CALITATEA VIEȚII la pacientul cu cancer

În ultimii ani, progresele științei oncologice și inovațiile terapeutice sunt uimitoare. Datorită noilor medicamente chimioterapice dezvoltate în ultimii douăzeci de ani, medicamentelor inteligente țintite, imunoterapiei și inovațiilor tehnologiei radioterapiei, doi din fiecare 3 pacienți cu cancer se vindecă. Desigur, aceste tratamente au unele reacții adverse, iar o parte dintre pacienți își pierd viața deoarece tratamentele sunt insuficiente.

În ultimii ani, perspectiva noastră asupra strategiei terapeutice oncologice s-a schimbat în paralel cu inovațiile științifice. Principiile clasice, vindecarea și tratamentele de susținere, au dobândit o perspectivă mai modernă: prevenirea cancerului, diagnosticul precoce, obținerea vindecării, prelungirea vieții și creșterea calității vieții. Dar ce este calitatea vieții? Ce trebuie să înțeleagă pacienții și apropiații și ce trebuie să ceară profesioniștilor din sănătate? Să examinăm împreună.

Unul dintre primii medici care au definit calitatea vieții în medicină este Alexis Carrel. Laureatul Nobel Dr Carel (1873-1944), care a marcat prima jumătate a secolului 20 și este considerat părintele chirurgiei vasculare și, prin urmare, al transplantului de organe, a avut o mare influență în medicină prin afirmația „Calitatea vieții este mai importantă decât viața însăși”.

Cum este definită calitatea vieții la pacienții cu cancer?

Calitatea vieții este un concept personal. Deși există definiții greu de înțeles, precum modul în care persoanele își percep situația în propria cultură și sistem de valori, pentru pacienții oncologici definiția trebuie să fie mai simplă și mai clară.

Definiția calității vieții pentru pacienții cu cancer este percepția pacientului asupra stării sale de bine fizice, psihologice și sociale. S-a încercat standardizarea acestui concept aparent dificil de măsurat prin metode dezvoltate de-a lungul anilor.

Poate fi evaluată prin scor și măsurată calitatea vieții pacienților?

Starea de bine fizică este măsurată mai ușor, de medic. Aceste evaluări, numite măsurători de performanță Karnofski și ECOG, sunt foarte importante în studiile clinice; noi, oncologii, evaluăm pacientul și la fiecare vizită din practica zilnică și consemnăm rezultatul în dosar.

Calitatea vieții poate fi măsurată complex prin scalele internaționale QLQ C30, FACD-G sau prin metode simple, numite scale vizuale analogice, care pot fi învățate de pacient. Dacă pacientul învață metoda numită scala VAS, poate ghida medicul la controale privind boala și tratamentul. După cum se vede mai jos, i se cere să acorde un scor calității vieții din ultima 1 săptămână, cu 0 cel mai rău și 10 cel mai bun. Pacientului i se cere să țină cont integral de starea de bine fizică, psihică și socială.

Ce influențează calitatea vieții pacientului cu cancer?

Calitatea vieții poate fi afectată chiar înaintea diagnosticului de cancer; simptomele asociate influențează negativ viața, iar persoana consultă medicul și primește diagnosticul. Începe procesul diagnostic și terapeutic. În această perioadă, aproape fiecare pacient sau apropiat are deja temeri privind moartea și suferința, chiar fără manifestări severe ale bolii

La fel cum cancerul afectează calitatea vieții ca boală, procesul terapeutic are și el efecte care o deteriorează

În ultimii ani, FDA (Administrația Americană a Medicamentelor) și ASCO (Societatea Americană de Oncologie Medicală) impun măsurarea calității vieții pacienților tratați în studiile de dezvoltare a medicamentelor și strategiilor oncologice. Astăzi, simpla contribuție a unui medicament la durata vieții nu mai este considerată suficientă științific; trebuie dovedit că, prelungind viața, contribuie pozitiv și la calitatea ei.

Din aceste motive, când planificăm tratamentul pacienților noștri, noi, medicii, luăm în considerare nu doar eficacitatea, ci și contribuția la calitatea vieții.

Să examinăm împreună factorii legați de cancer și tratamentul oncologic care afectează calitatea vieții

1. Probleme fizice: Prima este durerea. Celelalte sunt lipsa apetitului, scăderea ponderală, edemele, slăbiciunea, greața și vărsăturile, constipația, problemele pierderii funcției unui membru sau organ (precum orificiul în gât și problemele de vorbire după operația pentru cancer laringian) și disfuncțiile sexuale. Problemele sexuale pot fi fizice sau psihologice, dar reprezintă una dintre situațiile frecvent neglijate de profesioniști, care pot deteriora calitatea vieții pacientului și familiei.
2. Probleme psihologice: Apar de la momentul diagnosticului și pot avea forme și dimensiuni diferite după persoană. Pot exista anxietate, tulburare depresivă ușoară, neacceptare, acceptare excesivă („oricum voi muri”) și tulburare depresivă severă. În plus, problemele fizice cauzate de cancer sau tratament pot produce probleme psihice (căderea părului, viața cu un orificiu deschis în gât...).
3. Probleme sociale: Poate exista acces insuficient la interacțiunile sociale și divertismentul care dau bucurie vieții. Împărțirea poverii bolii și consecințelor cu familia și prietenii poate constitui și ea o problemă socială. Este inevitabil ca dificultățile fizice și psihice ale persoanei să îi influențeze viața profesională, economică, socială și familială.
   
   Afectarea vieții sociale din cauza limitărilor fizice și psihice poate agrava starea psihică existentă, iar problemele profesionale pot influența ceilalți indicatori ai calității vieții. Acest cerc vicios trebuie întrerupt undeva. Revizuind indicatorii care influențează calitatea vieții în cancer, vedem că toți sunt legați între ei. Aceasta ne amintește, la pacientul oncologic, de importanța abordării holisticecare necesită o echipă bună.

Poate fi calitatea vieții mai importantă decât viața însăși?

Cancerul este una dintre principalele cauze de deces în multe țări. Deși poate fi tratat și prevenit într-o proporție importantă, este o boală severă și greu de tratat. Nivelul influenței sale asupra calității vieții este, desigur, proporțional mare. Cancerul este unul dintre grupurile de boli ale căror efecte asupra calității vieții sunt cel mai mult cercetate. Disconfortul bolii și reacțiile adverse ale tratamentului afectează negativ calitatea vieții și îngreunează respectarea tratamentului.

În boală, persoana se confruntă cu asemenea probleme, iar calitatea vieții poate fi atât de afectată încât viața devine de netrăit. În acest punct se poate spune foarte clar: într-o boală gravă precum cancerul, deși teama pentru supraviețuire există permanent, calitatea vieții poate deveni mai importantă decât viața însăși în aceste condiții.

Pentru creșterea calității vieții pacientului diagnosticat cu cancer, dezvoltarea îngrijirii paliative și a serviciilor la domiciliu și educarea și informarea pacientului și apropiaților sunt extrem de importante, la fel ca abordările terapeutice ale cancerului însuși.

Baza îngrijirii paliative este o abordare care ajută persoana să se simtă mai bine, distinctă de tratarea bolii. Scopul este asigurarea calității și trăibilității vieții în condițiile existente și abordarea tuturor problemelor care influențează calitatea vieții. În țările cu servicii paliative dezvoltate, specialiștii își asumă această responsabilitate și iau în considerare chiar și nevoile apropiaților.

Planul pentru creșterea calității vieții pacientului oncologic trebuie construit pe ideea

„Nu să adăugăm ani vieții, ci viață anilor”. Aceasta a devenit de fapt un slogan al îngrijirii paliative.

Pentru a atinge calitatea vieții, care devine mai importantă decât viața însăși la pacientul oncologic, trebuie mai întâi identificate foarte bine problemele care o deteriorează. Aici sunt foarte importante atitudinea investigatoare a echipei medicale și exprimarea suficientă a propriei situații de către pacient și apropiați.

În țara noastră, importanța acordată calității vieții în cancer și alte boli grave crește treptat. Vă dorim o viață cât mai sănătoasă și de calitate.