کیفیت زندگی در بیمار سرطانی

پیشرفت‌های علم سرطان و نوآوری‌های درمان در سال‌های اخیر سرگیجه‌آور بوده‌اند. داروهای تازه شیمی‌درمانی، داروهای هوشمند هدفمند، ایمنی‌درمانی و نوآوری‌های فناوری پرتودرمانی که در بیست سال گذشته توسعه یافته‌اند، باعث می‌شوند از هر 3 بیمار سرطانی، دو نفر از بیماری رها شوند. البته این درمان‌ها عوارضی دارند و گروهی از بیماران نیز به علت ناکافی بودن درمان جان خود را از دست می‌دهند.

در سال‌های اخیر، هم‌زمان با نوآوری‌های علمی، نگاه ما به راهبرد درمان سرطان نیز تغییر کرده است. اصول کلاسیک ما از هدف درمان قطعی و ارائه درمان حمایتی، به نگاهی مدرن‌تر شامل پیشگیری، تشخیص زودهنگام، بهبودی، افزایش طول عمر و بهبود کیفیت زندگی رسیده‌اند. اما کیفیت زندگی چیست؟ بیمار و نزدیکانش باید چه برداشتی داشته باشند و از متخصصان سلامت چه بخواهند؟ بیایید بررسی کنیم.

یکی از نخستین پزشکانی که کیفیت زندگی را در پزشکی تعریف کرد Alexis Carrel بود. او بر نیمه نخست قرن 20. اثر گذاشت و پدر جراحی عروق و در نتیجه پیوند عضو دانسته می‌شود. دکتر Carel برنده نوبل (1873-1944) با این جمله که «کیفیت زندگی حتی از خود زندگی مهم‌تر است» تأثیر زیادی بر دنیای پزشکی گذاشت.

تعریف کیفیت زندگی در بیماران سرطانی چگونه است؟

کیفیت زندگی مفهومی فردی است. هرچند تعریف‌های دشواری مانند برداشت افراد از وضعیت خود در چارچوب فرهنگ و ارزش‌هایشان برای آن گفته می‌شود، تعریف برای بیماران سرطانی باید در واقع روشن‌تر و ساده‌تر باشد.

تعریف کیفیت زندگی برای بیماران سرطانی، برداشت بیمار از بهزیستی جسمی، روانی و اجتماعیاست. کوشیده شده این مفهوم که اندازه‌گیری‌اش دشوار به نظر می‌رسد، با روش‌های توسعه‌یافته طی سال‌ها استاندارد شود.

آیا می‌توان کیفیت زندگی بیماران را امتیازدهی و اندازه‌گیری کرد؟

بهزیستی جسمی را پزشک آسان‌تر اندازه می‌گیرد. این اندازه‌گیری‌ها که سنجش عملکرد Karnofski و ECOG نامیده می‌شوند، در پژوهش‌های بالینی بسیار مهم‌اند؛ ما متخصصان انکولوژی در کار روزمره نیز در هر ویزیت بیمار را ارزیابی و در پرونده ثبت می‌کنیم.

مقیاس کیفیت زندگی می‌تواند با ابزارهای بین‌المللی QLQ C30 و FACD-G به شیوه‌ای پیچیده اندازه‌گیری شود یا با روش ساده‌ای به نام مقیاس دیداری آنالوگ سنجیده و به بیمار آموزش داده شود. اگر بیمار این روش موسوم به مقیاس VAS را یاد بگیرد، در پیگیری‌ها می‌تواند پزشک را درباره بیماری و روند درمان راهنمایی کند. همان‌طور که در زیر دیده می‌شود، از بیمار پرسیده می‌شود به کیفیت زندگی خود در 1 هفته گذشته چه امتیازی می‌دهد؛ 0 بدترین و 10 بهترین امتیاز است. هنگام پاسخ، از بیمار خواسته می‌شود بهزیستی جسمی، روانی و اجتماعی را به‌طور کل‌نگر در نظر بگیرد.

چه چیزهایی بر کیفیت زندگی بیمار سرطانی اثر دارند؟

کیفیت زندگی فرد ممکن است حتی پیش از تشخیص سرطان افت کرده باشد؛ علائم مرتبط با سرطان بر زندگی او اثر منفی می‌گذارند و فرد به پزشک مراجعه می‌کند و تشخیص می‌گیرد. روند تشخیص و درمان آغاز می‌شود. در این روند، تقریباً هر بیمار یا نزدیک او، حتی بدون شکایت شدید ناشی از بیماری، از پیش نگران مرگ و رنج کشیدن شده است

همان‌طور که سرطان به‌عنوان بیماری بر کیفیت زندگی اثر دارد، روند درمان نیز آثار مختل‌کننده کیفیت زندگی دارد

در سال‌های اخیر، FDA (سازمان داروی آمریکا) و ASCO (انجمن انکولوژی پزشکی آمریکا) در مطالعات توسعه دارو و راهبرد درمان سرطان، اندازه‌گیری کیفیت زندگی بیماران درمان‌شده را الزامی کرده‌اند. امروزه فقط سهم دارو در طول عمر از نظر علمی کافی دانسته نمی‌شود و باید ثابت شود هم‌زمان با افزایش عمر، بر کیفیت زندگی نیز سهم مثبت دارد.

به همین دلیل ما پزشکان هنگام برنامه‌ریزی درمان، نه‌فقط اثربخشی آن، بلکه سهمش در کیفیت زندگی را نیز در نظر می‌گیریم.

بیایید عوامل مرتبط با سرطان و درمان آن را که بر کیفیت زندگی اثر دارند مرور کنیم

1. مشکلات جسمی: مهم‌ترین آنها درد است. دیگر موارد شامل بی‌اشتهایی، کاهش وزن، ورم بدن، ضعف، تهوع و استفراغ، یبوست، مشکلات ناشی از افت عملکرد اندام یا عضو (مانند سوراخ گلو و مشکلات تکلم پس از جراحی سرطان حنجره) و اختلال کارکرد جنسی هستند. مشکلات جنسی می‌توانند جسمی یا روانی باشند، اما از وضعیت‌هایی‌اند که متخصصان سلامت اغلب نادیده می‌گیرند و ممکن است کیفیت زندگی بیمار و خانواده را خراب کنند.
2. مشکلات روانی: از لحظه تشخیص سرطان پدیدار می‌شوند و بسته به فرد شکل و شدت متفاوت دارند. ممکن است وضعیت‌هایی مانند اضطراب، اختلال افسردگی خفیف، نپذیرفتن، پذیرش بیش از حد («در هر حال خواهم مرد») و نوع شدید اختلال افسردگی رخ دهند. همچنین مشکلات جسمی ناشی از خود سرطان یا درمان، می‌توانند مشکلات روانی ایجاد کنند (ریزش مو، زندگی با سوراخ ایجادشده در گلو و مانند آن...)
3. مشکلات اجتماعی: ممکن است دسترسی به تعامل اجتماعی و تفریحی که به زندگی لذت می‌دهند ناکافی شود. تحمل بار بیماری و پیامدهای آن همراه خانواده و دوستان نیز می‌تواند مسئله‌ای اجتماعی باشد. تأثیر مشکلات جسمی و روانی فرد بر زندگی شغلی، اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی اجتناب‌ناپذیر است.
   
   تأثیر ناتوانی جسمی و روانی بر زندگی اجتماعی می‌تواند وضعیت روانی را بدتر کند، یا پیدایش مشکلات شغلی بر دیگر شاخص‌های کیفیت زندگی اثر بگذارد. این چرخه معیوب باید حتماً در جایی شکسته شود. با مرور شاخص‌های مؤثر بر کیفیت زندگی در سرطان، در واقع می‌بینیم همه با هم مرتبط‌اند. این موضوع، اهمیت رویکردی کل‌نگررا در بیمار سرطانی یادآوری می‌کند که به تیم خوب نیاز دارد.

آیا کیفیت زندگی می‌تواند از خود زندگی مهم‌تر باشد؟

سرطان در بسیاری از کشورهای جهان از علت‌های اصلی مرگ‌ومیر است. هرچند تا حد زیادی درمان‌پذیر و قابل پیشگیری است، بیماری سنگین و دشواردرمانی است. طبیعی است چنین بیماری‌ای تأثیر زیادی بر کیفیت زندگی داشته باشد. سرطان از گروه بیماری‌هایی است که اثرش بر کیفیت زندگی بیشترین بررسی را داشته است. ناراحتی‌های ناشی از روند بیماری و عوارض درمان، بر کیفیت زندگی اثر منفی دارند و پایبندی به درمان را دشوار می‌کنند.

هنگام بیماری، فرد با چنان مشکلاتی مبارزه می‌کند و کیفیت زندگی چنان آسیب می‌بیند که زندگی ممکن است زیست‌ناپذیر شود. در این نقطه می‌توان به‌روشنی گفت در بیماری سنگینی مانند سرطان، هرچند نگرانی زنده ماندن همواره هست، کیفیت زندگی از خود زندگی مهم‌تر می‌تواند بشود.

برای افزایش کیفیت زندگی بیمار تشخیص‌گرفته سرطان، علاوه بر رویکردهای درمان خود سرطان، توسعه مراقبت تسکینی و خدمات مراقبت منزل و آموزش و آگاه‌سازی بیمار و نزدیکانش بسیار بسیار مهم است.

اساس مراقبت تسکینی رویکردی برای بهتر احساس کردن فرد است و از رویکرد درمان بیماری جداست. هدف، تأمین کیفیت زندگی و زیست‌پذیری فرد در شرایط موجود است و به همه مشکلات مؤثر بر کیفیت زندگی می‌پردازد. در کشورهای دارای خدمات تسکینی پیشرفته، متخصصان این حوزه مسئولیت را بر عهده می‌گیرند و حتی نیازهای نزدیکان بیمار را نیز در نظر دارند.

برنامه افزایش کیفیت زندگی بیمار سرطانی باید بر این منطق استوار باشد

«نه افزودن سال‌ها به زندگی، بلکه افزودن زندگی به سال‌ها». این در واقع به شعار مراقبت تسکینی تبدیل شده است.

برای دستیابی به کیفیت زندگی‌ای که در بیمار سرطانی از خود زندگی مهم‌تر می‌شود، ابتدا باید مشکلات کاهش‌دهنده آن به‌خوبی روشن شوند. در اینجا روحیه پرسشگر و جست‌وجوگر تیم سلامت مهم است و بیان کافی وضعیت از سوی بیمار و نزدیکان نیز اهمیت زیادی دارد.

در کشور ما اهمیت کیفیت زندگی در سرطان و دیگر بیماری‌های سنگین به‌تدریج بیشتر می‌شود. برایتان زندگی هرچه سالم‌تر و باکیفیت‌تر آرزو می‌کنیم.