Рекомендации пациентам и врачам, как справляться со слухами о раке

Эта статья подготовлена на основе интервью «Лучшие способы развеять мифы пациентов о раке в клинической практике», опубликованного 22 июня 2018 года на Medscape, одной из ведущих мировых онлайн-платформ о здоровье.

Dr H. Jack West: Здравствуйте. Я Jack West, медицинский директор программы рака легкого Шведского онкологического института в Seattle. Добро пожаловать в Medscape Oncology Insights. Сегодня с нами директор программы рака почки из Hope of Hope Dr. Sumanta Kumar Pal и доцент Timothy Gilligan из Онкологического института Taussig клиники Cleveland. Большое спасибо за участие. За последнее десятилетие в общении врачей и пациентов многое изменилось. Самое заметное — онлайн-информация стала третьей стороной взаимодействия. Это тревожит врачей: потенциально неверные сведения могут смешиваться с медицинскими знаниями, создававшимися годами труда и заботы. Что вы думаете? Насколько это вас беспокоит?

Dr Sumanta Pal: В моей практике это определенно заметная тема. Один из наиболее запутанных вопросов лечения рака — исключительно хороший ответ некоторых пациентов. Я называю их исключительными ответчиками (exceptional responder). Например, %3-4 случаев рака легкого очень хорошо отвечают на ингибитор ALK или ROS1, и такие пациенты живут значительно дольше других больных раком легкого. Это пример относительно нового понятия — прецизионной онкологии . Разный ответ на лечение при одинаковом виде рака запутывает пациентов. На это влияет и различие отношений иммунной системы с опухолью у разных людей. Я посвятил этому много времени. Новые прецизионные методы отличаются от классической химиотерапии профилем эффективности и побочных эффектов. Иногда онлайн-сведения о них очень полезны, а иногда преувеличены или противоречат действительности.

West: Самая большая трудность для меня — объяснить разницу лабораторных и клинических данных, а затем упростить научные сведения так, чтобы их поняли люди без медицинского образования. Другая трудность — сенсационное освещение ранней научной работы в СМИ. Часто звучат слова «чудесное лечение» или «большой прорыв». Каждое научное достижение, конечно, ценно, но частое употребление таких преувеличений до подтверждения в клинической практике подрывает доверие к науке. Например: «Я осознаю, живое лекарство CAR-T насколько захватывающей является эта клеточная терапия, но сейчас она клинически подходит лишь очень немногим пациентам». Tim, что еще вы думаете о чрезмерных трудностях, с которыми вы и другие клиницисты сталкиваетесь у пациентов? Ведь препарат не обязательно подойдет и поможет каждому.

Dr. Timothy Gilligan: Я согласен и всегда говорю, что препарат не обязательно действует у каждого; исследование на мышах не означает, что лечение поможет человеку; эффективность при раке молочной железы не означает эффективности того же лекарства при раке простаты. Да, идея может быть захватывающей, но иногда такие идеи вводят пациентов в заблуждение. Объяснять это я считаю обязанностью обучения пациента . Чтобы убедиться, я стараюсь быть очень внимательным и уважительным с каждым. Пациенты борются с тяжелой болезнью и напуганы. Они ищут лучшие методы, которые, как им кажется, могут помочь, и иногда приносят полезный подход. Но такое подробное информирование трудно с точки зрения времени и становится стрессовым. Иногда пациенты приходят с распечатками статей, которых я не видел. Прочитать их некогда, и нужно найти баланс между назначаемым лечением и ощущением пациента, что вы воспринимаете его серьезно. Это действительно сложно. Некоторые предпочитают сказать: «Я учился медицине, и вы должны слушать меня» , но чаще всего такой диалог не работает.

West: Именно так. Друзья друзей могут присылать пациентам по электронной почте множество относящихся и не относящихся к теме источников, а пациенты распечатывают их и приносят нам. Но, к сожалению, большая часть — неприемлемая информация. Сегодня связаться с врачом онлайн гораздо легче. Работа уже не ограничивается пациентами в клинике: в любое время суток пациенты и близкие могут написать и ожидать быстрого ответа. Это действительно трудно.

Gilligan: По моему опыту, обычно после того, как выслушаю и полечу пациента, я говорю: «Это очень интересно, но пока не подходит к вашей ситуации» . Большинство после этого немного успокаивается. Вам кажется, что вы слишком часто отказываете и спорите? Мне интересен ваш опыт.

Pal: Полностью согласен. Если относиться с определенным уважением и уделить время тому, чтобы показать некоторые доказательства по их болезни, это обычно успокаивает.

West: Думаю, часть трудностей связана с уровнем доказательности и общим мышлением. Мы обсуждаем, что для принятия нового лечения и рекомендаций должны видеть сильные клинические доказательства. Конечно, чтобы практика считалась традиционной, дополнительной или альтернативной медициной , ее не исследуют столь же тщательно, как одобренные лекарства, и не подвергают столь строгому контролю, как одобренные медицинские методы. При этом традиционные и дополнительные подходы вызывают большой интерес. Люди могут искать в интернете не основанные на фактах сведения и предпринимать действия. У меня нет ответа, как это предотвратить. Будет полезно обучать пациента иному взгляду и помогать, уважая самостоятельность людей.

• 7 причин ощущения необходимости дополнительных и альтернативных методов при раке

Gilligan: Думаю, полезно рассмотреть две области. Одна — отношения: какая у меня связь с пациентом и как он воспринимает мое поведение? Другая — факты: что мы знаем о науке? Как клиницисты мы обсуждаем факты и данные в научной области. Полезно помнить, что у пациентов тяжелая болезнь, они боятся и не видят много вариантов. Если они вновь почувствуют, что я уважаю и ценю их, делаю все возможное для помощи, то гораздо лучше воспримут научное сообщение. Если я превращу разговор в спор, я могу знаниями показать неверность их представлений, но они будут сопротивляться. В таких ситуациях очень важно внимание к общению.

• Каким должно быть общение пациента, его близких и врача?

West: (мы считаем этот абзац самой важной частью интервью) Мы должны признать, что предубеждения есть у всех. Как человек с современным медицинским образованием я защищаю доказательную медицину. Но не все думают так, и каждый вправе решать, как хочет, даже ошибочно. Моя работа — убедиться, что пациент максимально информирован. Если пациент или близкий судит иначе, не нужно настаивать, что это безусловно неверно. Моя работа — дать пациенту лучшую возможную информацию, а затем позволить принять решение. Monty, что еще вы думаете?

Pal: Снова нет. У нас с Tim одинаковый взгляд. Обсуждая традиционные, дополнительные и альтернативные практики, мы затрагиваем важные области онкологии. Подобно изучению клинических исследований для определения, вводить ли лекарства при определенном pH. Предупреждать пациентов об альтернативной медицине — часть нашей работы.

West: Высокие дозы витамина C или другой вид альтернативной практики не имеют доказанного сильными научными данными эффекта уменьшения опухоли. Такие подходы либо уступали стандартному лечению рака, либо были эффективны лишь как плацебо . Это напоминает, почему нужно проводить клинические исследования . Одновременно нужно напоминать пациентам, что доступные в продаже высокие дозы витаминов несут риск укрепления не только иммунитета, но и раковых клеток. Поэтому нужны гораздо лучше продуманные иммунные методы, которые, укрепляя иммунитет, не помогают раковым клеткам, подобно иммунотерапии нового поколения .

Monty и Tim, большое спасибо за участие. Это была прекрасная дискуссия.

• Распространенность веры в ВЫДУМАННЫЕ причины рака вызывает тревогу 
• Ума и денег может оказаться недостаточно, чтобы найти правильный путь в лечении рака!