Быть пациентом глазами врача: когда тебя не замечают и меняется взгляд на жизнь

Будучи пациентом с раком, он чувствовал, что врачи его не замечают. Став врачом, он ощутил бессилие перед необходимостью изменить систему…

Мой молодой пациент сидел напротив и больше не мог сохранять спокойствие. Левая рука была крепко сжата в кулак, правая дрожала. На шее выступили красные пятна, и он спросил: «Почему я болен?»

Он задавал этот вопрос не впервые. Я и другие врачи и медсестры, которые за ним ухаживали, отвечали, делясь тем, что знаем о причинах заболевания и факторах риска. Но его вопрос был не техническим — за ним стояло нечто большее.

Ему было тяжело болеть, он ненавидел отличаться от других.

Диагноз казался ему несправедливым. Он хотел учиться в музыкальной школе, отправлять друзьям фотографии и влюбляться. Вместо этого он лежал в больнице для оптимизации лечения хронического заболевания под наблюдением врачей, включая меня.

Ему казалось, что диагноз захватил всю его жизнь

Я знаю это чувство. Рак толстой кишки мне диагностировали в возрасте за 20. В семье рака не было, а сам я, если не считать рака, был бодрым и здоровым. Я занимался созданием бизнеса в Пекине, у меня начинались новые отношения.

Рак положил конец моим поездкам и работе. Я прошел лучевую терапию, химиотерапию и операцию. 10 месяцев у меня была колостома, а после всего этого возникли серьезные проблемы с тромбами в легких.

Пытаясь выжить, я чувствовал себя словно сидящим на обочине жизни. Я смотрел, как друзья ходят на вечеринки, планируют создать семьи и добиваются успехов на работе. Глядя на капли химиопрепарата, поступавшего в вену моей руки, при тошноте и в каждую бессонную ночь я задавал себе тот же вопрос, который теперь задал мне мой пациент: Почему я болен?

Болеть страшно. Я хотел, чтобы мои врачи спросили, что я чувствую, но чаще всего они этого не делали. Я задавался вопросом, было ли это равнодушие реальным.

Когда лечение закончилось, я понял, что хочу стать врачом. Нужно было вернуться в систему, спасшую меня, и помогать другим пациентам. Кроме того, я хотел понять, почему врачи не понимали моего «опыта болезни». Торопливый вопрос во время короткого обхода или при обычном общении: «Есть вопросы?» — или неспособность к эмпатии. Я всегда задавался вопросом, действительно ли врачи понимают болезнь: каково это — быть больным?

Поступив в медицинский университет, я нашел одну из причин: в обучении не хватало голосов пациентов. Они присутствовали в наших учебниках и слайдах, но не как настоящие учителя . Для многих моих молодых, умных и здоровых коллег болезнь была лишь частью учебника.

Иногда врачи тоже заболевают, а затем пишут, как это изменило их взгляд на применяемые лекарства. Лежа на больничной койке в одиночестве и растерянности, они чувствуют то же, что их пациенты. Они говорят, что после этого хотят стать другими врачами.

Но почему для понимания болезни мы ждем, пока врачи сами заболеют?

Эмпатии можно научить. Ее можно развивать, включая в медицинское образование больше гуманитарных дисциплин и создавая возможности для студентов делиться своими историями. Но главные учителя, способные научить нас, врачей, эмпатии, находятся прямо перед нами: это пациенты. К сожалению, в медицинском образовании они участвуют гораздо меньше, чем следовало бы. Во время быстрых обходов старших врачей с группой студентов пациенты чаще всего остаются пассивными участниками.

Пациенты должны стать учителями

Они должны быть так же важны, как любой профессор, специализирующийся в медицине. Их следует приглашать читать занятия студентам. Почему нет дискуссионных групп, которые ведут пациенты с серьезными заболеваниями? Почему они не участвуют в преподавании анатомии и физиологии? Такое общение можно укреплять погружающими практиками, моделирующими то, что чувствуют пациенты при получении медицинской помощи. Я считаю, что развитие эмпатии врачей и более внимательного отношения к этой стороне опыта может защищать их от выгорания или помогать справляться с чувствами, возникающими, когда пациентам плохо.

По некоторым исследованиям, медицинское образование делает будущих врачей менее эмпатичными. По мере обучения студентов и ординаторов исходное сострадание все больше уступает место циничным представлениям и эгоизму. Причин несколько; одна из них, возможно, заключается в том, что я начал воспринимать как враждебность, проникшую в медицинское образование. Я видел, как коллеги стремятся отстраниться, защищаясь от старших, неподобающего поведения, травли и системы здравоохранения, которая видит в них строки на электронном экране, а не настоящих людей.

Не всем нужно заболеть, чтобы понять, каково это. У меня нет заболевания моего молодого пациента, но, поддерживая его и призывая держаться, я могу опереться на уроки собственной болезни.

«Мне жаль, что это с тобой произошло», — говорю я. Я объясняю, что вижу его разочарование и что считать свой диагноз несправедливым совершенно нормально. Он ответил, что до этого ни один врач не говорил ему подобного.

Конечно, я не меняю его представлений, и у меня нет слов, которые помогли бы ему спокойно принять пережитое. Но я не должен был быть первым врачом, признавшим его чувства таким образом.

*

Приведенный выше текст — перевод статьи д-ра Ben Bravery в The Guardian под названием «As a cancer patient, I felt dismissed by doctors. As a doctor, I am desperate for the system to change».

*