İleri evre kansere sahip hastalar veya çoğunlukla yakın aile üyeleri, doktorlarıyla yaşam sonu süreç hakkında konuşmak ister. Çoğu, böyle bir diyaloğun doktorlar tarafından başlatmasını bekler. Bu tür tartışmalar, yaşamını kaybetmekte olan hastalar ve aileleri tarafından paylaşılan bir dizi endişeyi ele alır. Bu konuyu, Pennsylvania Üniversitesi'nde Tıbbi Onkolog ve öğretim üyesi Dr. Ravi B. Parikh’in başından geçen sıra dışı birkaç olayı kendi kaleminden inceleyerek ele alalım.

Yakın zamanda bir yataklı serviste, iyi tanıdığım bir asistanın yanında hastaları görüyordum. Bir yılı aşkın süredir tedavi almayan metastatik baş-boyun kanserli bir hasta bize danışıldı.

Hasta tanıtıldığında sesi kısıktı ve yutkunamıyordu. 40 kilo vermişti. Bölgesel olarak ilerlemiş kanserine ek olarak, akciğerleri metastatik tümörlerle doluydu.

Odadan çıktığımızda, asistan ve ben hastaya tedavi veren birincil ekibiyle konuşmaya gittik. Önerilerimizi aktarmaya başladığımızda asistanın ağzından çıkan ilk sözler, "Eh, yaşamını kaybedeceği çok açık" oldu.

Açıklama beni şaşırttı. Söylediklerinin doğruluğu beni endişelendirmedi. Hastanın durumunun iyi olmadığı belliydi ve bu ziyaretten kısa bir süre sonra yaşamını kaybetti.

Beni şaşırtan, asistanın yaşam kaybı hakkında konuşma şekliydi; konuya ani bir şekilde girmişti. Kibar, iyi kalpli asistandan gelen kaba ifadeler alışılmadık geldi. Meçhul bir kişiden bahsetmiyordu. Adamı birkaç dakika önce görmüş ve kişisel mücadelelerini duymuştuk. Asistanın o cümlesinden sonra ekipten başka birinin hazırlıksız yakalanıp yakalanmadığını görmeye çalıştım, ama herkes not alıyor ya da dinlemeye devam ediyordu, görünüşe göre bu durum şaşırtıcı değildi.

Yaşam kaybıyla ilgili açık konuşmanın sık sık gerçekleştiğini fark ettim. "Kesinlikle iyileşmeyecek" ve "yaşam beklentisi zayıf" gibi ifadeler onkologların günlük diline giriyor. İlişkilerime dönüp baktığımda, yaşam kaybını bu şekilde ele alma konusunda kendi hatamı da fark ediyorum.

Ve şimdi, Covid-19 Pandemisi hasta görüşmelerimizin çoğunu sanal/online olmaya zorlarken, bu açık konuşmanın daha da kolay olduğunu görüyorum; "bu hasta yaşamını kaybedecek" gibi sözler, sanki bunu söylemek gerginliği hafifletmeye yardımcı olacakmış gibi, genellikle küstahça ortalıkta dolanır. Bu etkileşimler sırasında meslektaşlarım ve ben, hastanın yaşam kaybının ailelerine ve sevdiklerine neler yapabileceğinin ciddiyetini – ya da yıllardır tanıdığımız bir hastayı kaybetmenin kendi ruhumuza neler yapabileceğini nadiren kabul ediyoruz.

Bu dil, hastalarla konuşma şeklimize bile sızabilir. Hastaların ne kadar zamanlarının kaldığına dair net bir fikre sahip olmalarını sağlamak ve tedavi seçimlerini bilgilendirmeye yardımcı olmak için genellikle soğukkanlı bir şekilde prognoz (hastalık gidişatını) sunmamız öğretilir. Yine de bu eğitim, hastaların istedikleri ve ihtiyaç duydukları şeylerle uyumlu olmayabilir. Örneğin, kronik obstrüktif akciğer hastalığı olan hastalarla ilgili yakın zamanda yapılan bir ankette, hastalar sürekli olarak doktorları prognoz, yaşam kaybının nasıl olabileceği, maneviyat ve din hakkındaki konuşmalarda yetersiz olarak değerlendirdiler.

Ama aynı zamanda, yaşam kaybıyla ilgili bu gerçekçi ifadeler muhtemelen bizi korumaya yardımcı oluyor. Yaşam kaybı, bir onkoloğun hayatının rutin, kaçınılmaz bir parçasıdır ve zamanla onkoloji eğitimi ve uygulaması bizi buna zorlar. Tıp fakültesi eğitimi zamanımızda, yaşamını kaybeden bir hasta, düşünmemizi, üzülmemizi ve bu konu hakkında konuşmamızı tetikliyordu. Şimdi, eğer bir hastayı iyi tanımıyorsam, kendimi nadiren gerçeklerin ardındaki hastayı düşünürken buluyorum. Bu evrim, bir onkolog için doğaldır: Yaşam kaybı konusunda sert bir kabuk geliştirmezseniz, yaşam kaybı sıklığından dolayı ruhen bunalabilirsiniz.

Covid-19 Pandemisi sağlık çalışanlarının yaşam kaybına karşı sertliğini artırdı; hatta sadece sağlık çalışanları değil, toplumun geneli bu kavrama alıştı desek yeridir. Bizlerin de başlarda yaşam kaybı haberine vermiş olduğumuz tepkileri ve şu anda verdiğimiz tepkileri düşünürsek, her gün bu olaylar içinde olan onkologların bu konuda nasıl evrildiğini kendimizden pay çıkararak anlayabiliriz.

Dr. Ravi’nin bir başka hastası ile yaşadığı olayı ele alırsak, metastatik prostat kanserli bir hastayı başka bir kanser merkezine faz-I kinik araştırma için yönlendiren Dr. Ravi’nin bu hastası, onkoloji uzmanı olarak gördüğü ilk hastalardan biriydi. Daha önce aldığı birkaç basamak tedavi altında hastanın kanseri ilerlemiş ve bu yeni klinik araştırma için sevk ediliyordu. Dr. Ravi, hasta ile palyatif bakım merkezine sevkini konuşmuşlardı ve bu tedavi işe yaramazsa hastayı bu duruma hazırlamıştı.

Dr. Ravi hasta ile ilgili yaşadıklarını şöyle aktardı: “Araştırmadayken hastayı ne gördüm ne de duydum. Bununla birlikte, birkaç ay sonra, araştırmanın baş araştırmacısı beni aradı ve hastanın, önemli üriner obstrüksiyondan (idrar yolu tıkanıklığı) muzdarip olduğunu ve yeni denenen ilacın etkili olmadığını ve bir palyatif bakım merkezinde olduğunu bildirdi. ‘Maalesef,’ dedi araştırmacı, ‘çok fazla yaşamayacak.’"

Hastaneye gittiğimde hasta yaşamını kaybetmişti.

Yaşam kaybı tartışmasının ne kadar gerçekçi olduğuna bir kez daha şaşırdım. Ama kendi tepkime daha da şaşırdım. Hastayla kurduğum ilişkiye rağmen yaşamını kaybettiğini duyduğumda pek bir şey hissetmedim. Şu anda kötü haberleri sindirmek için zamanım yoktu. Sıradaki hastaya geçme zamanıydı.

Ancak daha sonra hastanın ailesini aradığımda duygularımın taşmasına izin verdim. Ailesine onu tanıdığım için ne kadar minnettar olduğumu ve ne kadar güçlü olduğunu söyledim. Hastanın ailesi ile yaşam kaybını değil, insanı konuştuk. Bu iyi hissettirdi.

Peki yaşam kaybı hakkında konuşma şeklimizi nasıl değiştiririz? Cevabın sadece kitlesel eğitim programları veya yaşam sonu bakım planlamasının sorumluluğunu palyatif bakım uzmanlarına devretmek olduğunu düşünmüyorum. Değişimin bireysel olarak onkologlar tarafından yönlendirilmesi gerekiyor. Bir insan hayatından bahsettiğimizi birbirimize nazikçe hatırlatarak, bizi rahatsız eden yaşam kaybı tartışmalarını gündeme getirebiliriz.

Palyatif bakım da rutin olarak bir hastanın destek tedavisini ve kişisel hikayelerini içerir. Palyatif bakım doktorları her zaman hastaya adıyla hitap eder, bu da tablonun arkasındaki kişiyi insancıllaştırmaya yardımcı olur. Palyatif bakımdaki meslektaşlarımızla yaşam kaybı hakkında konuşma şekillerini nasıl geliştirebileceğimizi öğrenebiliriz.

Ayrıca Dr. Ravin tecrübelerinden yola çıkarak şunları ekledi: “Bir umut duygusunu, hastalarımız için de faydalı olabilecek/rahatlatabilecek bir duyguyu vurgulayabiliriz. Bir hasta ölürken bile, her zaman yapılacak bir şey vardır. Bizi bu noktaya getiren şeyin ne olduğunu ve bunun olmasına ne kadar üzüldüğümüzü açıklayarak ailelerini teselli edebiliriz. Şikayetlerin kontrolü için seçenekler sağlayabilir ve hastaların bu şikayetleri yönetmesine yardımcı olabiliriz. Ve bir yaşam kaybının bizi ne kadar etkilediği hakkında rahatça konuşmalıyız. Bir hastanın yaşam kaybının hem ne kadar doğal hem de ne kadar üzücü olduğunu, bunun ailesi için ne kadar zor olacağını ve nasıl farklı bir şekilde bitmesini dilediğimizi kabul edebiliriz.

Bunun gibi ince değişiklikler, yaşam kaybını sindirme ve tartışma yeteneğini geliştirecek ve nihayetinde hastalarla daha iyi ilişkilere yol açacaktır. Ama belki de esas nokta yaşam kaybının nasıl tartışıldığıyla ilgili "açık konuşmayı" ortadan kaldırmakla başlayacaktır.