Oferirea îngrijirii paliative pacienților cu cancer prin TELESĂNĂTATE

La pacienții cu cancer care nu sunt internați, îngrijirea paliativă aduce numeroase dificultăți de aplicare.

Îngrijirea paliativă cuprinde tratamentele oferite persoanelor cu boli grave și/sau progresive, de la diagnostic și pe întreg parcursul bolii, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții. Paliația, al cărei sens literal este "remediu temporar, acoperire", este adesea percepută drept tratament de susținere oferit în stadiul terminal (final), deși tratamentele paliative sunt aplicate pe tot parcursul bolii. Mai exact, într-o boală gravă și severă precum cancerul, atât boala însăși, cât și tratamentul pot produce numeroase efecte care afectează confortul vieții pacientului. Acestea pot include dureri, greață și vărsături, diaree, edeme, probleme urinare și renale, slăbiciune generalizată, probleme psihice și altele. Abordarea necesară pentru ca persoanele, chiar având boli grave, să își poată îndeplini activitățile zilnice, poate chiar să își continue munca din care își câștigă existența, sau măcar să treacă prin dificultățile bolii cât mai ușor posibil se numește "îngrijire paliativă / tratament de susținere".

Poate fi oferită îngrijirea paliativă prin telesănătate?

Potrivit cercetărilor REACH PC, "telesănătatea / telemedicina" poate fi o soluție la aceste dificultăți. Desigur, această practică are și propriile probleme.

Telesănătatea este un serviciu care folosește rețele precum internetul pentru a furniza îngrijiri medicale de la distanță, fără a impune ca medicul și pacientul să se afle în același timp în același loc.

De la Spitalul Massachusetts din Boston, Dr. Jennifer Temel a discutat utilizarea telesănătății în îngrijirea paliativă, în lumina rezultatelor studiului REACH PC, în secțiunea educațională a Simpozionului ASCO Quality Care desfășurat virtual în 2020.

Dr. Temel a subliniat că tratamentul paliativ oferit direct la spital poate presupune un consum mai mare de timp, bani și energie pentru pacienții cu cancer.

O clinică adecvată de îngrijire paliativă necesită un spațiu considerabil din partea spitalelor, precum și investiții financiare și angajarea profesioniștilor din sănătate.

Astfel de probleme fac atractivă utilizarea telesănătății în îngrijirea paliativă.

Lipsa specialiștilor în îngrijire paliativă

Raportul anual de sănătate publică din 2014 arăta că, în America, pentru fiecare 20.000 de adulți exista doar 1 specialist în îngrijire paliativă.

În 2019, raportul privind statele arăta că doar 72% dintre spitalele din America aveau un centru de îngrijire paliativă cu 50 sau mai multe paturi.

Pentru persoanele cu boli grave, dezavantajate de locul în care trăiesc și de mediul socioeconomic, îngrijirea paliativă este doar un vis.

Deficiențele sistemului actual accentuează aceste dezavantaje. Mulți specialiști în îngrijire paliativă își pot vedea pacienții numai atunci când aceștia vin la spital pentru vizite în alte clinici. Acest lucru îi împiedică să ofere servicii mai bune.

Aspecte speciale ale telesănătății în îngrijirea paliativă

Utilizarea telesănătății în îngrijirea paliativă are unele dezavantaje. Unul este dificultatea de a transmite căldura umană, apropierea și atenția prin comunicarea video.

Specialiștii în îngrijire paliativă trebuie să discute cu pacienții despre multe subiecte importante și sensibile, precum prognosticul și testamentul. Rămâne neclar cum sunt înțelese astfel de discuții de către pacienți și aparținători în timpul consultațiilor video.

În plus, există unele obstacole în calea prescrierii opioidelor prin consultații video.

În ciuda acestor îngrijorări, studiul ENABLE a demonstrat că educația paliativă săptămânală oferită prin telefon, pe lângă tratamentul oncologic, îmbunătățește calitatea vieții față de tratamentul oncologic singur. Cercetarea a fost publicată în 2009 în JAMA.

Studiul de fezabilitate REACH PC privind telesănătatea

Temel a prezentat studiul REACH PC aflat încă în desfășurare, care compară pacienți cu cancer pulmonar avansat cu celule mari ce primesc tratament paliativ prin video cu pacienți care merg direct la spital pentru tratament.

Obiectivul principal al REACH PC este să stabilească dacă telesănătatea oferă rezultate echivalente cu cele ale celorlalți pacienți la persoanele cu cancer care primesc îngrijire paliativă.

Până în prezent, REACH PC a înscris în studiu, în 20 de centre de pe o arie geografică foarte diversă și întinsă, 581 de pacienți. Aceștia reprezintă doar jumătate dintre pacienții contactați. Despre participarea la cercetare s-a discutat cu 1250 de pacienți.

Dintre pacienții care au refuzat participarea, 7,6% au invocat "neîncrederea în tehnologie". Cei mai mulți neparticipanți au declarat lipsa interesului față de studiu (35,1%) și/sau față de tratamentul paliativ (22,9%).

Persoanele vârstnice reprezintă majoritatea participanților. Dintre participanți, 60% au peste 60 de ani, iar din fiecare 3 persoane participante, 1 are peste 70 de ani.

Dintre participanți, întreruperea tratamentului este mai frecventă la cei care primesc îngrijiri prin telesănătate decât la cei tratați față în față (13,6% față de 9,1%).

Întrebați despre tratamentul video, 64,3% dintre specialiștii în îngrijire paliativă au spus că nu au întâmpinat nicio dificultate. Proporția este aproape aceeași ca în tratamentul direct, unde este de 65,5%.

Cele mai multe probleme întâmpinate de specialiști în timpul consultațiilor video au fost tehnice (19,1%). Numai 1,4% dintre specialiști au spus că s-au simțit inconfortabil oferind tratament video, iar 1,5% au avut dificultăți în crearea unei relații apropiate cu pacientul.

Eticheta consultațiilor video

Strategii precum reacțiile în timpul ascultării și rezumarea spuselor pacientului, pentru a arăta că am înțeles exact ce a comunicat, sunt comportamente-cheie pentru succesul îngrijirii paliative.

Dr. Temel propune o tehnică pe care o numește "eticheta video", pentru ca specialiștii să compenseze lipsa contactului cu pacientul în consultațiile video. Tehnica presupune să privim spre cameră în timp ce pacientul vorbește, să dăm din cap pentru a arăta că îl ascultăm și să facem o scurtă pauză înainte de a vorbi, ca să fim siguri că a terminat.

Este telesănătatea viitorul îngrijirii paliative?

Trebuie să spun că și eu mă număr printre oncologii care își exprimă îngrijorarea în legătură cu trecerea unor consultații complexe, precum cele de îngrijire paliativă, de la întâlniri față în față la telesănătate. Cu toate acestea, rezultatele timpurii ale REACH PC arată că telesănătatea este un instrument foarte valoros.

Pentru a reduce la minimum diferența dintre îngrijirea față în față și telesănătate, trebuie să stabilim strategii practice mai detaliate pentru a construi relații de încredere și apropiere cu pacienții.

În plus, trebuie să fim mai atenți la inegalitățile create de schimbările bruște ale tratamentului datorate tehnologiei. Pe baza experiențelor de telesănătate din pandemia COVID-19, cercetătorii Centrului de Cancer Houston Methodojik au spus că pacienții refuzau serviciile de telesănătate din motive precum vârsta înaintată, venitul scăzut și lipsa asigurării. Cercetarea a fost publicată în PCO Practică Oncologică.

Din motivele menționate, probabil va fi întotdeauna nevoie de un sistem hibrid în îngrijirea paliativă.

În cele din urmă, trebuie să ținem seama de recomandările lui Alvin Toffler din Future Shock. În carte, Toffler spune: "Analfabeții secolului 21 nu sunt cei care nu știu să citească și să scrie, ci cei care nu pot învăța, nu pot renunța la ceea ce au învățat și nu pot învăța din nou.".

Modelul tradițional al îngrijirii paliative va avea mereu nevoie să fie reînvățat.

*

SUBIECTE CONEXE

• 6 modalități de a transforma casele în mini-spitale
• Boala coronavirus Covid-19 și telesănătatea Telemedicina – Aproape perfect