Costul ascuns al tratamentului oncologic: toxicitatea temporală

Tratamentul cancerului poate lua ore întregi. Deplasarea la centru, așteptarea, gestionarea reacțiilor adverse și multe altele consumă timp prețios. Durata poate fi mai mare sau mai mică în funcție de cancer și stadiu. 

Această situație este numită toxicitate temporală, iar mulți oncologi recomandă discutarea ei cu pacientul când este abordat tratamentul.

Timpul pierdut poate fi important, mai ales pentru pacienții cu cancer terminal. Dr. Arjun Gupta, oncolog gastrointestinal la Universitatea Minnesota din Minneapolis, spune că pacienții cu cancer gastrointestinal avansat pot petrece 1 din 4 zile din timpul rămas în afara tratamentului pe drum spre și dinspre spital. Aceasta poate compensa beneficiul de supraviețuire așteptat cu tratamentele noi pentru cancere solide avansate, de obicei cam 2 – 3 luni suplimentare.

Lipsa datelor

Felul în care pacienții își petrec timpul în tratament a fost bine cercetat în cardiologie și alte domenii, dar în oncologie abia recent a început să atragă atenția.

Dr. Gupta comentează această lipsă astfel: „Poate că oncologia era ocupată cu celebrările și cu evoluțiile recente, de la câștigurile marginale de supraviețuire până la cerințele zilnice ale tratamentului , acordând mai multă atenție multor astfel de aspecte.”

La fel, colegii săi scriu în Journal of Clinical Oncology (JCO) că, în general, „profesioniștii în oncologie nu fac suficient pentru a recunoaște, măsura sau cântări impactul toxicității temporale” și adaugă: „Acest lucru trebuie să se schimbe.”

Pe lângă supraviețuire, reacții adverse și costuri plătite din buzunar, pacienții trebuie informați anticipat despre timpul cerut de tratamente, pentru a cântări opțiunile. Alegerea unui tratament mai solicitant nu este întotdeauna greșită. Dr. Tim Brown, hematolog-oncolog la Universitatea Pennsylvania din Philadelphia, spune că pacienții „trebuie să aibă opțiunea de a-și petrece timpul cum consideră potrivit”.

Problema este că s-au făcut puține cercetări pentru măsurarea poverii temporale a tratamentului oncologic. Dincolo de experiența personală, oncologii au astfel puține informații de transmis.

Gupta a spus că în concluzie toxicitatea temporală a îngrijirii oncologice este un cost foarte ascuns care persistă .

Toxicitatea temporală trebuie măsurată

Există acum un demers de a acoperi lipsa datelor. Echipa lui Gupta analizează studii clinice încheiate pentru a estima timpul petrecut cu activități legate de tratament. Prima analiză va fi publicată curând în Journal of Clinical Oncology.

Următorul pas este contactarea grupurilor interesate pentru includerea toxicității temporale ca posibil obiectiv în studii viitoare.

În final, Gupta ar dori ca FDA, Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente, să solicite măsurarea toxicității temporale în studiile oncologice. Echipa propune „zilele petrecute acasă” ca indicator ușor de măsurat și înțeles.

"Am primit reacții foarte încurajatoare de la toate părțile interesate și, mai ales, de la pacienți și reprezentanții lor. Suntem încă la început, dar construim consens într-un grup de lucru care arată că măsurarea este posibilă. Formalizăm acest demers... Pentru ca știința să poată avansa."

Lecții din pierderea cuiva drag

Și alte grupuri avansează cercetarea. Echipa condusă de Vinay Prasad de la Universitatea California, San Francisco, a analizat recent studiile principale pentru 13 medicamente de cancer metastatic aprobate de FDA între 2009 – 2022. Față de cei cu cea mai bună îngrijire suportivă, pacienții din brațele experimentale petreceau în plus o mediană de 16 ore lunar în activități de studiu, dintre care 5,3 pe drum. Timpul suplimentar corespunde cel puțin la 4- 5 zile lunar, fără a include perfuziile sau timpul consumat de reacții adverse.

La fel ca echipa lui Gupta, Prasad și colegii spun că studiile viitoare ar trebui să includă „evaluarea prospectivă a timpului în tratament și calculul zilelor reale câștigate acasă”.

O echipă de la Universitatea East Carolina, Carolina de Nord, a studiat recent pacienți cu cancer pancreatic precoce, tratați cu intenție curativă. Supraviețuirea generală medie era de 17,5 luni, dar pacienții petreceau 11% din timp în clinică. Rezultatele concordau cu alt studiu la pacienți cu cancer pancreatic metastatic, care petreceau aproximativ 10% din zilele rămase în spații de îngrijire medicală, în mare parte pe drum și în sălile de așteptare.

Pentru unii, povara este și mai mare. Dr. Rebecca Snyder, cercetătoare și chirurg pancreatic în studiul Carolina, spune că persoanele cu comorbidități petrec mult mai mult timp în interacțiunea cu personalul medical.

Pentru Snyder, toxicitatea temporală este personală. Synder, care și-a pierdut mama din cauza cancerului pulmonar avansat, descrie în JAMA foarte emoționant cât de repede a progresat boala.

„A trăit foarte puțin.” Snyder își amintește că mama nu a avut calitatea vieții, deoarece tratamentele, regretate ulterior, au îmbolnăvit-o grav. „A avut cu adevărat un impact asupra mea. Este cadrul în care gândesc această problemă.”

„Toxicitatea temporală este un rezultat care privește în întregime pacienții. Este o informație pe care trebuie să o cunoască atunci când decid.”

O abordare proactivă

Un grup din Philadelphia abordează diferit problema, folosind o aplicație de mesagerie pentru a economisi timpul pacienților.

Timothy Brown, de la Centrul Penn pentru Inovație în Îngrijirea Cancerului al Universității Pennsylvania, a explicat că aplicația evaluează reacțiile adverse la imunoterapie. Dacă pacienții spun că se simt bine, pot sări peste un consult de rutină.

Echipa a raportat recent în JAMA Network Open că abordarea este sigură, cu o rată fals-negativă de 0%. Urmează evaluarea timpului economisit prin aplicație.

Brown spune despre toxicitatea temporală: „Cred că este foarte important să facem un pas înapoi și să ne asigurăm că ceea ce recomandăm și prescriem nu este excesiv de împovărător pentru pacienți și concordă cu obiectivele tratamentului. Înțelegerea toxicității temporale ne oferă încă un instrument pentru aceasta.”