunoterapiyaların istifadəsi zamanı və hormonların basqılanmasına həssas xərçənglərdə daha çox gördüyümüz bu vəziyyətə onkologiyada istisnai cavab verənlər deyilir; əksi, sürətli, müalicə müqaviməti inkişaf etdirən xəstələr də onkologiyanın mühüm araşdırma mövzusudur). Müstəsna cavab verən xəstələri interaktiv, veb əsaslı, mobil cihazlara uyğun xəstə qeydiyyatı platformasında birləşdirmək məqsədi qoyulub. Beləliklə, metastatik döş xərçəngli xəstələrin hekayələri, təcrübələri və həyat keyfiyyəti haqqında aydın məlumat hədəflənir.