10 saniye içinde dünyanız bu şekilde tepetaklak olur, doktorunuzun size "Üzgünüm" demesiyle...

Ödüllü gazeteci ve yazar Mary Elizabeth Williams, en büyük korkularının doğrulandığı anı böyle anlatıyor.

11 Ağustos 2010'da doktoru aradı ve "Biyopsinizi inceledik ve size bunu söylediğim için üzgünüm ama malign melanomunuz var" dedi.

O zamandan beri yazdığı “Felaket ve Mucizeler Serisi” kitabında çok karanlık düşünceleri hatırlıyor.

"Bu sabah, saçımı yıkarken şampuan şişemi inceledim ve tepetaklak olacak mıyım diye düşündüm... Bir kutu yulaf ezmesi mi bitireceğim, yoksa bir şişe Tabasco mu daha uzun süre dayanacak merak ediyorum. Bu günlerde düşündüğüm şeyler bunlar, çünkü evre 4 melanom kanseriyim..."

Kitap, daha sonra ne olduğunu, geçirdiği tıbbi işlemler ve dünya etrafınızda devam ederken kanserle uğraşmak zorunda kalmanın zorluklarını özetliyor.

İyimser bir notla bitiyor: ipilimumab (Yervoy) için bir klinik araştırmaya katıldıktan sonra, kanseri birkaç hafta içinde kayboldu.

Williams, Amerikan Klinik Onkoloji Derneği (ASCO) 2021 yıllık toplantısında düzenlenen bu yılki ASCO Kitap Kulübü etkinliğine davetli bir konuk oldu.

New York City'deki Memorial Sloan Kettering Kanser Merkezi'nden tıbbi onkolog olan Dr. Jedd D. Wolchok, kendisini klinik araştırmaya davet ettikten sonra "sonunda hayatımı kurtaran adam" olarak kabul ettiği Jedd D. Wolchok'a katıldı.

Kitapla ilgili tartışmaya öncülük eden kişi, Dana–Farber Kanser Enstitüsü, Boston, Massachusetts'teki Meme Kanserli Genç Kadınlar için Genç ve Güçlü Programın direktörü Ann H. Partridge idi.

Kitap, “hasta-doktor ilişkisinin önemini vurguluyor,” dedi.

Williams, onun için her şeyde bir rol oynadı. "Gerçekten her zaman tıp mesleğindeki insanları bu saygılı, işbirlikçi ilişkinin önemi konusunda etkilemeye çalışıyorum" diye devam etti.

"Jedd farklı bir insan olsaydı, büyük ihtimalle klinik deneye katılmayı kabul etmeyecekti. Bu kişiye güvendiğimi hissetmeye başladım." dedi.

Dr. Wolchok, bunun hastalar için "iyi bir dinleyici ve ortak" olmak olduğunu söyledi. Bunu ilk fark ettiği an tıp fakültesindeki üçüncü yılında, akıl hocalarından birinin "Hastalarınıza her zaman ailenizin bir üyesi gibi davranırsanız, asla yanlış gitmeyeceksiniz." dediği zamandı.

Bunu, “hastayı bir yabancı olarak görmemek ve muayene masasının 'diğer tarafında' olmanın nasıl bir şey olduğunu düşünmem için bir fırsat olarak buna yaklaşmaya çalışıyorum” dedi. "Tedavi arayan ben olsaydım ne isterdim?"

Williams, kanser yolculuğunda her zaman böyle bir empati görmediğine dikkat çekti. Klinik araştırma için değerlendirilirken meydana gelen dayanılmaz bir anı anlattı.

Ekibin bir parçası olan bir doktor tarafından muayene edilecekti. Onu görmeye geldiğinde "yanında bir grup insan" getirdi ve "Ah, işte size bahsettiğim tümör bu" dedi.

Doktorların ve hemşirelerin sahip olabileceği mesafeyi ve belki de kendilerini duygusal tükenmişlikten koruma ihtiyacını anlayabilmesine rağmen, bu, "bana bir insan olarak bile bakmayan" biriydi.

Daha da kötüsü, ardından gelen konuşma olduğunu söyledi. Melanom hem ağrılıydı hem de sırtında çok belirgindi ve bir cerrah tarafından daha rahat etmesi için alınabileceği söylendi.

"Oh, hayır, hayır, hayır. Bu çalışmada olmak istiyorsan bunu yapamazsın. O tümöre ihtiyacımız var," dedi doktor ona.

Williams, çok şaşırdığını ve moralinin bozulduğunu söyledi.

"İşte buradaydım, çocuklarımı annesiz bırakarak birkaç ay içinde ölmekle karşı karşıya olan biriydim... ve bu kişi beni bir insan olarak görmedi" dedi.

Melanomda son gelişmeler

Tartışma sırasında Partridge, Dr. Wolchok'tan melanom tedavisinde ve özellikle immüno-onkolojide son yıllarda kaydedilen ilerlemeyi açıklamasını istedi. Şüphesiz onkolojinin 2000 sonrası en büyük ilerlemesi, 2011 yılında FDA onayı alan ipilimumab adlı immünoterapi ile melanomda yaşandı. Önceden ileri evre melanom için elimizde neredeyse hiç yüz güldürücü bir tedavi yokken, şu an immünoterapilerle, bazı hastalarda bir yıldan 10 yıla kadar uzamış sağkalım ile yaşanan büyük değişiklik, "gerçekten şaşırtıcı" olarak tanımlandı.

Wolchok, 10 yıl önce doktorların, standart seçenekler "o kadar kabul edilebilir olmadığı" için klinik deneylere katılmaktan bahsettiklerini, ancak şimdi "artık standart tedaviler haline gelen immünoterapilerden kaç kişinin fayda göreceğini biliyoruz ve insanların en az yarısı başlangıç tedavisi için bu yaklaşımdan yararlanıyor.” dedi.

"Ayrıca hala klinik çalışmalara ihtiyaç olduğunu biliyoruz, çünkü henüz insanların %100'ünü tedavi etmiyoruz ve bunu yapana kadar çalışacağız." diye ekledi.

Pankreas kanseri gibi immünoterapinin şimdiye kadar daha az fayda sağladığı alanlarda çalışan genç onkologlara ne söyleyeceği sorulduğunda Wolchok, "İnatçı olun" yanıtını verdi.

Melanomlu hastalar için hastalık gidişatındaki bu önemli değişiklik, son 10 ila 15 yıl içinde meydana geldi. Bundan önce, ileri evre melanomlu hastaların prognozu (hastalık gidişatı) oldukça olumsuzdu; ortalama sağkalım sadece 1 yıldı.

Wolchok, kendisine neden "melanom kadar iç karartıcı bir hastalıkta uzmanlaşmayı seçmek isteyeceğini" sorduğunu hatırladı.

Bunu bir zorluk olarak gördü. Hastaların sonuçlarını iyileştirmek için yapmamız gereken çok şey vardı.

Wolchok şunları ekledi: "Hala çok zorlu karmaşık hastalıklarla uğraşan insanlar için oraya ulaşabileceğimize gerçekten inanıyorum. Ne zaman bilmiyorum, ancak bilimin tıbba düşünceli bir şekilde entegrasyonu yoluyla olacak."

Williams, bilimsel keşfi, her atılımın bir sonraki aşamaya aktarıldığı bir "vardiya" olarak nitelendirdi ve aynı şeyin klinik bakım için de söylenebileceğini ekledi.

“Birisi iyi iletişim kurmuyorsa, şefkatli değil, saygılı değil, kibar değil, kapsayıcı değil, yeterince çabalamamıştır.” diye açıkladı.

Ve hasta için bakımları tedavilerinin bitmesiyle bitmiyor.

Williams, kocası Jeff'in nasıl stresli, endişeli ve depresif hale geldiğini anlattı ve bunu, bir nedenden dolayı buna “travma sonrası stres” diyene kadar anlayamadı.

Kanserin etkisi "hayatınızın geri kalanı boyunca" sürer diye devam etti.

Yan etkilerinizi yönetme yöntemleri var. Uzun vadeli kronik durumlarınızı yönetebilirsiniz. Sizi, ailenizi ve işvereninizi ve çevrenizdeki herkesin başından geçenleri ve bunun uzun vadede neye benzeyebileceğini yönetebilirsiniz.

"Ve bence kültürümüzde hem tıbbi alanın dışında hem de kesinlikle sağlık alanında böyle bir acele var: 'Tamam, harikasın. Hoşçakal.' "

Bu nedenle hastaların kanser merkezinin dışında destek bulmasının çok önemli olduğunu vurguladı.

"İnternette çok fazla çelişkili bilgi var" dedi ve "çevrimiçi destek gruplarına dikkat edin, çünkü bu gruplarda başarılı olan insanları bulamayacaksınız." Diğer hastaları, yardım istiyorlarsa internete dolaşmamaları konusunda uyardı.

Dr. Wolchok, kendisinin ve meslektaşlarının, bir melanom teşhisinin bir kişiye, ailelerine ve arkadaşlarına getirebileceği baskıların "çok farkında" olduklarını söyledi.

“İnsanları bir ruh sağlığı uzmanına görünme konusundaki tabu duygularından vazgeçmeye teşvik ediyoruz” dedi. "Çoğu insanın uzun süre yaşamadığı bir hastalıktan uzun süre kurtulmanın nasıl bir şey olduğunu bilen, 'kaygıyı' bilen gerçek ruh sağlığı klinisyenleri olduğu gerçeğinden neden yararlanmıyorsunuz?" Psiko-onkoloji alanında çalışan psikologlara başvurmayı düşünmelisiniz.

Williams ayrıca hastaları "kahraman" veya "cesur savaşçı" olma tuzağına düşmemeye çağırdı.

"Kırılgan olun. Dürüst olmak, bu dünyada olabileceğiniz en iyi şey."

Klinik araştırmalara başlarken

Partridge, Williams'a hastaları klinik deneylere katılmaya teşvik etmek için mesajının ne olacağını sordu.

Her şeyden önce, mesajının klinik araştırmaları daha kapsamlı ve erişimi daha kolay hale getirmek için yapan insanlara olacağını söyledi.

Williams ayrıca erişimle ilgili bazı parametrelerde değişiklik görmek istiyor. Klinik araştırmalara uzaktan katılmanın daha kolay hale geldiğini ve denemelerin ek hastalıkları olan kişileri içerdiğini görmek istiyor.

*