Pacienții cu cancer își doresc viața sexuală înapoi – dar ezită să întrebe

Sănătatea sexuală a supraviețuitorilor cancerului rămâne o nevoie nesatisfăcută iar viața sexuală ignorată reprezintă pentru pacienți și partenerii lor o amenințare importantă pentru calitatea vieții.

O problemă care crește pe măsură ce este ignorată

Directorul departamentului de cancere feminine al Lifespan Cancer Institute din Rhode Island, dr. Don Dizon, a spus: „Oncologii trebuie să înțeleagă că aceasta este o problemă, să pună întrebări și să ofere resurse de informare despre sexualitate în cancer”. „Indiferent de vârstă, despre supraviețuitorii cancerului sau pacienții cu cancer și partenerii lor nu trebuie să presupunem că imposibilitatea apropierii nu îi deranjează. La această presupunere trebuie să renunțăm. Nu există nici măcar o persoană pentru care sănătatea sexuală să nu conteze.”

Dizon a spus că pacienții ezită adesea să îi spună medicului că tratamentele le provoacă reacții adverse sexuale. Pe de altă parte, a adăugat că oncologii nu sunt pregătiți formal în monitorizarea și îngrijirea supraviețuitorilor cancerului și se simt adesea nepregătiți să deschidă cu pacienții subiectul preocupărilor sexuale.

Povestea și inițiativa comercială a doi pacienți

Doi supraviețuitori ai cancerului din Anglia au decis să preia controlul. În octombrie trecut, Brian Lobel și Joon-Lynn Goh s-au asociat cu Magazinul Erotic pentru Femei pentru a lansa sexwithcancer.com, primul magazin online din Regatul Unit pentru „persoane cu cancer și supraviețuitori ai cancerului”.

Acest site oferă soluții practice, sfaturi din partea semenilor, produse selectate și ajutor pentru viața sexuală, pe baza recomandărilor terapeuților psihosexuali și ale altor specialiști care răspund unei liste cu cele mai importante 25 de întrebări ale supraviețuitorilor cancerului despre sexualitate.

Printre celelalte oferte menite să deschidă această discuție despre viața sexuală a pacienților se află cursul de certificare a competenței de a discuta despre sexualitate în cancer.

Lobel a spus într-un e-mail: „Despre datele firmei este încă puțin prea devreme să vorbim”. „Dar de la persoanele cu cancer și de la supraviețuitorii cancerului, precum și de la profesioniști, toate răspunsurile primite ne-au impresionat.”

La întrebarea care sunt cele mai populare produse de până acum, răspunsul a fost Lube și o insignă destinată profesioniștilor din sănătate, pe care scrie „Campion al conversațiilor despre sex în cancer”. Lobel a spus: „Poate porni o discuție? Îi poate da pacientului încrederea de a pune întrebări? Sperăm,”.

Normalizarea discuției despre acest subiect

Areej El-Jawahri, profesor de medicină la Harvard Medical School, spune: „Pentru supraviețuitorii cancerului , primul pas pentru îmbunătățirea îngrijirii este identificarea problemelor care afectează sănătatea sexuală și intimitatea și normalizarea discuției despre acest subiect.”

„Din ceea ce învăț frecvent din studiile mele, dacă medicul sau alt profesionist din sănătate se simte în largul său să deschidă subiectul și să vorbească despre el, pentru ca pacientul să își împărtășească preocupările se creează un cadru mai confortabil.”

El-Jawahri, care conduce și programul de transplant de măduvă osoasă al Massachusetts General Hospital Cancer Center, arată că pacienții cu cancere hematologice se confruntă cu multe dintre aceleași riscuri pentru sănătatea sexuală ca pacienții cu tumori de organ. Transplantul de celule stem hematopoietice implică și riscul de boală grefă contra gazdă cronică, ce afectează funcția sexuală.

Pentru a-i ajuta pe oncologi să abordeze sănătatea sexuală a pacienților cu cancer, un ghid de practică clinică a fost publicat de Societatea Americană de Oncologie Clinică în 2017.

Acest ghid recomandă ca discuția să fie inițiată de un membru al echipei medicale și ca tuturor pacienților cu cancer să li se ofere consiliere psihosocială și/sau psihosexuală pentru a îmbunătăți răspunsul sexual, imaginea corporală, intimitatea și problemele de relație, precum și funcția și satisfacția sexuală în general.

Totuși, autorii unei analize a literaturii din 2021, publicată în Journal of Cancer Survivorship, au concluzionat că profesioniștii din sănătate trebuie să comunice mai bine, fie față în față, fie online.

Autorii conduși de Vicky Lehmann de la Centrul Medical al Universității din Amsterdam spun: „De ani de zile există apeluri pentru îmbunătățirea comunicării despre sexualitate în oncologie, dar transpunerea în practica clinică pare insuficientă, având în vedere că pacienții și supraviețuitorii cancerului continuă să sublinieze îngrijirea inadecvată în această privință”.

„Pare să existe o ruptură între susținerea și aplicarea unei îngrijiri adecvate, care ar putea ține de modul în care sunt identificate și soluționate problemele în mediul clinic”, adaugă ei.

Răspunsurile pacienților colectate într-un sondaj efectuat de oncologi radioterapeuți în 2020 arată că mai sunt multe de făcut. Dintre cei 391 de pacienți cu cancer mamar, uterin, vezical, de prostată și rectal care au participat, 9 din 10 au raportat reacții adverse sexuale după tratament, dar numai 28% au spus că profesioniștii din sănătate i-au întrebat despre sănătatea sexuală.

Autorul principal James Taylor, oncolog radioterapeut la Sidney Kimmel Cancer Center din cadrul Universității Thomas Jefferson din Pennsylvania, a spus că oncologii trebuie să fie expliciți în privința riscurilor și reacțiilor adverse asociate tratamentului înainte ca pacienții să înceapă tratamentul.

În sondaj, 51% dintre pacienții cu cancer au spus că s-ar simți mai confortabil să vorbească despre sănătatea sexuală dacă discuția ar fi inițiată de un profesionist din sănătate. Ei au dorit și ca discuția să fie ghidată de răspunsurile lor la un chestionar.

Taylor concluzionează că a venit momentul să fie puse în practică toate chestionarele validate.

„În prezent obținem rezultate foarte bune în multe cancere și trebuie să ne gândim cum vor trăi acești pacienți în următorii 20 sau 30 de ani”, a spus el.

Bărbați și femei

Sondajul evidențiază și existența unei prejudecăți de gen în consilierea pentru sănătatea sexuală. Înainte de tratament, 53% dintre bărbați, comparativ cu 22% dintre femei, au spus că li se explicaseră riscurile asociate disfuncției sexuale. În plus, 32% dintre bărbați și 5% dintre femei au fost evaluați formal. Așadar, sănătatea sexuală a bărbaților cu cancer este abordată mai frecvent.

Shari B. Goldfarb, oncolog medical la Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) din New York, a spus: „Avem nevoie de același lucru și pentru femeile care au supraviețuit cancerului”. „Majoritatea femeilor cu cancer mamar în stadiu precoce sunt în viață și sunt urmărite de 5 ani ca supraviețuitoare ale cancerului”, arată ea.

Studiul EUPROMS din 2020, la care au participat 2943 de bărbați europeni tratați pentru cancer de prostată, a arătat că peste 75% și-au apreciat funcția sexuală după tratament drept slabă sau foarte slabă. O treime au spus că disfuncția sexuală avea cel mai mare impact asupra calității vieții, iar 45% au raportat anxietate sau depresie. Vârsta medie a bărbaților din studiu a fost 70 de ani.

Autorul studiului, André Deschamps de la Limburgs Universitair Centrum din Belgia, a spus pentru Medscape Medical News, când studiul a fost publicat anul trecut, că lipsa discuțiilor despre impactul cancerului de prostată și al diferitelor tratamente este „esența problemei”.

Deschamps, președinte al Coaliției Europene pentru Cancerul de Prostată, a adăugat: „Mă scoate din minți când oamenii spun că un bărbat trecut de 70 de ani nu are viață sexuală”. „Studiul nostru vă arată o imagine reală a calității vieții după tratament. Știm că aceasta este afectată mult mai mult decât ne spune lumea medicală.”

Comentând articolul, Bruce E. Hodges, medic de familie în Kansas, a scris: „Nu suntem niciodată prea bătrâni ca să ne gândim la sex. În medicină, noi, mai mult decât oricine, ar trebui să fim empatici...”

Schimbări mici, diferență mare

Goldfarb de la MSKCC, care tratează paciente cu cancer mamar, a spus că schimbările mici pot face o mare diferență. Ea le cere să completeze de rutină, în sala de așteptare, o listă de simptome și probleme și a explicat că astfel simptomele pot fi identificate rapid, iar discuția poate deveni firească.

Goldberg subliniază și că nu trebuie presupus că numai pacienții tineri au probleme de sănătate sexuală. „Și pacientele mai vârstnice cu cancer mamar au probleme de sănătate sexuală pe care doresc să le discute”, a spus ea.

Liz O’Riordan, consultant în chirurgie mamară în Regatul Unit, a spus într-un articol al revistei online ecancer: „Îmbunătățirea parcursului de tratament al cancerului este într-adevăr foarte ușoară și adesea lucrurile mici pot face cea mai mare diferență”.

Este suficient să întrebați pacienții

 După cum am scris anterior pe site-ul nostru, dr. Liz O’Riordan a fost diagnosticată la 40 de ani cu cancer mamar în stadiul 3.

Ea a spus că, înainte de a avea cancer mamar, nu vorbise niciodată cu pacientele sale despre sexualitate. O’Riordan mărturisește: „Nu credeam că aceasta este treaba mea,”. Acum recunoaște că este responsabilitatea sa „să le dea pacienților puterea de a începe să trăiască din nou”.

Sfatul ei: „Purtați discuții dificile despre muncă, sexualitate, mișcare și gestionarea fricii de recidivă. Instruiți-vă pe voi și echipa voastră, pentru a ști unde să îndrumați pacienții dacă au nevoie de ajutor.” 

Cel mai important este să deschideți acea ușă

Dizon a sugerat ca oncologii care văd pacienții pentru prima dată să includă întrebările despre sănătatea sexuală în istoricul medical. Întrebați pacienții dacă au un partener, dacă sunt activi sexual și despre preferințele lor sexuale. Cel mai important este „să deschideți acea ușă”, a spus Dizon. „Este posibil ca pacienții să nu se simtă confortabil să vorbească atunci despre sănătatea sexuală, dar faptul că știu că ușa este deschisă îi poate ajuta să vorbească altă dată.”

Dacă nu aveți resurse, căutați-le și luați legătura cu cei care le au, a recomandat Dizon. El conduce și Clinica de Primă Intervenție pentru Sănătate Sexuală de la Spitalul Rhode Island și a spus: „Colaborăm cu fizioterapeuți pentru limfedem; așadar, găsiți în comunitatea voastră persoana care să susțină abordarea problemelor de sănătate sexuală”.

El a explicat că în clinică problemele de intimitate sexuală ale bărbaților și femeilor care urmează tratament oncologic sunt abordate sub conducerea oncologului, cu consultarea medicilor de îngrijiri paliative, asistenților medicali, asistenților sociali, specialiștilor în reabilitare medicală, nutriționiștilor și psihiatrilor.

Prima programare include o discuție inițială cuprinzătoare și un examen fizic, iar ședința de consiliere de cuplu de 1 oră le oferă pacienților și partenerilor lor un spațiu sigur pentru a discuta problemele de sănătate sexuală.

Dizon a spus că, odată cu creșterea ratelor de supraviețuire, pacienții cu cancer „la sănătatea lor sexuală din cauza cancerului nu ar trebui să fie nevoiți să renunțe”.

„Speranța mea pentru viitor este ca aceste probleme să fie abordate mai ușor de centrele oncologice, oriunde s-ar afla”, a adăugat el.