Șapte bărbați în negru, un cordial de vin și douăzeci de minute de țipete

Scrisoarea lui Frances Burney despre 30 septembrie 1811 și mărturia la persoana întâi despre chirurgia fără anestezie

Romancieră, în serviciul curții reginei, o englezoaică în Franța napoleoniană

Frances Burney s-a născut la 13 iunie 1752 în King's Lynn, în regiunea Norfolk din Anglia. Tatăl său, Charles Burney, era unul dintre muzicologii și medicii de seamă ai perioadei; contemporan cu Bach, Händel, Haydn și Mozart, scrisese prima mare relatare generală a istoriei muzicii europene. Mama sa, Esther Sleepe, a murit când Frances avea doar zece ani. Frances a crescut în conversațiile unor figuri centrale ale Iluminismului englez din secolul 18, precum Samuel Johnson, Joshua Reynolds și David Garrick, care le vizitau casa ca prieteni ai familiei. A început să scrie de tânără; la șaisprezece ani și-a început jurnalul — pe care avea să îl țină șaptezeci de ani, până la moarte, și care avea să devină pentru cititorul modern una dintre cele mai detaliate surse istorice despre viața engleză de la sfârșitul secolului 18 și începutul secolului 19.

Primul său roman, Evelina, a fost publicat anonim în 1778, când avea 26 de ani; cartea a avut mare succes, apoi au urmat Cecilia (1782) și Camilla (1796). Jane Austen a preluat titlul propriului roman, Pride and Prejudice, din Ceciliaa lui Burney; scrisorile lui Austen o numesc pe Burney „autoarea mea preferată”. Între 1786-1791 a slujit la curte timp de cinci ani, ca (regina Charlotte era soția lui George al III-lea) Keeper of the Robes a reginei Charlotte — acolo a observat îndeaproape boala regală care a durat ani și criza de sănătate mintală a lui George al III-lea.

În 1793 s-a căsătorit cu un exilat francez, fost ofițer în armata lui Napoleon, Alexandre-Jean-Baptiste Piochard d'Arblay . De atunci avea să fie cunoscută și sub numele „Madame d'Arblay”. În 1801 s-au întors în Franța napoleoniană; Frances și-a construit o viață la Paris împreună cu fiul lor Alexander. În toamna anului 1810 — adică la 58 de ani — a început să simtă durere în sânul drept. Acesta a fost începutul poveștii.

Din toamna 1810 până în septembrie 1811: diagnostic, negare, acceptare

În scrisoarea sa, Burney descrie detaliat primele semne ale bolii: „În august 1810 a început să mă supere o mică durere în sân”. La început durerea era ușoară și intermitentă; în săptămânile următoare s-a intensificat, dar o descrie ca „nu ascuțită, ci apăsătoare”. Soțul ei Alexandre insistase să cheme un medic, iar Burney se împotrivise inițial. „Consideram temerile lui neîntemeiate”, scrie în scrisoare — „povestesc acum această încredere greșită pentru ca, draga mea Esther, să fie un avertisment pentru surorile și nepoatele mele, dacă senzații asemănătoare ar provoca o alarmă asemănătoare”. Aceste fraze au fost scrise în 1812, dar poartă o intuiție care ar putea fi folosită încă în campaniile de conștientizare a cancerului de sân din secolul 21.

Pe parcursul toamnei, la presiunea soțului, Burney a consultat medici. Mai întâi prietenul familiei, Dr. Jouart, apoi vechiul prieten al soțului, Antoine Dubois — unul dintre cei mai celebri chirurgi ai Parisului de atunci, medicul care supraveghea sarcina celei de-a doua soții a împăratului Napoleon, împărăteasa Marie-Louise . Dubois a examinat-o pe Burney și a propus un protocol de tratament, dar simptomele au continuat să progreseze. Îndatoririle sale la curte (Marie-Louise l-a născut pe fiul lui Napoleon, Napoleon al II-lea, la 20 martie 1811) îl împiedicau să se ocupe de Burney o perioadă îndelungată. Soțul ei a chemat atunci alt specialist: baronul Dominique-Jean Larrey.

Larrey a urmărit-o pe Burney începând din martie 1811. Luni la rând a încercat să amâne decizia de a opera; a recomandat tratamente medicale, dietă și repaus la pat. Neputând hotărî singur asupra operației, l-a chemat pe cel mai important anatomist al Franței, Dr. Ribe, și pe alt specialist, Dr. Moreau, pentru a doua și a treia opinie. Cei trei medici au evaluat-o împreună pe Burney și în septembrie 1811 au ajuns la un consens: operația era necesară. Când Larrey i-a comunicat decizia lui Burney — potrivit celor scrise de ea — a spus-o „cu lacrimi în ochi”.

„Șapte bărbați în negru” și douăzeci de minute

Scrisoarea lui Burney descrie cu detalii extraordinare orele de dinaintea zilei operației, sosirea medicilor, pregătirea camerei și tot ce a urmat. În dimineața operației, Larrey a bătut la ușă; Burney a înțeles imediat.

22 martie 1812 — vara 1812: scrisoarea începută la șase luni după operație

După operație, Burney a așteptat șase luni ca să își revină. Data la care a început să scrie scrisoarea este 22 martie 1812. Nu a scris-o într-o singură ședință; în următoarele patru luni a continuat-o repetat, s-a oprit, a revizuit, a șters și a rescris. Când a terminat, avea un manuscris de aproximativ 12 pagini — aproximativ 7.000 de cuvinte în ediția modernă. La începutul scrisorii a adăugat nota: „Account from Paris of a terrible operation — 1812” („Relatare din Paris despre o operație îngrozitoare — 1812”).

Scrisoarea nu a fost publicată în timpul vieții sale. Burney a conceput-o ca document privat de familie, accesibil surorii Esther și familiei. Însă, când Burney a murit în 1840 la 87 de ani, jurnalul și scrisorile au rămas; ediția publicată între 1842-1846, Diary and Letters of Madame d'Arblay (7 volume), a inclus fragmente alese, dar textul integral al scrisorii despre mastectomie a fost publicat abia în 1975 în ediția academică critică pregătită de Joyce Hemlow.

Astăzi, scrisoarea originală este păstrată în Berg Collection a New York Public Library, printre celelalte documente ale lui Burney. În 2018, British Library a publicat fragmente alese din scrisoare în colecția sa online accesibilă publicului. Oricine o citește poate auzi ce s-a întâmplat cu 213 ani în urmă pe Rue de Miromesnil din Paris direct în vocea femeii care a trăit acea zi.

Certificatul de naștere al mărturiei pacientului

Scrisoarea lui Burney este unică în istoria medicinei din mai multe puncte de vedere:

În primul rând, despre chirurgia fără anestezie, de către o pacientă a fost documentată prima mărturie detaliată. Înainte ca chirurgia modernă să înceapă în 1846 la Boston cu anestezia cu eter a lui William Morton, toate operațiile majore din spitalele Europei și Americii erau efectuate în condițiile trăite de Burney. Existau numeroase înregistrări ale chirurgilor (viteză, tehnică, rezultat); ale pacienților aproape că nu existau. Scrisoarea lui Burney este singurul răspuns consistent la întrebarea pacientului modern: „Cum este să trăiești o operație?”. În istoria medicinei, acesta este certificatul de naștere al vocii pacientului.

În al doilea rând, este un portret timpuriu al asimetriei relației pacient–medic. În scrisoare, Burney descrie detaliat cum medicii interveniseră în procesele ei de decizie, cum îi minimalizaseră temerile și, în același timp, cum o tratase fiecare cu afecțiune și răbdare. Larrey comunicând decizia de operare „cu lacrimi în ochi”, fraza lui Dubois „trebuie să te aștepți să suferi, nu vreau să te înșel” și încercările stranii de încurajare ale lui Ribe, precum „nu te teme să țipi, soțul tău mi-a povestit despre femeia care țipa la naștere, mă bucur”, ne permit toate să vedem exemple timpurii ale modernei pedagogii a comunicării cu pacientul .

În al treilea rând, arată limitele autonomiei corporale a pacientei (adică dreptul ei de a lua decizii despre propriul corp). Burney are 59 de ani, este o femeie adultă, scriitoare, celebră în toată lumea — dar tot nu acceptă operația fără insistența soțului, medicilor și surorii; procesul decizional durează luni; în ziua operației este anunțată cu aproximativ două ore înainte. În absența conceptului de consimțământ informat (informed consent) al secolului 21, deciziile corporale ale unei paciente erau produsul unei negocieri colective între familie și medici.

În al patrulea rând, citită clinic, scrisoarea luminează detaliile tehnice ale practicii chirurgicale a cancerului de sân din acea perioadă. Semnul lui Dubois „linie — cruce — cerc”, după cum a arătat istorica modernă Zoe Copeman, era un sistem de semnale tăcute folosit în chirurgia pariziană de atunci pentru extirpare (excizie largă) — pentru comunicarea între chirurgi fără a speria pacienta. Larrey și Dubois erau practicienii contemporani, cu 54 de ani mai târziu, ai algoritmului chirurgical din 1757 al lui Le Dran, despre care am vorbit ieri: principiul „abordării etapizate” al lui Le Dranera aplicat în viața reală unei paciente de cei mai celebri chirurgi ai Parisului în 1811.

Din 1811 până în 1840: a continua să scrie

Burney și-a revenit repede după operație. Repausul la pat pe parcursul anului 1812 a fost urmat de revenirea treptată acasă la viața de dinainte; în toamna aceluiași an, războaiele napoleoniene au obligat-o să se întoarcă din Franța în Anglia cu soțul și fiul. În 1814 și-a publicat al cincilea și ultimul roman, The Wanderer; criticii l-au primit rece, dar vânzările au fost bune. În 1818 a murit soțul ei Alexandre. În 1832 — adică la 80 de ani — a publicat biografia în trei volume a tatălui, Memoirs of Doctor Burney. Singurul ei fiu, Alexander, a murit în 1837 la 43 de ani.

Frances Burney a murit la 6 ianuarie 1840, în Bath, la 87 de ani. Cauza morții a fost consemnată ca „bătrânețe” — fără recidivă a cancerului de sân, fără alt cancer. Mormântul ei se află în Cimitirul Walcot din Bath; odihnește alături de soțul Alexandre și fiul Alexander.

Perioada scursă de la operația din 1811 până la moarte, 28 de ani și 3 luni, este extraordinară pentru chirurgia cancerului de sân de atunci. Ca termen de comparație: la începutul secolului 19, marea majoritate a femeilor operate pentru cancer de sân mureau în decurs de 5 ani din cauza recidivei sau a complicațiilor postoperatorii. Burney a trăit mult dincolo de această statistică — și a continuat să scrie în toți acei 29 de ani.

Prima voce a susținerii drepturilor pacientului în secolul 19

După publicarea în 1975, scrisoarea lui Burney a devenit un punct de cotitură pentru istoricii feminiști moderni ai medicinei. Lucrarea lui Audre Lorde, The Cancer Journals (1980), activismul lui Rose Kushner în cancerul de sân din anii 1970, lucrarea lui Susan Sontag, Illness as Metaphor(1978), lucrarea lui Christopher Hitchens, Mortality(2012), lucrarea lui Paul Kalanithi, When Breath Becomes Air(2016) — toate continuă tradiția deschisă de Frances Burney în 1812: pacientul vorbește cu propriile cuvinte. Această tradiție este unul dintre fundamentele filozofice ale eticii oncologice moderne (consimțământ informat, decizie împărtășită, îngrijire centrată pe pacient).

Există semne pe această linie și în Turcia. În literatura turcă, relatările despre cancer ale lui Hüsamettin Bozok (anii 1980), jurnalele de boală ale lui Tezer Özlü, pasajele legate de cancer din Tutunamayanlaral lui Oğuz Atay și jurnalele ultimilor ani ale lui Cemil Meriç oferă cititorului de turcă exemple ale propriei tradiții a mărturiei pacientului. Spiritul scrisorii lui Burney este universal, dincolo de cuvinte.

Acest articol reprezintă ziua 71 a seriei Istoria cancerului în 365 de zile. Sfârșitul chirurgiei fără anestezie va fi abordat în zilele 82 (Crawford Long, 1842) și 83 (William Morton, 16 octombrie 1846, „Ziua Eterului”); tradiția modernă a mărturiei pacientului va reveni în contextul zilei 116 (Tolstoi, Moartea lui Ivan Ilici, 1886), zilei 169 (Rose Kushner), zilei 234 (Susan Sontag) și zilei 235 (dosar tematic de literatură modernă despre cancer). Scrisoarea lui Frances Burney despre 1811 este veriga fondatoare a acestui lung lanț la începutul secolului 19. Articolul a fost pregătit dintr-o perspectivă istorică destinată publicului larg; nu conține recomandări privind tratamentul medical.