Numărul persoanelor care trăiesc cu cancer în stadiul 4 crește – această situație nu mai trebuie ignorată

În prezent, pacienții cu cancer metastatic (stadiul 4) trăiesc mai mult datorită unor tratamente noi, precum imunoterapiile și medicamentele țintite , denumire sub care sunt cunoscuți inhibitorii de tirozin-kinază. Totuși, puține studii au abordat nevoile și dificultățile de natură nebiomedicală ale acestui grup de pacienți, al cărui număr crește rapid.

«Din păcate, cercetătorii nu au reușit să studieze și să abordeze impactul psihologic, social, spiritual și financiar al vieții de mulți ani cu un cancer incurabil.» afirmă Terry Langbaum și Thomas Smith într-un articol publicat la 4 aprilie în NEJM.

«Credem că a sosit momentul să studiem supraviețuitorii cancerului metastatic și să educăm mai bine comunitatea medicală despre nevoile și dificultățile acestei populații în creștere» , spun ei.

Faptul că atât Langbaum, cât și Smith sunt doi pacienți care trăiesc de mulți ani cu cancere metastatice face acest articol mult mai interesant și mai concret.

Langbaum, director administrativ al Centrului de Transplant Johns Hopkins (în stânga), a supraviețuit la patru cancere în ultimii 37 de ani și trăiește acum cu un sarcom de țesuturi moi rezistent la tratament.

Smith, profesor de oncologie și îngrijiri paliative la Facultatea de Medicină a Universității Johns Hopkins, are cancer de prostată recidivat și încearcă să facă față reacțiilor adverse care îi pun viața în pericol, provocate de operație, radioterapie și blocada androgenică(în dreapta).

Smith spune că viața sa a fost schimbată ireversibil de cancerul recidivant și tratamentul acestuia. La 5 luni după terapia de supresie hormonală, a suferit un episod de depresie atât de sever încât a necesitat spitalizare. Unii prieteni au fost surprinși să afle că terapia de supresie androgenică poate crește riscul de depresie cu până la %41.

Experiența lui Smith, el însuși profesor de oncologie, oferă un exemplu clar al amestecului de speranță și incertitudine cu care se confruntă, în această epocă a tratamentelor avansate, pacienții cu cancer în stadiul 4 care supraviețuiesc mult timp.

Mulți pacienți cu cancer metastatic, care anterior și-ar fi pierdut viața în câteva luni, trăiesc acum ani întregi și primesc tratamente și combinații noi, inexistente cu numai 5 ani în urmă.

Smith a spus: «De exemplu, aproximativ %15 până la %20 dintre persoanele cu cancer pulmonar metastatic vor supraviețui 5 ani datorită imunoterapiei, iar înainte nimeni nu credea că acest lucru ar putea fi posibil» .

Un prieten apropiat al lui Langbaum trăiește cu cancer pancreatic și se află în al șaptelea an. «Este internat și externat și primește tratament; în acești ultimi 7 ani a trăit și a muncit urmând tratament pentru cancer pancreatic. Cred că oamenii nu își dau seama că acest grup înseamnă altceva decât persoane care își așteaptă moartea.» , spune Langbaum. De asemenea, «Aproape nimic din ghidurile actuale de tratament nu se referă în mod specific la pacienții care trăiesc cu cancer metastatic.» adaugă ea.

Creșterea numărului de pacienți cu cancer care nu ajung la vindecare completă și trăiesc ani întregi reprezintă și o mare provocare. Majoritatea tratamentelor noi costă peste 10.000 de dolari pe lună. Când lui Langbaum i s-a prescris recent unul dintre noile medicamente țintite, oncologul i-a oferit o listă lungă de reacții adverse, dar nu i-a spus că 1 lună de tratament costă 13.000 de dolari.

Langbaum și Smith pun următoarea întrebare: «Pe măsură ce, anual, o parte mai mare din costuri este transferată pacienților, cum vor face aceștia față cheltuielilor oncologice pe termen lung? Cum vor aborda țările creșterea exponențială a costurilor tratamentului necesar pentru ca cetățenii lor să supraviețuiască mai mult?»

Există și alte întrebări pentru persoanele care trăiesc cu cancer metastatic, de exemplu: «Ar trebui să renunțăm la prevenția și screeningul de rutină pentru celelalte afecțiuni medicale? Este lipsit de sens să cumpărăm un bilet de avion pentru o vacanță de vară? Dacă trăiți cu cancer metastatic, vă puteți întreba chiar dacă aveți nevoie de lucruri care vor dura mai mult decât dumneavoastră, precum o lampă de casă.»

Regulile majorității

De ce sunt neglijați supraviețuitorii cancerului metastatic? Katherine O'Brien, o pacientă diagnosticată cu cancer mamar metastatic în 2009, răspunde astfel: «Printre milioane de pacienți cu cancer, noi suntem un grup de ordinul miilor, iar majoritatea impune regulile» (se estimează că, în 2018, în întreaga lume existau 46 de milioane de persoane care urmaseră tratament oncologic și continuau să trăiască). O'Brien, care este copreședintă pentru conștientizare în Rețeaua Cancerului Mamar Metastatic (metastatic breast cancer network, MBCN) și Alianța pentru Cancerul Mamar Metastatic, «Noi, pacienții cu stadiul 4, suntem o minoritate.» spune.

Obiectivele Alianței pentru acest an includ colaborarea cu un expert universitar pentru a analiza de ce unii pacienți cu cancer în stadiul 4 pot răspunde mult mai mult timp la tratamentele oncologice. În oncologie, această situație, observată mai frecvent în utilizarea imunoterapiilor și în cancerele sensibile la supresia hormonală, este numită răspuns excepțional (și situația inversă, adică pacienții care dezvoltă rapid rezistență la tratament , constituie un subiect important de cercetare în oncologie). Se urmărește reunirea pacienților cu răspuns excepțional într-o platformă interactivă de înregistrare a pacienților, bazată pe web și compatibilă cu dispozitivele mobile. Astfel, se vor obține informații mai clare despre istoricul, experiențele și calitatea vieții pacienților cu cancer mamar metastatic.