4. evre kanserle yaşayanların sayısı artıyor – artık bu durum görmezden gelinmemeli

Günümüzde metastatik (4. evre) kansere sahip hastalar, immünoterapiler ve akıllı ilaç olarak bilinen tirozin kinaz inhibitörleri gibi yeni tedaviler sayesinde daha uzun yaşamaktalar, ancak az sayıda çalışma bu hızla sayısı artan hasta grubunun biyomedikal olmayan ihtiyaçlarını ve zorluklarını ele almıştır.

"Maalesef, araştırmacılar, yıllarca tedavi edilemez kanserle yaşamanın psikolojik, sosyal, ruhsal ve finansal etkisini araştırmayı ve ele almayı başaramadı." diyor 4 Nisan'da NEJM'de yayımlanan bir makalede Terry Langbaum ve Thomas Smith.

"Metastatik kanserden kurtulanları incelemenin ve tıp camiasını bu büyüyen nüfusun ihtiyaçları ve zorlukları konusunda daha iyi eğitmenin zamanının geldiğine inanıyoruz" diyorlar.

Hem Langbaum'un hem de Smith'in, metastatik kanserlerle uzun yıllardır yaşayan iki hasta olması, bu makaleyi çok daha ilginç ve somut yapıyor.

Johns Hopkins Nakil Merkezi idari direktörü Langbaum (solda), son 37 yılda dört kanserden kurtuldu ve şu anda tedaviye dirençli yumuşak doku sarkomuyla yaşıyor.

Johns Hopkins Üniversitesi Tıp Fakültesi'ndeki onkoloji ve palyatif bakım profesörü olan Smith ise tekrarlamış bir prostat kanseri hastası ve ameliyat, radyoterapi ve androjen blokajının yaşamı tehdit edici yan etkileriyle baş etmeye çalışıyor (sağda).

Smith, yaşamının tekrarlayan kanser ve tedavisi ile geri dönülmez bir şekilde değiştiğini söylüyor. Hormon baskılayıcı tedaviden 5 ay sonra hastanede yatmayı gerektirecek kadar şiddetli bir depresyon yaşadı. Andorejen baskılayıcı tedavinin, depresyon riskini %41'e kadar arttırdığını öğrenen bazı arkadaşları buna şaşırdı.

Kendisi de bir onkoloji profesörü olan Smith'in deneyimi, ileri düzey tedavilerin bu çağında, 4. evre kansere sahip olduğu halde sağkalımı uzun olan hastalara, nasıl bir umut ve belirsizlik karışımı duygularla karşı karşıya olduklarına dair net bir örnek vermektedir.

Daha önce birkaç aylar içinde yaşamını kaybedecek olan metastatik kanserli birçok hasta şimdilerde yıllarca yaşıyor, sadece 5 yıl önce bulunmayan yeni tedaviler ve kombinasyonlar alıyorlar.

Smith, "Örnek olarak, metastatik akciğer kanserli kişilerin yaklaşık %15 ila %20'si immünoterapi nedeniyle 5 yıl hayatta kalacak ve daha önce hiç kimse bunun mümkün olacağını düşünmemişti" dedi.

Langbaum'un yakın bir arkadaşı, pankreas kanseri ve yedinci yılında yaşıyor. "Hastaneye girip çıkıyor ve tedavi görüyor, bu geçtiğimiz 7 yıl boyunca pankreas kanseri tedavisi ile yaşadı ve çalıştı. Bence insanlar bu grubun yaşam kaybını bekleyenlerden başka bir şey olduğunun farkında değiller." diyor Langbaum. Ayrıca, "Mevcut tedavi rehberlerindeki hemen hemen hiçbir şey, özellikle metastatik kanserli yaşayan hastalarla ilgili değildir." diye de ekliyor.

Tam bir şifaya ulaşamayan ve yıllarca yaşayan kanserli hastaların sayısındaki artış, ayrıca büyük bir zorluktur. Yeni tedavilerin çoğu ayda 10.000 dolardan fazlaya mal oluyor. Langbaum'a yakın zamanda yeni akıllı ilaçlardan biri reçete edildiğinde, tıbbi onkoloğu ona ilacın yan etkilerinin uzun bir listesini verdi, ancak 1 aylık tedavinin 13.000 dolara mal olduğunu söylemedi.

Langbaum ve Smith şu soruyu soruyor: "Her yıl daha fazla maliyet hasta tarafına kaydıkça, hastalar uzun vadeli kanser masraflarıyla nasıl başa çıkacak? Ülkeler, vatandaşlarının daha uzun süre hayatta kalması için tedavi maliyetlerindeki katlanarak büyümeyi nasıl ele alacak?"

Metastatik kanserle yaşayan insanlar için başka soru işaretleri de vardır: örneğin, "Diğer tıbbi durumlarımız için rutin önleme ve taramadan vazgeçmeli miyiz? Bir yaz tatili için uçak bileti satın almak anlamsız mıdır? Metastatik kanserle yaşıyorsanız, bir ev lambası gibi sizden daha uzun süreli şeylere ihtiyacınız olup olmadığını bile merak edebilirsiniz."

Çoğunluk kuralları

Metastatik kanserden sağ kalanlar neden ihmal edilen bir konudur? 2009'da metastatik meme kanseri teşhisi konan Katherine O'Brien adlı hastanın bu soruya cevabı şu şekilde: "Milyonlarca kanser hastası içinde sayıları binlerle ifade edilen bir grubuz ve çoğunluk kuralları var" (2018 itibarı ile, dünya genelinde kanser tedavisi görmüş ve yaşamına devam eden 46 milyon kişi bulunduğu hesaplanmaktadır). Metastatik Meme Kanseri Ağı (metastatic breast cancer network, MBCN) ve Metastatik Meme Kanseri İttifakı için farkındalık eş başkanlığı görevlisi olan O'Brien, "Biz evre 4. hastalar, azınlıktayız." diyor.

İttifak'ın bu yılki hedefleri, neden bazı 4. evre kansere sahip hastaların kanser tedavilerine çok daha uzun süreli yanıt verebildiklerinin analizini yapmak için akademik bir uzmanla iş birliği yapmayı içermekte. İmmünoterapilerin kullanımı ile ve hormon baskılamaya duyarlı kanserlerde daha sık gördüğümüz bu duruma onkolojide istisnai yanıt verenler denilmektedir (tersi de, yani hızlı tedavi direnci geliştiren hastalar da onkolojinin önemli bir araştırma konusudur). İstisnai yanıt veren hastaları etkileşimli, web tabanlı, mobil uyumlu bir hasta kayıt platformunda buluşturmak hedeflenmiştir. Böylelikle metastatik meme kanserli hastaların öyküleri deneyimleri ve yaşam kaliteleri hakkında daha net bilgiler elde edilebilecektir.