Serin, gri bir Kasım sabahı, ciddi iğne fobisi nedeniyle tetkikleri reddeden, boynunda aşırı derece büyümüş lenf bezi olan 26 yaşındaki hasta hakkında bir doktordan telefon aldım. Hasta, şüpheli bir lenfoma teşhisi için tedavi seçeneklerini konuşmak üzere benimle görüşmek istiyordu.

Birkaç kez randevusunu iptal ettiği ve hemşirelere göre tansiyonu ölçüldüğünde bile teselli edilemez bir şekilde hıçkırarak, koluna sarılan koyu renkli plastik manşondan bile korktuğu için o ilk görüşmede ne bekleyeceğimden emin değildim.

Ancak muayene odasına girdiğimde Carla sakin ve keyifliydi. Annesi ve eşi yanındaydı. Beni "Hey doktor, beni iyileştireceğini duydum" diyerek karşıladı. Lenf düğümlerinden, onların ilerleyen büyümelerinden ve neden oldukları acıdan nasıl haberdar olduğunun hikayesi yavaş yavaş ortaya çıktı. Başta boynundaki yumruları soğuk algınlığına bağladığını, ancak büyümeye devam ettiklerinde daha uğursuz bir şeyden şüphelenmeye başladığını söyledi. Endişelerine rağmen, Carla bunun testlere yol açacağını bildiği için bir doktora görünmeyi göze alamadı.

O ilk randevuda, Carla boynundaki şiddetli ağrıyı yönetmek için opioid ağrı kesicilere ihtiyaç duyuyordu. Boynundaki lenf bezi büyümesi ve ödem, göğsünün bir tarafına kadar uzanıyordu, vücudunun o bölgesi parlak pembeye dönmüştü. Aksi takdirde teni solgundu ve saçları canlı mavi gözlerine karşı bir tutam, donuk kahverengiydi ve sık sık titreyen bir gülümsemesi vardı. Kollarında ve sırtında kuşların, ağaçların ve güneşin renkli dövmeleri dönüyordu ve yüzünde birkaç parlak gümüş pirsing vardı. Siyah, esnek bir pantolonun üzerine sade beyaz bir tişört giymişti. Kolunun altındaki elle hissedilen en büyük bezeyi ölçtüğümde alaycı bir şekilde "Bu büyük olana 'Bubba' diyorum" dedi.

Tedavi öncesi teşhisin gerekliliğinden bahsettik. Carla bana, “Önce beni bayıltmadıkça herhangi bir yerime iğne batırmanın imkânı yok," dedi. Şaşırtıcı bir kaderciliği dile getirdi, “Ölümden korkmuyorum, gerekirse gitmeye hazırım.” Hastaların genellikle kemoterapiden yarar elde etmeden acı çektiklerine, sadece hastalıklarından öldüklerine inanıyordu. Tütün lekeli parmakları ve Carla ile aynı kahverengi saçları olan uzun boylu bir kadın olan annesi ve siyah saçlı, sıska genç bir adam olan kocası, hayal kırıklıklarını gizlemeden onunla akıl yürütmeye çalıştılar. Bir noktada annesi haykırdı, “Carla, gerçekten bunun için zamanım yok. Neden her zaman bu kadar inatçı olmak zorundasın?" Carla'nın yetiştirilme tarzını ve ev hayatını merak ederken, karı koca arasındaki didişmeyi sessizce gözlemledim.

Tedavi yönetimde sonraki adımları tartıştık. Carla, genel anestezi altında eksizyonel biyopsi olmayı kabul etti. Bilgisayarlı tomografi taraması için birlikte bir kan testi ve venöz port kateter yerleştirme işlemi ayarladık, ancak Carla iki kez panikledi ve port kateter ile karşılaştığında taşlaşarak ameliyathaneden kaçtı. Ameliyathane personelinin topikal lidokain, sakinleştiriciler ve sürekli güvence vermesi hiçbir şeye yardımcı olmadı ve son olarak, üçüncü denemede Carla, kendisini sakinleştiren belirli bir anestezi uzmanıyla bağlantı kurdu.

Carla'nın pek çok pirsingine ve dövmesine rağmen iğne korkusu beni başından beri şaşırtmıştı. Daha ayrıntılı dövmelerinden birini, kanatlarını açmış bir kardinal fark ettiğimde ona bunu sordum. Daha sonra bana “İnsanların bunları nasıl yaptırdığımı merak ettiğini biliyorum ama her nasılsa farklı. Yeni bir tasarım veya pirsing yaptırırken gerçekten hissetmiyorum. Bunu açıklayamam, ama hiç acıtmıyor.”

Bir psikiyatri meslektaşımdan Carla'yı iğne fobisi açısından değerlendirmesini istedim. Başlangıçta seanslar iyi gitti, ancak psikiyatrist tedavi ve müdahalelerle ilgili bazı inançlarına meydan okumaya çalıştığında, onun düşmanca ve sorgulayıcı tavrı olarak tanımladığı şekilde sertleşti. Daha sonraki seanslara katılmayı reddetti.

Teşhisine yol açan şeyleri sık sık konuştuk. Carla'nın birçok sorusu ve belirtisi vardı ve büyük ölçüde güvenceye ihtiyacı vardı. Teşhisi koyulana kadar bir tedavi planı oluşturamadım ve hayal kırıklığımı ve artan çaresizlik duygumu saklamakta zorlandığım zamanlar oldu. Tek sorumlu doktoru olarak, çoklu biyopsi girişimleri için danışmanlara ve hastane personeline yalvararak onun adına aramalar yaptım. Kanser teşhisi konmuş ve benim ilgime ihtiyacı olan diğer karmaşık hastalarla meşgulken, Carla'nın bakımının ne kadar zaman ve zihinsel enerji gerektirdiğine sık sık içerledim. Neyse ki, meslektaşlarıma yaptığım çağrılar genellikle anlayışla ve yardım etme arzusuyla karşılandı.

Biyopsi şüphelerimizi doğruladı. Carla'nın ilerlemiş, yüksek hacimli Hodgkin lenfoması vardı ve kemoterapiye ihtiyacı vardı. Yan etkiler onu ağrı potansiyeli kadar endişelendirmedi. Neyse ki, tedavinin başlangıcında, şiddetle koruduğu bir venöz port kateteri vardı.

Carla tedaviyi iyi idare etti ve lenf nodu kitleleri küçüldü. Bir pozitron emisyon tomografi (PET) taraması, iki döngüden sonra yanıtı doğruladı, ancak ekranda, hastalığın canlı olduğu sarı ve kırmızı gölgeli ışıldayan alanlar hala vardı. Tedavinin sonunda, bu korlar alev aldı ve Carla'nın lenfoması, kurtarma kemoterapisine ve kök hücre nakline rağmen sinsi ilerlemesini sürdürdü.

Göğsünde yeni bir yumru fark ettikten sonra zaten sezdiği haberi verdiğimde, ilkbahar sonunda güneşle aydınlanan kemoterapi odasında birlikte oturduk. Ona kanserinin artık tedavi edilemez olduğunu ancak daha yeni tedavilerle hastalığını uzun süre kontrol edebileceğimizi umduğumuzu söyledim. Carla sessizleşti, başı eğikti ve şimdi kahverengi saçları yerine incecik gri bir eşarp ile süslenmişti. Birkaç dakika sonra, gözleri yaşlarla dolu olarak yukarı baktı, derin bir nefes aldı ve sonraki adımları sordu.

Birkaç gün sonra sosyal hizmet görevlimizden Carla'nın kocasının saldırısına uğradıktan sonra polisi aradığını duydum. Haberlere gözüm takıldı. Geçen aylarda, hasta servisinden gelen bir telefon ya da artan bir hasta kuyruğu ile meşgulken, Carla ile işleri kısa kesip evde neler olup bittiğini anlatmasını engellediğim zamanları düşündüm. Fena halde sarsılmıştı ve kocasını terk etmeye karar vermişti. Sağlığı ve bu son olayların bakımını nasıl etkileyeceği konusunda endişelendim. Bununla birlikte, meşgul olmaya devam etti ve planlanan testleri ve randevuları için geldi ve devam eden destek için danışmanlarımızla bir araya geldi. Bana kanser merkezindeki ekibinin onun için yeni bir aile gibi olduğunu söyledi.

Carla kısa süre önce immünoterapiye başladı ve tedaviye iyi yanıt veriyor. Lenfadenopatisi geriledi ve uzun zamandır olduğundan daha iyimser. İleriye bakıyor ve koruyucu bir ebeveyn olmayı düşünüyor. Yeni destek ağını oluşturan arkadaşlarıyla randevularına özenle katılıyor. Şimdi, tanı aldıktan 4 yıl sonra, onda yenilenmiş bir enerji ve güven verici bir olgunluk var. İmmünoterapinin tam bir tedavi olmayacağını biliyor ve hastalığından dolayı ölebileceğinin farkında ama yine de umutlu ve yakın zamanda bana ne kadar mutlu olduğunu söyledi. Kolay kan alımı için çalışan bir portu var ve gerekli nakil sonrası bağışıklığı yerine geldiğinde, hastalığından önce yapmayı düşünemeyeceği şeyleri yapmayı kabul etti.

Carla'nın kanser yolculuğu hayatında önemli bir dönüm noktası oldu. Yıkıcı bir kanser teşhisi ve evliliğinin sona ermesi karşısında, hayatında ileriye doğru yeni bir yol açtı. Carla'nın deneyiminin, Ronald Epstein'ın "Katılmak" (Attending) adlı kitabında atıfta bulunduğu, hayata yeniden odaklanmayı ve sahiplenmeyi somutlaştırdığına inanıyorum. Epstein'a göre, hastalar sıklıkla hastalıklarına anlam vermeye çalışırlar ve hatta bazıları bunu yeni bir başlangıç için bir fırsat olarak görebilir. Genç yetişkinler için, bu tanıma daha da önemli olabilir, çünkü kanser teşhisi sıklıkla kritik zamanlarda ortaya çıkar ve yaşamı hastalık ve tedavinin ötesinde etkileyebilir. Suleika Jaouad, 20'li yaşlarında lösemiyle ilgili kendi deneyimini anlatırken bunu canlı bir şekilde ele aldı: "Bu kadar çok gaddarlığın ve güzelliğin birbirine karışması, hayatımı tuhaf, uyumsuz bir manzara haline getirdi. Beni vizyonumun kenarlarına musallat olan bir farkındalıkla bıraktı – hepsi bir anda kaybolabilir – ama aynı zamanda bana bir kuyumcu gözü de verdi."

Carla'yı önemseyerek, zorluklara, aksiliklere ve çelişkilere rağmen onu desteklemeye devam ederken belirsizliği ve güçsüzlüğü daha fazla kabul etmeyi öğrendim. Tek başımıza yapamayacağımız için karmaşık vakaları yönetmeye yardımcı olmak için bir ekibin kolektif çabalarından yararlanmanın değerini öğrendim. Hayal kırıklığıyla karşılaştığımda merak etmeyi de öğrendim. Merak, Carla'nın insanlığını tüm uyumsuz güzelliğiyle keskin bir odak noktasına getirmeye yardımcı oldu.

Son olarak, kişisel ve durumsal koşulların yanı sıra bir hastanın dayanıklılığı ve ciddi bir hastalığın birçok yönlü zorluklarına uyum sağlama gibi kontrolümüz dışında hastalık biyolojisinin ötesinde birçok faktörün olduğunu fark ettim. Engeller ne olursa olsun, nazik, tutarlı olmanın ve ilişkileri sürdürmek için elimizden geleni yapmanın bizim elimizde olduğuna inanıyorum. Klinik bakımımıza nezaket ve bağlantı derinliği aşılamak, bir tedavi arzusundan daha fazlasını sunabilir. Carla için, ekibimiz aracılığıyla aldığı ilişkilerin ve desteğin gücünün, yeniden odaklanma cesaretini toplamasına ve sahip olduğu cesur şekilde hayatını geri kazanmasına yardımcı olup olmadığını merak ediyorum.