Recomandări pentru pacienți și medici pentru a face față zvonurilor despre cancer

Articolul de mai jos a fost pregătit pe baza interviului „Cele mai bune modalități de a înlătura miturile pacienților despre cancer în practica clinică”, publicat pe 22 iunie 2018 pe Medscape, una dintre principalele platforme medicale online din lume.

Dr. H. Jack West: Bună ziua. Sunt Jack West, directorul medical al programului de cancer pulmonar de la Institutul Suedez de Cancer din Seattle. Bine ați venit la Medscape Oncology Insights. Astăzi sunt alături de noi dr. Sumanta Kumar Pal, directorul programului de cancer renal de la Hope of Hope, și Timothy Gilligan, profesor asistent la Institutul de Cancer Taussig al Cleveland Clinic. Vă mulțumesc că participați. În ultimii zece ani au avut loc multe schimbări în comunicarea dintre medici și pacienți. Cea mai remarcabilă este că informațiile online au devenit un al treilea participant la interacțiunea medic–pacient. Acest lucru îi îngrijorează pe medici, deoarece informațiile potențial greșite se pot amesteca cu cunoștințele medicale construite cu efort și grijă de-a lungul anilor. Ce părere aveți? Cât de îngrijorător vi se pare?

Dr. Sumanta Pal: Este cu siguranță o problemă evidentă în activitatea mea. Unul dintre aspectele cele mai derutante ale tratamentelor oncologice este că unii pacienți răspund excepțional de bine. Îi numesc pacienți cu răspuns excepțional (exceptional responder). De exemplu, %3-4 dintre cancerele pulmonare răspund foarte bine la un inhibitor ALK sau ROS1, iar supraviețuirea acestor pacienți este semnificativ mai lungă decât în alte cancere pulmonare. Acesta este un exemplu al conceptului relativ nou de oncologie de precizie . Faptul că pacienți cu același tip de cancer au răspunsuri diferite la tratament îi derutează. Contribuie și variația de la o persoană la alta a relației dintre sistemul imunitar și tumoră. Am petrecut mult timp cu acest subiect. Tratamentele noi de oncologie de precizie au profiluri de eficacitate și reacții adverse diferite de chimioterapiile clasice. Uneori există informații online foarte utile despre ele, dar alteori informații exagerate sau contrare realității.

West: Cea mai mare dificultate pe care o văd este să explic diferența dintre datele de laborator și cele clinice, apoi să simplific informațiile științifice astfel încât să le înțeleagă și cei care nu sunt profesioniști medicali. O altă dificultate este transformarea mediatică în senzație a unui studiu științific timpuriu. Vedem frecvent expresii precum „tratament miraculos” sau „mare descoperire”. Fiecare progres științific este, desigur, foarte valoros, dar folosirea frecventă a acestor exagerări înainte să aibă un corespondent în practica clinică subminează și încrederea în știință. De exemplu, „Eu, medicamentul viu CAR-T sunt conștient cât de captivantă este terapia celulară, dar în prezent ea este potrivită în clinică doar pentru foarte puțini pacienți. Tim, ce alte dificultăți majore întâmpinați dumneavoastră și ceilalți clinicieni în relația cu pacienții? În definitiv, un medicament nu este neapărat potrivit și eficient pentru fiecare pacient.

Dr. Timothy Gilligan: Sunt de acord. Spun întotdeauna că un medicament nu funcționează neapărat la fiecare om; că un studiu pe șoareci nu înseamnă că tratamentul va funcționa la oameni; sau că un medicament eficient în cancerul mamar nu este neapărat eficient în cancerul de prostată. Da, ideea poate fi captivantă, dar uneori aceste idei îi induc în eroare pe pacienți. Consider explicarea acestui lucru o responsabilitate a educației pacientului . Încerc să fiu foarte atent și respectuos cu fiecare pacient. Ei se luptă cu o boală gravă și sunt speriați. Caută cele mai bune tratamente despre care cred că ar putea funcționa și uneori vin la mine cu o abordare utilă. Dar informarea detaliată este dificilă în gestionarea timpului și devine stresantă. Uneori aduc copii tipărite ale unor articole pe care nu le-am mai văzut. Nu avem timp să le citim și trebuie să găsim un echilibru între a le arăta că îi luăm în serios și tratamentul pe care îl oferim. Este cu adevărat dificil. Unii dintre noi preferă să spună pacientului: „Eu am studiat medicina și trebuie să asculți ce spun” dar, de cele mai multe ori, aceasta nu este o formă de dialog eficientă.

West: Exact așa se întâmplă. Prietenii prietenilor le pot trimite pacienților prin e-mail multe surse fără legătură cu subiectul, iar ei tipăresc textele și ni le aduc. Din păcate, majoritatea nu conțin informații acceptabile. În plus, astăzi medicul este mult mai ușor de contactat online. Munca noastră nu se mai limitează la pacienții din clinică: la orice oră, pacienții sau rudele pot trimite mesaje și așteaptă un răspuns rapid. Este foarte dificil.

Gilligan: Din experiența mea, în general ascult pacientul, îl tratez și apoi spun: „Este foarte interesant, dar încă nu este potrivit pentru situația dumneavoastră” . Majoritatea se liniștesc puțin când aud asta. Credeți că respingeți și dezbateți prea mult? Sunt curios ce experiențe aveți.

Pal: Sunt perfect de acord. Dacă îi tratați cu respect și vă faceți timp să le arătați unele dovezi despre boala lor, de obicei acest lucru îi liniștește.

West: Cred că unele dificultăți țin de nivelul dovezilor și de mentalitatea generală. Discutăm că avem nevoie de dovezi clinice solide înainte să acceptăm un tratament nou și să îl recomandăm. Desigur, pentru ca o practică să fie considerată medicină tradițională, complementară sau alternativă , nu se fac cercetări la fel de riguroase ca pentru medicamentele aprobate, iar aceste practici nu sunt supuse unui control la fel de strict ca tratamentele medicale aprobate. Totuși, terapiile tradiționale și complementare atrag mult interes. Oamenii pot căuta pe internet informații fără o bază factuală și pot adopta o abordare pornind de la ele. Nu am un răspuns despre cum să împiedicăm acest lucru. Ar fi bine să ajutăm prin educarea pacientului cu privire la o perspectivă diferită și prin respectarea autonomiei oamenilor.

• 7 motive pentru care se simte nevoia tratamentelor complementare și alternative în cancer

Gilligan: Cred că este util să ne gândim la două domenii. Unul este relația: ce legătură am cu pacientul și cum percepe el felul în care mă comport? Celălalt este domeniul faptelor: ce știm despre știință? Ca medici, discutăm faptele și datele din acest domeniu. Este util să ne amintim că pacienții au o boală gravă, se tem și nu văd multe opțiuni. Dacă simt din nou că îi tratez cu respect, îi prețuiesc și fac tot posibilul să îi ajut, vor primi mult mai bine mesajul despre știință. Dacă transform conversația într-o dispută, pot demonstra prin cunoștințele mele că ideile lor sunt greșite, dar ei se vor împotrivi. În aceste situații, atenția la comunicare este foarte importantă.

• Cum ar trebui să comunice pacientul, aparținătorul și medicul?

West: (considerăm că acest paragraf este partea esențială a interviului) Trebuie să acceptăm că toată lumea are prejudecăți. Ca persoană instruită în medicina modernă, susțin medicina bazată pe dovezi. Dar nu toți gândesc astfel și fiecare are dreptul să decidă cum dorește, chiar dacă greșește. Sarcina mea este să mă asigur că pacientul este cât mai bine informat. Dacă pacientul sau ruda judecă diferit, nu trebuie să insist că este categoric greșit. Sarcina mea este să ofer cele mai bune informații posibile și apoi să îi permit să decidă. Monty, ce altceva crezi?

Pal: Nu, din nou. Avem aceeași perspectivă cu Tim. Când discutăm practicile tradiționale, complementare și alternative, atingem și domenii importante ale oncologiei. Așa cum analizăm studii clinice pentru a stabili dacă medicamentele trebuie administrate la un anumit pH. Avertizarea pacienților despre medicina alternativă face parte din responsabilitatea noastră.

West: Vitamina C în doze mari sau o altă practică de medicină alternativă nu și-au demonstrat efectul de micșorare a tumorilor prin dovezi științifice solide. Aceste practici fie au fost inferioare tratamentelor oncologice standard, fie au arătat o eficacitate doar cât un placebo . Acest lucru ne amintește de ce trebuie să facem studii clinice . Totodată, trebuie să le amintim pacienților că vitaminele în doze mari disponibile comercial riscă să întărească și celulele canceroase, pe lângă sistemul imunitar. De aceea avem nevoie de terapii imune mult mai bine concepute, care să întărească imunitatea fără să contribuie la celulele canceroase, precum imunoterapiile de nouă generație .

Monty și Tim, vă mulțumesc foarte mult pentru participare. A fost o discuție excelentă.

• Răspândirea credinței în cauze INVENTATE presupuse a provoca cancer este îngrijorătoare 
• Inteligența și banii s-ar putea să nu fie suficiente pentru a găsi drumul corect în tratamentul cancerului!